Beynəlxalq SCN8A Alliance Loqotipi

SCN8A-da liderlik

SCN8A ilə əlaqəli pozğunluqları olanların müalicəsinə kömək etmək üçün vacib məlumat. Aşağıdakı sahələrin hər birində daha çox məlumat əldə edin.

SCN8A ilə əlaqəli pozğunluqları olanların müalicəsinə kömək etmək üçün vacib məlumat. Aşağıdakı sahələrin hər birində daha çoxunu tapın.

Erkən diaqnoz daha yaxşı bir proqnoza səbəb ola bilər.

SCN5A geninin 8 kateqoriyası.

Baxım strategiyaları haqqında ən son məlumatları tapın.

SCN8A pozğunluqlarının bir çox sağlamlıq vəziyyəti.

Nəticələr erkən müdaxilə ilə yaxşılaşdırıla bilər.

Beş qitədə 2 illik qlobal konsensus.

HƏM ailələr və klinisyenler üçün vacib məlumat.

Missiya idarə olunur

SCN8A ilə yaşayanlar və onların ailələri bizim missiyamızın ürək döyüntüsüdür. SCN8A Super Qəhrəmanlarımız qlobal tədqiqatçılar, klinisyenler, epilepsiya liderləri qrupları və əczaçılıq şirkətlərini birləşdirərək dəstək şəbəkəsini ilhamlandırır. 

Müalicə üçün əməkdaşlıq! 

Ümid gətirmək, təkmilləşdirilmiş nəticələri görmək və SCN8A və digər nadir epilepsiyalardan əziyyət çəkənlərə həyat keyfiyyəti gətirmək üçün SCN8A-da elmin sürətini sürətləndiririk.

Facebookda Yeniliklər

Sizin köməyinizə ehtiyacımız var

Sizin ianəniz bütün dünyada SCN8A ilə ən yaxşı şəkildə necə müalicə olunacağına dair qeyri-müəyyənliklə məşğul olan ailələrə kömək edəcək. 

Biz SCN8A ilə gələn bütün sağlamlıq problemləri üçün erkən diaqnoz, məlumatlara əsaslanan dərman qərarları, daha yaxşı tövsiyələr və müalicələr üçün təkan veririk. Kiçik bir ianə uzun bir yol gedir. 

SCN8A Super Qəhrəman Margot

Reyestr haqqında bilirsinizmi?

Beynəlxalq SCN8A Qeydiyyatı 2014-cü ildə Dr.Michael Hammer tərəfindən yaradılmışdır. Dr. Hammer ilk dəfə SCN8A geninin epilepsiya ilə əlaqəsini kəşf edən bir SCN8A valideyni və genetikdir. SCN8A Registry tədqiqatı Arizona Universitetində İnstitusional Nəzarət Şurası tərəfindən təsdiqlənir. İştirakınız çox yüksək qiymətləndirilir. Çox sağ ol!

Yeni diaqnoz qoyuldu?

Biz orada olmuşuq və bizi tapmağınıza şadıq. Həmişə yenilədiyimiz Bələdçimizi nəzərdən keçirin və digər ailələrlə görüşmək və narahatlıqlarınızı və suallarınızı səsləndirmək üçün şəbəkələrimizə qoşulun.

Dəstəklənən Ailələr

Biz ayrı-ayrı ailələrin uşaqlarının vəziyyəti ilə bağlı anlayışını yaxşılaşdırmaq üçün ABŞ-da və dünyanın hər yerindən bölgələr üzrə ailələrin bir araya gəlməsini asanlaşdırırıq, eyni zamanda klinisyenler, tədqiqatçılar və sənaye ilə fəal şəkildə məşğul oluruq və qabaqcıl, izdiham mənbəyi olan məlumatlar ilə məlumatlandırırıq.

SCN8A Ailəyə Dəstək Görüşləri

Tədqiqatın sürətləndirilməsi

2014-cü ildən biz SCN8A anlayışını inkişaf etdirmək üçün çalışırıq. Elliott üçün arzular kimi ilk işimiz, müalicələri təkmilləşdirmək və SCN8A üçün müalicəni inkişaf etdirmək üçün tədqiqatın sürətləndirilməsini və tərcüməsini təşviq etmək və asanlaşdırmağa yönəlmişdi.

Tərəfdaşlarımızdan və qrant alanlarımızdan təsirimiz haqqında eşitmək üçün bu videolara baxın.

Tərəfdaşlıq qurmaq

Qurucu tərəfdaşlığımız SCN8A-nın atası və ilk dəfə SCN8A-nın epilepsiyaya səbəb olduğunu müəyyən edən genetik doktor Maykl Hammer və 8-cü ildən bəri SCN2014A tədqiqatını inkişaf etdirən MPH, anası və Elliott üçün arzular təşkilatının təsisçisi Gabi Conecker-in işini birləşdirir.

Biz regional ailə şəbəkələrimiz vasitəsilə SCN8A ailələri ilə elmi ictimaiyyət arasında davamlı əlaqələr və ünsiyyət qurmaq üçün çalışırıq. Biz SCN8A və əlaqədar tədqiqatın aktuallığını və nəticələrini artırmaq üçün klinisyenler, tədqiqatçılar, sənaye və hökumət arasında tərəfdaşlıq yaratmaq üçün birgə işləyirik.

Qlobal SCN8A Alyansı Tərəfdaşları

SCN8A ilə yaşayanların həyatında fərq yaradın!