አለምአቀፍ SCN8A Alliance Logo

 በጣም የተጎዱ ልጆችን ተግዳሮቶች ማሰስ

በጣም ሁሉን አቀፍ ፈታኝ የሆነውን የ SCN8A ቅርጾችን ለሚጋፈጡ ቤተሰቦች እና ህጻናት ተንከባካቢዎች የተዘጋጀ ስብሰባ። ታሪኮችን ያካፍሉ፣ ድጋፍ ይፈልጉ እና በ SCN8A ስፔክትረም ላይ ላሉ የተበጁ ስለ ሕክምናዎች፣ ምርምር እና የመቋቋሚያ ስልቶች ግንዛቤዎችን ያግኙ። ከዶክተር ሀመር እና ጉዞዎን ከሚረዳ እና ከሚደግፍ አለምአቀፍ ማህበረሰብ ጋር ይገናኙ። […]

የተሻሻለ የህይወት ጥራትን ለቤተሰቦች የሚያመጡ እና SCN8A እንዲማሩ፣ እንዲገናኙ እና እንዲረዱ እድሎችን ለሚያስችላቸው ለእነዚህ ስብሰባዎች ድጋፍ ለሰጡን Neurocrine Biosciences እና Praxis Precision መድሃኒቶች ምስጋናችንን ልናቀርብ እንወዳለን።