Лого на международния алианс SCN8A

Начело в SCN8A

Жизненоважна информация за подпомагане на лечението на тези с разстройства, свързани със SCN8A. Научете повече във всяка от областите по-долу.

Жизненоважна информация за подпомагане на лечението на тези с разстройства, свързани със SCN8A. Намерете нашите повече във всяка от областите по-долу.

Ранната диагностика може да доведе до по-добра прогноза.

5-те категории на гена SCN8A.

Намерете най-новата информация за стратегиите за грижа.

Многобройните здравословни състояния на разстройства SCN8A.

Резултатите могат да бъдат подобрени чрез ранна намеса.

Двугодишен глобален консенсус на пет континента.

Жизненоважна информация за ДВАМЕТА семейства и клиницисти.

Водена от мисията

Хората, живеещи със SCN8A, и техните семейства са сърцето на нашата мисия. Нашите супергерои SCN8A вдъхновяват мрежа от подкрепа, обединяваща глобален екип от изследователи, клиницисти, лидерски групи за епилепсия и фармацевтични компании. 

Сътрудничество за лечение! 

Ние ускоряваме темпото на науката за SCN8A, за да донесем надежда, да видим подобрени резултати и да осигурим качество на живот на тези, засегнати от SCN8A и други редки епилепсии.

Какво ново във Facebook

Имаме нужда от твоята помощ

Вашето дарение ще помогне на семейства по света, които се справят с несигурността как най-добре да лекуват SCN8A. 

Ние настояваме за ранна диагностика, решения за лекарства, базирани на данни, по-добри препоръки и лечения за всички здравословни проблеми, които идват със SCN8A. Малките дарения са много важни. 

SCN8A Супергерой Марго

Знаете ли за регистъра?

Международният регистър SCN8A е създаден през 2014 г. от д-р Майкъл Хамър. Д-р Хамър е родител на SCN8A и генетик, който пръв открива връзката на гена SCN8A с епилепсията. Изследователското проучване на регистъра SCN8A е одобрено от Институционалния съвет за преглед на университета в Аризона. Вашето участие е високо оценено. Благодаря ти!

Новодиагностициран?

Ние бяхме там – и се радваме, че ни намерихте. Разгледайте нашето Ръководство, което непрекъснато актуализираме, и се присъединете към нашите мрежи, за да се срещнете с други семейства и да изразите своите притеснения и въпроси.

Подкрепа за семейства

Ние улесняваме събирането на семейства по региони в САЩ и по целия свят, за да подобрим разбирането на отделните семейства за състоянието на техните деца, но също така активно се ангажираме и информираме клиницисти, изследователи и индустрията с авангардни данни, събрани от тълпата.

SCN8A Срещи за семейна подкрепа

Ускоряване на изследванията

От 2014 г. работим за напредък в разбирането на SCN8A. Нашата ранна работа, като Wishes for Elliott, се фокусира върху насърчаването и улесняването на ускоряването и превода на изследванията за подобряване на лечението и напредък в лек за SCN8A.

Гледайте тези видеоклипове, за да научите за нашето въздействие от нашите партньори и бенефициенти.

Изграждане на партньорства

Нашето учредително партньорство обединява работата на д-р Майкъл Хамър, бащата на SCN8A и генетик, който пръв идентифицира SCN8A като причиняващ епилепсия, и Габи Конекър, MPH, майка и основател на Wishes for Elliott, която напредва в изследванията на SCN8A от 2014 г.

Работим за изграждането на постоянни връзки и комуникация между семействата на SCN8A и научната общност чрез нашите регионални семейни мрежи. Ние работим съвместно, за да подхранваме партньорства между клиницисти, изследователи, индустрия и правителство, за да увеличим спешността и резултатите от SCN8A и свързаните с него изследвания.

Глобални партньори на алианса SCN8A

Направете промяна в живота на тези, живеещи със SCN8A!