Лого на международния алианс SCN8A

Нашият ангажимент за осигуряване и подобряване на многообразието, равенството, приобщаването и справедливостта - в задния ни двор и извън него

Декларация за многообразие, справедливост, приобщаване и справедливост на международния алианс SCN8A

В Международния алианс SCN8A (8AAlliance) ценим разнообразните, приобщаващи и справедливи възможности за всички хора със свързана със SCN8A епилепсия/редки епилепсии и техните семейства – независимо от техния пол, раса, етническа принадлежност, национален произход, възраст, сексуална ориентация, икономическа статус, местоположение, самоличност, образование или увреждане. Всеки човек заслужава да бъде изслушван, уважаван и да има достъп до висококачествено здравеопазване. Ангажираме се да помогнем на всички семейства да подобрят разбирането си за епилепсията и да изградят своята здравна грамотност, за да станат по-информирани потребители на здравната система и да получат достъп до критичните грижи, от които техният любим човек се нуждае и заслужава.

Ние ценим разнообразния житейски опит и работим, за да гарантираме, че всички гласове са оценени и чути. Докато говорим, ние също работим за по-добро ходене. Имаме взаимоотношения с организации и групи, които се фокусират върху предоставянето на услуги и общности на традиционно лишените от права населения. Ние сме в процес на проучване на тези общности, за да изградим съвместно пространства, които са по-приобщаващи, отворени и насърчаващи набор от преживявания, вярвания, практики и избори. Ние осъзнаваме, че взаимосвързаността в тези общности може да усложни трудностите и пречките, пред които могат да се изправят.

Разнообразието, приобщаването, равенството и справедливостта са свързани с нашата мисия. Ние вярваме, че е изключително важно ние като общност да работим, за да помогнем за минимизиране и премахване на различията в здравеопазването и несправедливите политики, които пречат на достъпа до качествени, подходящи грижи и лечение.

Отговорността пада върху всички нас да изградим система, която предлага на всеки човек достъп до правилните доставчици на здравни услуги, които ще слушат и ще работят с болногледачите, за да разработят подходящи планове за здравеопазване за нашите близки. Семействата, които вече са затрупани с грижи за медицински сложни и крехки деца, не трябва да се сблъскват с допълнителни бариери пред получаването на подходящи грижи за децата си.

Гордеем се, че работим в партньорство с редица критични усилия за
гарантира справедливост в общността на редките болести.

Международният алианс SCN8A е член на Коалицията за разнообразие от редки болести (RDDC) – създадена от Императива за здравето на чернокожите жени, за да се справи с необикновените предизвикателства, пред които са изправени цветнокожите пациенти с редки заболявания. Коалицията обединява експерти по редки болести, защитници на здравето и многообразието и лидери в индустрията, за да идентифицират и застъпват решения, базирани на доказателства, за облекчаване на непропорционалното бреме на редките болести върху цветнокожите общности. Това е критична работа не само за да гарантираме, че всички имаме еднакъв достъп до качествени грижи и лечение, но и за да не можем да оставим недиагностициран никого, който може да се възползва от разбирането на диагнозата му. Освен това, когато идентифицираме възможно най-много редки пациенти - и гарантираме, че те са част от изследвания и клинични изпитвания за нашите общности - ние изграждаме по-добро разбиране на болестта и можем по-ефективно да работим за ефективни лечения.

Ние сме развълнувани да си партнираме с невероятния екип на indousrare—Индо-американска организация за редки болести – които са фокусирани върху ускоряване на терапиите за редки болести чрез изграждане на мостове за сътрудничество между САЩ, Индийския субконтинент и в световен мащаб, за да напреднат в образованието, застъпничеството и изследванията за редки случаи. Това партньорство се основава на признанието, че напредъкът през 21 век ще изисква глобално сътрудничество и работата с Индийския субконтинент, който е дом на приблизително 23% от световното население, е ключът към успеха на рядката общност.