Лого на международния алианс SCN8A

Ресурси, които помагат

Предишна слайд
Следващ слайд

Поддържа SCN8A братя и сестри и родители

Братята и сестрите са невъзпяти герои на семейства SCN8A. По-долу има връзки към
ресурси, които да им дадат възможност да се почувстват като звездите, каквито са!

Всички семейства с рядка епилепсия са изправени пред предизвикателства – това е реалност да живееш с рядко разстройство с припадъци. Вие знаете по-добре от всеки друг, че грижата за дете с рядка епилепсия изисква значителна енергия, време и гъвкавост. И това оказва влияние върху всеки член на семейството - включително вашия VIP брат или сестра. Колкото и полезни и ангажирани да са с брат си или сестра си, VIP братята и сестрите имат свои собствени нужди и притеснения. Понякога SCN8A братя и сестри се чувстват сами. Тези ресурси са създадени, за да помогнат.

Братята и сестрите също го чувстват - Нещастие
47%
от братя и сестри съобщават, че са нещастни понякога или през много време. Много братя и сестри казват, че са се научили да изпитват състрадание и са по-разбиращи към другите, които са с увреждания. Други открития показват, че братята и сестрите често могат да се чувстват стресирани, тревожни или уплашени.*

* Скорошно проучване, наречено Проучване на гласовете на братя и сестри разгледа емоционалното въздействие от израстването с брат или сестра с тежка епилепсия.
Братята и сестрите също го чувстват - Депресия
35%
от възрастни братя и сестри съобщават за анамнеза за лечение на клинична депресия. Много братя и сестри казват, че са се научили да изпитват състрадание и са по-разбиращи към другите, които са с увреждания. Други открития показват, че братята и сестрите често могат да се чувстват стресирани, тревожни или уплашени.*

* Скорошно проучване, наречено Проучване на гласовете на братя и сестри разгледа емоционалното въздействие от израстването с брат или сестра с тежка епилепсия.
Братята и сестрите също го чувстват - Безпокойство
79%
от млади братя и сестри изразиха страх, че техният брат или сестра може да умре. Много братя и сестри казват, че са се научили да изпитват състрадание и са по-разбиращи към другите, които са с увреждания. Други открития показват, че братята и сестрите често могат да се чувстват стресирани, тревожни или уплашени.*

* Скорошно проучване, наречено Проучване на гласовете на братя и сестри разгледа емоционалното въздействие от израстването с брат или сестра с тежка епилепсия.
Братята и сестрите също го усещат - раздразнителност
54%
братя и сестри съобщават, че се чувстват раздразнителни или мрънкащи понякога или през много време. Много братя и сестри казват, че са се научили да изпитват състрадание и са по-разбиращи към другите, които са с увреждания. Други открития показват, че братята и сестрите често могат да се чувстват стресирани, тревожни или уплашени.*

* Скорошно проучване, наречено Проучване на гласовете на братя и сестри разгледа емоционалното въздействие от израстването с брат или сестра с тежка епилепсия.
Предишна слайд
Следващ слайд

Ресурси за вас

За нас беше чест да си сътрудничим през изминалата година с UCB, спонсори на важно изследване на редките братя и сестри с епилепсия. Работейки заедно с девет други лидери на групи пациенти, ние адаптирахме изследванията и инструментите (първоначално разработени за общността Dravet) за братя и сестри и семейства с всички редки епилепсии.

Имаме удоволствието да ви предложим тези уникални ресурси, за да информираме и насърчим вашите семейства и вашите невероятни VIP братя и сестри.

Комплект за родители и болногледачи

Проектиран от общността на хората с рядка епилепсия, за да помогне на родителите и лицата, които се грижат за тях, да подкрепят своите VIP братя и сестри.

Прочети повече

VIP комплекти за братя и сестри

Предлагани в две версии, подходящи за възрастта, тези комплекти са предназначени специално за VIP братя и сестри, за да им помогнат да се справят и да отпразнуват колко са важни.

Прочети повече

Инструменти и ресурси

Незабавен достъп до всички печатни компоненти на комплекта за родители и болногледачи, VIP комплектите за братя и сестри и други!

Прочети повече

Връзки към някои допълнителни ресурси за братя и сестри

Присъединете се към нашата частна група, за да споделяте предизвикателства и успехи с други родители и да се учите един от друг.

Epilepsy Foundation предлага Kids Crew за деца с всякакво ниво на способности, които имат или искат да подкрепят някой с епилепсия.

За контакт: Джон Шайнман jscheinman@efa.org

Братята на Сам се държат заедно – поредица от и от сибс, спонсорирана от Научната фондация за аутизма и Els for Autism  

За контакт: Alicia Halladay at ahalladay@autismsciencefoundation.org

Проектът за подкрепа на братя и сестри е национална програма, посветена на доживотните и непрекъснато променящи се грижи на милиони братя и сестри на хора със специални нужди в развитието, здравето и психичното здраве. Инициативите включват: Sibshops събития, онлайн общности за братя и сестри, групи за работа в мрежа за братя и сестри и други членове на семейството, публикации и семинари и обучение  

Контакт: | (425) 362-6421 | Емили Хол, режисьор; info@siblingsupportproject.org

Многобройни центрове за семейни ресурси за ранен старт и центрове за обучение и информация за родители (PCITs)
Финансиран от федералния закон за обучение на лица с увреждания – IDEA. PCITs във всеки щат осигуряват подкрепа от родител към родител, включително подкрепа за братя и сестри. Организацията във всеки щат може да е свързана с Parent-to-Parent USA и/или Family Voices. 

Програмни връзки за идентифициране на държавни филиали:

Благодарим на всички партньори, с които си сътрудничихме в разработването
тези вълнуващи нови ресурси за семейства и братя и сестри с рядка епилепсия.