আন্তর্জাতিক SCN8A জোট লোগো

SCN8A তে নেতৃত্ব দিচ্ছেন

SCN8A-সম্পর্কিত ব্যাধিতে আক্রান্ত ব্যক্তিদের চিকিৎসার বিষয়ে জানাতে সাহায্য করার জন্য গুরুত্বপূর্ণ তথ্য। নীচের প্রতিটি এলাকায় আরও জানুন.

SCN8A-সম্পর্কিত ব্যাধিতে আক্রান্ত ব্যক্তিদের চিকিৎসার বিষয়ে জানাতে সাহায্য করার জন্য গুরুত্বপূর্ণ তথ্য। নীচের প্রতিটি এলাকায় আমাদের আরো খুঁজুন.

প্রাথমিক রোগ নির্ণয় একটি ভাল পূর্বাভাস হতে পারে।

SCN5A জিনের 8টি বিভাগ।

যত্নের কৌশল সম্পর্কে সর্বশেষ তথ্য খুঁজুন।

SCN8A রোগের অনেকগুলি স্বাস্থ্যের অবস্থা।

প্রাথমিক হস্তক্ষেপের মাধ্যমে ফলাফল উন্নত করা যেতে পারে।

পাঁচটি মহাদেশ জুড়ে একটি 2 বছরের বৈশ্বিক ঐকমত্য।

পরিবার এবং চিকিত্সক উভয়ের জন্যই গুরুত্বপূর্ণ তথ্য।

মিশন চালিত

যারা SCN8A এর সাথে বসবাস করে এবং তাদের পরিবার আমাদের মিশনের হৃদস্পন্দন। আমাদের SCN8A সুপারহিরোরা সহায়তার একটি নেটওয়ার্ককে অনুপ্রাণিত করে, গবেষক, চিকিত্সক, মৃগীরোগ নেতৃত্ব গোষ্ঠী এবং ফার্মাসিউটিক্যাল কোম্পানিগুলির একটি বিশ্বব্যাপী দলকে একত্রিত করে৷ 

একটি নিরাময়ের জন্য সহযোগিতা! 

আমরা আশা আনতে, উন্নত ফলাফল দেখতে এবং SCN8A এবং অন্যান্য বিরল মৃগীরোগে আক্রান্তদের জীবনযাত্রার মান আনতে SCN8A-তে বিজ্ঞানের গতি ত্বরান্বিত করি।

ফেসবুকে নতুন কি

আমাদের আপনার সাহায্য দরকার

আপনার দান বিশ্বজুড়ে পরিবারগুলিকে কীভাবে SCN8A এর সাথে সর্বোত্তম আচরণ করা যায় তার অনিশ্চয়তার সাথে মোকাবিলা করতে সহায়তা করবে৷ 

আমরা SCN8A এর সাথে আসা সমস্ত স্বাস্থ্য সমস্যাগুলির জন্য প্রাথমিক রোগ নির্ণয়, ডেটা-চালিত ওষুধের সিদ্ধান্ত, আরও ভাল রেফারেল এবং চিকিত্সার জন্য চাপ দিই। একটি ছোট অনুদান অনেক দূরে যায়. 

SCN8A সুপারহিরো মার্গট

রেজিস্ট্রি সম্পর্কে জানেন?

আন্তর্জাতিক SCN8A রেজিস্ট্রি 2014 সালে ডঃ মাইকেল হ্যামার দ্বারা প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল। ডাঃ হ্যামার হলেন একজন SCN8A পিতামাতা এবং জেনেটিসিস্ট যিনি প্রথম মৃগীরোগের সাথে SCN8A জিনের সম্পর্ক আবিষ্কার করেছিলেন। SCN8A রেজিস্ট্রি গবেষণা গবেষণাটি অ্যারিজোনা বিশ্ববিদ্যালয়ের ইনস্টিটিউশনাল রিভিউ বোর্ড দ্বারা অনুমোদিত। আপনার অংশগ্রহণ ব্যাপকভাবে প্রশংসা করা হয়। ধন্যবাদ!

নতুন নির্ণয়?

আমরা সেখানে এসেছি - এবং আপনি আমাদের খুঁজে পেয়েছেন বলে আমরা আনন্দিত। আমাদের গাইড দেখুন, যা আমরা সর্বদা আপডেট করে থাকি, এবং অন্যান্য পরিবারের সাথে দেখা করতে এবং আপনার উদ্বেগ এবং প্রশ্নগুলি প্রকাশ করতে আমাদের নেটওয়ার্কগুলিতে যোগদান করুন৷

পরিবার সমর্থন

আমরা মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে এবং বিশ্বের বিভিন্ন অঞ্চলে পরিবারগুলিকে তাদের সন্তানদের অবস্থা সম্পর্কে বোঝার উন্নতি করতে পরিবারগুলিকে একত্রিত করার সুবিধা দিই কিন্তু এছাড়াও সক্রিয়ভাবে চিকিত্সক, গবেষক এবং শিল্পের সাথে অত্যাধুনিক, ক্রাউড-সোর্সড ডেটার সাথে জড়িত এবং অবহিত করি৷

SCN8A পারিবারিক সহায়তা মিটিং

গবেষণা ত্বরান্বিত

2014 সাল থেকে, আমরা SCN8A-এর বোঝার অগ্রগতির জন্য কাজ করছি। আমাদের প্রাথমিক কাজ, উইশস ফর এলিয়ট হিসাবে, চিকিত্সার উন্নতি করতে এবং SCN8A এর নিরাময়কে অগ্রসর করতে গবেষণার ত্বরণ এবং অনুবাদকে প্রচার এবং সহজতর করার উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে।

আমাদের অংশীদার এবং অনুদানকারীদের কাছ থেকে আমাদের প্রভাব সম্পর্কে শুনতে এই ভিডিওগুলি দেখুন৷

অংশীদারিত্ব বিল্ডিং

আমাদের প্রতিষ্ঠাতা অংশীদারিত্ব ডক্টর মাইকেল হ্যামার, SCN8A এর পিতা এবং জেনেটিস্টের কাজকে একত্রিত করে যিনি SCN8A কে মৃগী রোগের কারণ হিসাবে প্রথম শনাক্ত করেছিলেন, এবং Gabi Conecker, MPH, Mom, এবং Wishes for Elliott এর প্রতিষ্ঠাতা যারা 8 সাল থেকে SCN2014A গবেষণাকে এগিয়ে নিয়ে চলেছে৷

আমরা আমাদের আঞ্চলিক পারিবারিক নেটওয়ার্কগুলির মাধ্যমে SCN8A পরিবার এবং বৈজ্ঞানিক সম্প্রদায়ের মধ্যে চলমান সংযোগ এবং যোগাযোগ তৈরি করতে কাজ করি। আমরা SCN8A এবং সম্পর্কিত গবেষণার জরুরীতা এবং ফলাফল বাড়ানোর জন্য চিকিত্সক, গবেষক, শিল্প এবং সরকারের মধ্যে অংশীদারিত্ব গড়ে তুলতে সহযোগিতামূলকভাবে কাজ করি।

গ্লোবাল SCN8A অ্যালায়েন্স পার্টনার

SCN8A এর সাথে বসবাসকারীদের জীবনে পরিবর্তন আনুন!