Logotip de l'Aliança Internacional SCN8A

Recursos que ajuden

Diapositiva anterior
Diapositiva següent

Donant suport als pares i germans de SCN8A

Els germans són un heroi desconegut de les famílies SCN8A. A continuació hi ha enllaços a
recursos per capacitar-los perquè se sentin com les estrelles que són!

Totes les famílies d'epilèpsia rara s'enfronten a reptes: és una realitat viure amb un trastorn convulsiu rar. Saps millor que ningú que tenir cura d'un nen amb una epilèpsia rara requereix molta energia, temps i flexibilitat. I això té un impacte en tots els membres de la família, inclòs el vostre germà VIP. Per molt útils i implicats que siguin amb el seu germà o germana, els germans VIP tenen necessitats i preocupacions pròpies. De vegades, els germans SCN8A se senten sols. Aquests recursos es van crear per ajudar.

Els germans també ho senten - Infelicitat
47%
dels germans van declarar ser infeliços de vegades o moltes vegades. Molts germans diuen que han après a sentir compassió i comprenen més els altres que tenen discapacitat. Altres troballes van demostrar que els germans sovint poden sentir-se estressats, ansiós o pors.*

* Un estudi recent anomenat Enquesta de veus de germans va analitzar l'impacte emocional de créixer amb un germà o una germana amb epilèpsia severa.
Els germans també ho senten - Depressió
35%
de germans adults van informar d'un historial de tractament per a la depressió clínica. Molts germans diuen que han après a sentir compassió i comprenen més els altres que tenen discapacitat. Altres troballes van demostrar que els germans sovint poden sentir-se estressats, ansiós o pors.*

* Un estudi recent anomenat Enquesta de veus de germans va analitzar l'impacte emocional de créixer amb un germà o una germana amb epilèpsia severa.
Els germans també ho senten - Ansietat
79%
dels germans joves van expressar por que el seu germà pogués morir. Molts germans diuen que han après a sentir compassió i comprenen més els altres que tenen discapacitat. Altres troballes van demostrar que els germans sovint poden sentir-se estressats, ansiós o pors.*

* Un estudi recent anomenat Enquesta de veus de germans va analitzar l'impacte emocional de créixer amb un germà o una germana amb epilèpsia severa.
Els germans també ho senten - Irritabilitat
54%
els germans van informar de sentir-se irritables o malhumorats de vegades o la major part del temps. Molts germans diuen que han après a sentir compassió i comprenen més els altres que tenen discapacitat. Altres troballes van demostrar que els germans sovint poden sentir-se estressats, ansiós o pors.*

* Un estudi recent anomenat Enquesta de veus de germans va analitzar l'impacte emocional de créixer amb un germà o una germana amb epilèpsia severa.
Diapositiva anterior
Diapositiva següent

Recursos per a tu

Hem tingut l'honor d'haver col·laborat durant l'últim any amb UCB, patrocinadors d'importants investigacions sobre germans d'epilèpsia rara. Treballant juntament amb altres nou líders de grups de pacients, hem adaptat la investigació i les eines (desenvolupats originalment per a la comunitat Dravet) per a germans i famílies de totes les epilèpsies rares.

Estem encantats d'oferir-vos aquests recursos únics per informar i animar les vostres famílies i els vostres sorprenents germans VIP.

Kit de pares i cuidadors

Dissenyat per la rara comunitat d'epilèpsia per ajudar els pares i els cuidadors a donar suport als seus germans VIP.

Llegeix més

Kits de germans VIP

Disponibles en dues versions adequades a l'edat, aquests kits estan dissenyats especialment per als germans VIP per ajudar-los a fer front i celebrar la importància que són.

Llegeix més

Eines i recursos

Accediu immediatament a tots els components impresos del kit de pares i cuidadors, kits de germans VIP i molt més!

Llegeix més

Enllaços a alguns recursos addicionals per a germans

Uneix-te al nostre grup privat per compartir reptes i èxits amb altres pares i aprendre els uns dels altres.

Epilepsy Foundation ofereix Kids Crew per a nens de qualsevol nivell d'habilitats que tenen o volen donar suport a algú amb epilèpsia.

Contacte: Jon Scheinman jscheinman@efa.org

Els germans de Sam s'enganxen – sèrie sobre i per germans patrocinada per l'Autism Science Foundation i Els for Autism  

Contacte: Alicia Halladay a ahalladay@autismsciencefoundation.org

El projecte de suport als germans és un programa nacional dedicat a les preocupacions de tota la vida i en constant canvi de milions de germans i germanes de persones amb necessitats especials de desenvolupament, salut i salut mental. Les iniciatives inclouen: esdeveniments Sibshops, comunitats en línia per a germans i germanes grups de treball en xarxa per a germans i altres membres de la família, publicacions i tallers i formació  

Contacte: | (425) 362-6421 | Emily Holl, directora; info@siblingsupportproject.org

Nombrosos centres de recursos familiars Early Start i centres d'informació i formació per a pares (PCIT)
Finançat per la Llei federal d'educació per a persones amb discapacitat - IDEA. Els PCIT de cada estat ofereixen suport de pares a pares inclouen suport de germans. L'organització de cada estat pot estar afiliada a Parent-to-Parent USA i/o Family Voices. 

Enllaços del programa per identificar afiliats estatals:

Gràcies a tots els socis amb els quals hem col·laborat en el desenvolupament
aquests nous i emocionants recursos per a famílies i germans amb epilèpsia rara.