Лого на международния алианс SCN8A

Овластяване на семейства SCN8A

Семейства SCN8A

Информация за вземане на информирани решения

Запознайте се с най-новото относно грижите и лечението на някой със SCN8A. Открийте
ресурси, свържете се с другите и бъдете овластени да се застъпвате по-добре за вашето дете.

Диагностика и лечение

В сътрудничество с водещи педиатрични невролози и общността на SCN8A, ние сме пионери в ПЪРВИЯ Glogl консенсус за диагностика и лечение на заболявания, свързани с SCN8A, иновативни, персонализирани лечения. Нашите констатации подчертават силата на мъдростта на сътрудничеството, интегрирайки авангардни изследвания и жизненоважни прозрения от семейства, живеещи със SCN8A.

SCN8A Срещи за семейна подкрепа

SCN8A Семейни срещи

Свържете се директно с д-р Майкъл Хамър, генетикът, който идентифицира SCN8A като причина за епилепсия, и майката/застъпникът на SCN8A Габи Конекър. Обсъдете своя опит и получете прозрения в сесии, които предлагат превод в реално време на множество езици.

Регистър на пациенти SCN8A

Регистърът е нещо повече от колекция от данни, това е набор от инструменти, които да ви помогнат да се застъпвате по-добре за вашето дете. Открийте ключови констатации, въздействието на събраните данни и как можете да допринесете за това решаващо изследване.

SCN8A генна топология
SCN8A Facebook група

SCN8A Facebook група

Намерете общност, дълбоко вкоренена в нашата обща кауза. Присъединете се към нашата Facebook група, отворена както за публични, така и за частни членове. Споделяйте истории, предизвикателства и въпроси с общност, която включва редовни приноси от д-р Хамър.

Клинични Проучвания

Разгледайте текущите клинични изпитвания, за да видите какви нови възможности за лечение съществуват и как те могат да бъдат от полза за вашето семейство в борбата срещу епилепсията SCN8A.

SCN8A Клинични изпитвания

 

Глобални изследвания
Информирайте се за глобалната изследователска стратегия на нашия Алианс. Разберете нашите всеобхватни усилия за стимулиране на по-бързото разработване на подобрени лечения и резултати за епилепсия, свързана със SCN8A.

Достъп до проекта за развитие и епилептична енцефалопатия (DEE-P Connections). Този ресурс предлага уеб семинари и внимателно подбрана информация по над 70 теми, които са от решаващо значение за грижите и лечението на тежки DEE.

Семейни доброволци SCN8A
Разберете как можете да направите разлика в ускоряването на търсенето на отговори. Независимо дали чрез доброволчество, споделяне на вашето пътуване или набиране на средства, вашето участие подкрепя жизненоважни изследователски усилия.