Logo međunarodnog saveza SCN8A

Vodeći put u SCN8A

Vitalne informacije za pomoć pri liječenju onih s poremećajima povezanim sa SCN8A. Saznajte više u svakoj od oblasti u nastavku.

Vitalne informacije za pomoć pri liječenju onih s poremećajima povezanim sa SCN8A. Pronađite više u svakoj od oblasti u nastavku.

Rana dijagnoza može dovesti do bolje prognoze.

5 kategorija gena SCN8A.

Pronađite najnovije informacije o strategijama njege.

Mnoga zdravstvena stanja SCN8A poremećaja.

Rezultati se mogu poboljšati ranom intervencijom.

Dvogodišnji globalni konsenzus na pet kontinenata.

Vitalne informacije za OBJE porodice i kliničare.

Vođena misijom

Oni koji žive sa SCN8A i njihove porodice su srce naše misije. Naši SCN8A Superheroji inspirišu mrežu podrške, ujedinjujući globalni tim istraživača, kliničara, vodećih grupa za epilepsiju i farmaceutske kompanije. 

Saradnja za lijek! 

Ubrzavamo tempo nauke o SCN8A kako bismo dali nadu, vidjeli poboljšane rezultate i pružili kvalitetu života onima koji su pogođeni SCN8A i drugim rijetkim epilepsijama.

Šta je novo na Facebooku

Trebamo vašu pomoć

Vaša donacija će pomoći porodicama širom svijeta koje se suočavaju s neizvjesnošću kako najbolje liječiti SCN8A. 

Zalažemo se za ranu dijagnozu, odluke o lijekovima na temelju podataka, bolje preporuke i tretmane za sve zdravstvene probleme koji dolaze sa SCN8A. Mala donacija ide daleko. 

SCN8A Superheroj Margot

Znate li o Registru?

Međunarodni registar SCN8A osnovao je 2014. dr. Michael Hammer. Dr. Hammer je SCN8A roditelj i genetičar koji je prvi otkrio povezanost gena SCN8A s epilepsijom. Istraživačku studiju SCN8A Registry odobrio je Institucionalni odbor za pregled na Univerzitetu u Arizoni. Vaše učešće je veoma cijenjeno. Hvala ti!

Novo dijagnosticirana?

Bili smo tamo – i drago nam je da ste nas pronašli. Pogledajte naš Vodič, koji stalno ažuriramo, i pridružite se našim mrežama kako biste upoznali druge porodice i izrazili svoje brige i pitanja.

Podržavajući porodice

Omogućavamo okupljanje porodica po regijama u SAD-u i širom svijeta kako bismo poboljšali razumijevanje pojedinačnih porodica o stanju njihove djece, ali također aktivno učestvujemo i informišemo kliničare, istraživače i industriju sa najnovijim podacima prikupljenim od strane publike.

SCN8A sastanci podrške porodici

Ubrzavanje istraživanja

Od 2014. godine radimo na unapređenju razumijevanja SCN8A. Naš rani rad, kao Želje za Elliotta, bio je fokusiran na promoviranje i olakšavanje ubrzanja i prevođenja istraživanja kako bi se poboljšali tretmani i unaprijedio lijek za SCN8A.

Pogledajte ove videozapise da čujete o našem utjecaju naših partnera i dobitnika grantova.

Izgradnja partnerstva

Naše osnivačko partnerstvo objedinjuje rad dr. Michaela Hammer-a, oca i genetičara SCN8A koji je prvi identificirao SCN8A kao uzrok epilepsije, i Gabi Conecker, MPH, mame i osnivača Wishes for Elliott-a koji je od 8. godine unaprijedio istraživanje SCN2014A.

Radimo na izgradnji stalnih veza i komunikacije između SCN8A porodica i naučne zajednice putem naših regionalnih porodičnih mreža. Radimo zajedno na negovanju partnerstava među kliničarima, istraživačima, industrijom i vladom kako bismo povećali hitnost i rezultate SCN8A i srodnih istraživanja.

Globalni partneri u savezu SCN8A

Napravite razliku u životima onih koji žive sa SCN8A!