አለምአቀፍ SCN8A Alliance Logo

በ SCN8A ውስጥ መንገዱን መምራት

ከ SCN8A ጋር የተገናኙ መታወክ ያለባቸውን ህክምና ለማሳወቅ የሚረዳ ጠቃሚ መረጃ። ከታች ባሉት በእያንዳንዱ ቦታዎች ላይ የበለጠ ይወቁ.

ከ SCN8A ጋር የተገናኙ መታወክ ያለባቸውን ህክምና ለማሳወቅ የሚረዳ ጠቃሚ መረጃ። ከታች ባሉት በእያንዳንዱ አካባቢዎች የእኛን ተጨማሪ ያግኙ።

ቀደም ብሎ ምርመራው የተሻለ ትንበያ ሊያስከትል ይችላል.

የ SCN5A ጂን 8 ምድቦች።

ስለ እንክብካቤ ስልቶች የቅርብ ጊዜ መረጃ ያግኙ።

የ SCN8A መታወክ ብዙ የጤና ሁኔታዎች።

በቅድመ ጣልቃ ገብነት ውጤቱን ማሻሻል ይቻላል.

በአምስት አህጉራት የ2 ዓመት ዓለም አቀፍ ስምምነት።

ለሁለቱም ቤተሰቦች እና የህክምና ባለሙያዎች ጠቃሚ መረጃ።

ተልዕኮ አንቀሳቅሷል

ከ SCN8A ጋር የሚኖሩ እና ቤተሰቦቻቸው የተልዕኳችን የልብ ትርታ ናቸው። የእኛ SCN8A ልዕለ ጀግኖች የድጋፍ አውታረ መረብን ያነሳሳሉ፣ ዓለም አቀፍ የተመራማሪዎች ቡድንን፣ ክሊኒኮችን፣ የሚጥል በሽታ አመራር ቡድኖችን እና የመድኃኒት አምራች ኩባንያዎችን አንድ ያደርጋል። 

ለህክምና መተባበር! 

በ SCN8A ላይ ተስፋን ለማምጣት፣ የተሻሻሉ ውጤቶችን ለማየት እና በ SCN8A እና በሌሎች ብርቅዬ የሚጥል በሽታዎች ለተነኩ ሰዎች የህይወት ጥራትን ለማምጣት የሳይንስን ፍጥነት እናፋጥናለን።

Facebook पर ምን አዲስ ነገር አለ

የእርስዎን እገዛ እንፈልጋለን

የእርስዎ ልገሳ በዓለም ዙሪያ ያሉ ቤተሰቦች SCN8Aን እንዴት በተሻለ ሁኔታ ማከም እንደሚችሉ እርግጠኛ አለመሆንን ለመቋቋም ይረዳል። 

ለቅድመ ምርመራ፣ በመረጃ ላይ የተመሰረቱ የመድሃኒት ውሳኔዎች፣ የተሻሉ ሪፈራሎች እና ከ SCN8A ጋር ለሚመጡት የጤና ጉዳዮች ሁሉ ህክምናዎችን እንገፋለን። ትንሽ ልገሳ ረጅም መንገድ ይሄዳል። 

SCN8A ልዕለ ኃያል ማርጎት።

ስለ መዝገቡ ያውቃሉ?

የአለምአቀፍ SCN8A መዝገብ ቤት በ2014 በዶክተር ሚካኤል ሀመር ተመስርቷል። ዶ/ር ሀመር የ SCN8A ጂን ከሚጥል በሽታ ጋር ለመጀመሪያ ጊዜ ያገኙት የ SCN8A ወላጅ እና የዘረመል ተመራማሪ ናቸው። የ SCN8A መዝገብ ቤት ጥናት ጥናት በአሪዞና ዩኒቨርሲቲ በተቋማዊ ግምገማ ቦርድ ጸድቋል። የእርስዎ ተሳትፎ በጣም የተመሰገነ ነው። አመሰግናለሁ!

አዲስ የተመረመረ?

እዚያ ነበርን - እና ስላገኙን ደስ ብሎናል። ሁልጊዜ የምናዘምነውን መመሪያችንን ይመልከቱ እና ከሌሎች ቤተሰቦች ጋር ለመገናኘት እና ስጋቶችዎን እና ጥያቄዎችን ለማቅረብ የእኛን አውታረ መረቦች ይቀላቀሉ።

ድጋፍ ሰጪ ቤተሰቦች

ቤተሰቦች ስለልጆቻቸው ሁኔታ ያላቸውን ግንዛቤ ለማሻሻል በዩኤስ እና በአለም ዙሪያ ባሉ ክልሎች እንዲሰባሰቡ እናመቻችታለን ነገር ግን ከክሊኒኮች፣ ተመራማሪዎች እና ኢንዱስትሪዎች ጋር በንቃት በመሳተፍ እና በሕዝብ የተገኘ መረጃን እናሳውቅዎታለን።

SCN8A የቤተሰብ ድጋፍ ስብሰባዎች

ምርምርን ማፋጠን

ከ 2014 ጀምሮ የ SCN8A ግንዛቤን ለማሳደግ እየሰራን ነው። የመጀመሪያ ስራችን፣ እንደ ኢሊዮት ምኞት፣ ህክምናዎችን ለማሻሻል እና ለ SCN8A መድሀኒት ለማዳበር የምርምርን ማፋጠን እና ማስተርጎም በማስተዋወቅ እና በማመቻቸት ላይ ያተኮረ ነበር።

ከአጋሮቻችን እና ከስጦታ ሰጭዎቻችን ስለእኛ ተጽእኖ ለመስማት እነዚህን ቪዲዮዎች ይመልከቱ።

አጋርነት መገንባት

የኛ መስራች ሽርክና የ SCN8A አባት እና SCN8A የሚጥል በሽታ መከሰቱን የገለፀውን የጄኔቲክስ ሊቅ የዶክተር ሚካኤል ሀመርን ስራ እና ጋቢ ኮኔከር፣ MPH፣ እናት እና የ Wishes for Elliott መስራች ከ8 ጀምሮ የ SCN2014A ምርምርን አንድ ያደርጋል።

በ SCN8A ቤተሰቦች እና በሳይንሳዊ ማህበረሰቡ መካከል ቀጣይ ግንኙነቶችን እና ግንኙነቶችን ለመፍጠር እንሰራለን። የ SCN8A እና ተዛማጅ ምርምሮችን አጣዳፊነት እና ውጤቶችን ለመጨመር በክሊኒኮች፣ ተመራማሪዎች፣ ኢንዱስትሪዎች እና መንግስት መካከል ሽርክና ለመንከባከብ በትብብር እንሰራለን።

ግሎባል SCN8A አሊያንስ አጋሮች

ከ SCN8A ጋር በሚኖሩ ሰዎች ሕይወት ላይ ለውጥ ያድርጉ!