شعار التحالف الدولي SCN8A

قيادة الطريق في SCN8A

معلومات حيوية للمساعدة في علاج المصابين بالاضطرابات المرتبطة بـ SCN8A. اكتشف المزيد في كل مجال من المجالات أدناه.

معلومات حيوية للمساعدة في علاج المصابين بالاضطرابات المرتبطة بـ SCN8A. اكتشف المزيد في كل مجال من المجالات أدناه.

التشخيص المبكر قد يؤدي إلى تشخيص أفضل.

الفئات الخمس لجين SCN5A.

ابحث عن أحدث المعلومات حول استراتيجيات الرعاية.

الحالات الصحية العديدة لاضطرابات SCN8A.

ويمكن تحسين النتائج من خلال التدخل المبكر.

إجماع عالمي لمدة عامين عبر خمس قارات.

معلومات حيوية لكل من العائلات والأطباء.

المهمة مدفوعة

أولئك الذين يعيشون مع SCN8A وعائلاتهم هم القلب النابض لمهمتنا. يُلهم أبطالنا الخارقون في SCN8A شبكة من الدعم، ويوحدون فريقًا عالميًا من الباحثين والأطباء والمجموعات القيادية المعنية بالصرع وشركات الأدوية. 

التعاون من أجل العلاج! 

نحن نعمل على تسريع وتيرة العلم في SCN8A لجلب الأمل، ورؤية نتائج محسنة، وتحقيق نوعية حياة لأولئك الذين تأثروا بـ SCN8A وغيره من حالات الصرع النادرة.

كل ما هو جديد على الفيسبوك

نحن نحتاج مساعدتك

سوف يساعد تبرعك العائلات في جميع أنحاء العالم على التعامل مع عدم اليقين بشأن أفضل طريقة لعلاج SCN8A. 

نحن ندفع من أجل التشخيص المبكر، واتخاذ قرارات الدواء المبنية على البيانات، والإحالات والعلاجات الأفضل لجميع المشكلات الصحية التي تأتي مع SCN8A. التبرعات الصغيرة تقطع شوطا طويلا. 

SCN8A البطلة الخارقة مارجوت

تعرف على التسجيل؟

تم إنشاء سجل SCN8A الدولي في عام 2014 على يد الدكتور مايكل هامر. الدكتور هامر هو أحد الوالدين SCN8A وعالم الوراثة الذي اكتشف لأول مرة ارتباط جين SCN8A بالصرع. تمت الموافقة على الدراسة البحثية لسجل SCN8A من قبل مجلس المراجعة المؤسسية في جامعة أريزونا. مشاركتك موضع تقدير كبير. شكرًا لك!

تم تشخيصه حديثا؟

لقد كنا هناك - ويسعدنا أنك وجدتنا. اطلع على دليلنا، الذي نقوم بتحديثه دائمًا، وانضم إلى شبكاتنا لمقابلة عائلات أخرى والتعبير عن مخاوفك وأسئلتك.

دعم العائلات

نحن نسهل اجتماع العائلات معًا حسب المناطق في الولايات المتحدة وحول العالم لتحسين فهم العائلات الفردية لحالة أطفالهم ولكننا أيضًا نشارك بنشاط ونبلغ الأطباء والباحثين والصناعة ببيانات متطورة من مصادر جماعية.

اجتماعات دعم الأسرة SCN8A

تسريع الأبحاث

منذ عام 2014، نعمل على تعزيز فهم SCN8A. ركز عملنا المبكر، باسم Wishes for Elliott، على تعزيز وتسهيل تسريع وترجمة الأبحاث لتحسين العلاجات وتطوير علاج SCN8A.

شاهد مقاطع الفيديو هذه للتعرف على تأثيرنا من شركائنا والمستفيدين من المنح.

بناء الشراكات

توحد شراكتنا التأسيسية عمل الدكتور مايكل هامر، والد SCN8A، وعالم الوراثة الذي حدد لأول مرة أن SCN8A يسبب الصرع، وغابي كونيكر، MPH، وأم، ومؤسس Wishes for Elliott التي تعمل على تطوير أبحاث SCN8A منذ عام 2014.

نحن نعمل على بناء اتصالات واتصالات مستمرة بين عائلات SCN8A والمجتمع العلمي عبر شبكاتنا العائلية الإقليمية. نحن نعمل بشكل تعاوني لتعزيز الشراكات بين الأطباء والباحثين والصناعة والحكومة لزيادة إلحاح ونتائج SCN8A والأبحاث ذات الصلة.

شركاء تحالف SCN8A العالمي

اصنع فرقًا في حياة أولئك الذين يعيشون مع SCN8A!