Лого на международния алианс SCN8A

Начертаване на курс за изследване на SCN8A

Групи за застъпничество на SCN8A, работещи през границите, за да намерят решения за семействата на SCN8A.

Идентифициране на пропуски в науката SCN8A

Тази встъпителна среща за изследователска пътна карта ще събере семейства на SCN8A, изследователи, клиницисти и фармацевтични компании, за да разработят пътна карта за приоритизиране на най-критичните изследвания на SCN8A за напредък в подобрените лечения и качеството на живот.

SCN8A Изследователска пътна карта

Тази среща на умовете ще идентифицира и приоритизира пропуските в изследванията в SCN8A, за да улесни по-целенасочен напредък в областта на изследванията на SCN8A. Работилницата, партньорство с нашата SCN8A Алианс на глобалните лидери, предоставя платформа за заинтересованите страни да си сътрудничат при разработването на цялостна изследователска пътна карта, която адресира най-критичните пропуски, които пречат на по-добрите грижи и лечение.  
Пътната карта за изследване на SCN8A ще определи нашия път напред за изследване на свързаните със SCN8A разстройства. 

SCN8A Изследователска пътна карта
SCN8A генна топология

Регистър на пациенти SCN8A

Регистърът е нещо повече от колекция от данни, това е набор от инструменти, които да ви помогнат да се застъпвате по-добре за вашето дете. Открийте ключови констатации, въздействието на събраните данни и как можете да допринесете за това решаващо изследване.

Семейна фейсбук група

Намерете общност, дълбоко вкоренена в нашата обща кауза. Присъединете се към нашата Facebook група, отворена както за публични, така и за частни членове. Споделяйте истории, предизвикателства и въпроси с общност, която включва редовни приноси от д-р Хамър.

SCN8A Facebook група
SCN8A Клинични изпитвания

Клинични Проучвания

Разгледайте текущите клинични изпитвания, за да видите какви нови възможности за лечение съществуват и как те могат да бъдат от полза за вашето семейство в борбата срещу епилепсията SCN8A.

Консенсус за диагностика и лечение на SCN8A

Адресиране и справяне с пропуските в грижите и лечението на SCN8A

В сътрудничество с водещи педиатрични невролози и общността на SCN8A, Международният алианс SCN8A инициира и ръководи ПЪРВИЯ В ИЗОБРЕТЕНИЕ глобален консенсус относно диагностиката и лечението на заболявания, свързани с SCN8A. Нашите констатации подчертават силата на мъдростта на сътрудничеството, интегрирайки авангардни изследвания и жизненоважни прозрения от семейства, живеещи със SCN8A.

Изследователската пътна карта е продължение на този забележителен консенсус, докато работим за справяне с многото идентифицирани пропуски в науката и работим като глобална общност за систематично очертаване на план за справяне с най-значимите пречки за напредък в SCN8A.

 

Глобални изследвания
Информирайте се за глобалната изследователска стратегия на нашия Алианс. Разберете нашите всеобхватни усилия за стимулиране на по-бързото разработване на подобрени лечения и резултати за епилепсия, свързана със SCN8A.

Достъп до проекта за развитие и епилептична енцефалопатия (DEE-P Connections). Този ресурс предлага уеб семинари и внимателно подбрана информация по над 70 теми, които са от решаващо значение за грижите и лечението на тежки DEE.

Семейни доброволци SCN8A
Разберете как можете да направите разлика в ускоряването на търсенето на отговори. Независимо дали чрез доброволчество, споделяне на вашето пътуване или набиране на средства, вашето участие подкрепя жизненоважни изследователски усилия.