Internasyonal nga SCN8A Alliance Logo

Nanguna sa Dalan sa SCN8A

Importante nga impormasyon aron makatabang sa pagpahibalo sa pagtambal niadtong adunay mga sakit nga may kalabotan sa SCN8A. Hibal-i ang dugang sa matag usa sa mga lugar sa ubos.

Importante nga impormasyon aron makatabang sa pagpahibalo sa pagtambal niadtong adunay mga sakit nga may kalabotan sa SCN8A. Pangitaa ang among dugang sa matag usa sa mga lugar sa ubos.

Ang sayo nga pagdayagnos mahimong mosangpot sa mas maayo nga prognosis.

Ang 5 nga mga kategorya sa SCN8A gene.

Pangitaa ang pinakabag-o nga impormasyon sa mga estratehiya sa pag-atiman.

Ang daghang kahimtang sa kahimsog sa mga sakit sa SCN8A.

Ang mga resulta mahimong mapauswag pinaagi sa sayo nga interbensyon.

Usa ka 2 ka tuig nga global consensus sa lima ka kontinente.

Importante nga impormasyon para sa DUHA ka pamilya ug mga clinician.

Giduso ang Misyon

Kadtong nagpuyo uban sa SCN8A ug ilang mga pamilya mao ang pinitik sa kasingkasing sa among misyon. Ang among SCN8A Superheroes nagdasig sa usa ka network sa suporta, naghiusa sa usa ka global nga grupo sa mga tigdukiduki, mga clinician, mga grupo sa pagpangulo sa epilepsy, ug mga kompanya sa parmasyutiko. 

Pagtinabangay alang sa usa ka Tambal! 

Gipaspasan namo ang dagan sa siyensiya sa SCN8A aron makahatag ug paglaom, makakita sa mas maayong resulta, ug makahatag ug kalidad sa kinabuhi niadtong natandog sa SCN8A ug uban pang talagsaong mga epilepsi.

Unsay Bag-o sa Facebook

Nagkinahanglan Kami sa Imong Tabang

Ang imong donasyon makatabang sa mga pamilya sa tibuok kalibutan sa pag-atubang sa kawalay kasiguruhan kon unsaon pagtratar ang SCN8A. 

Giduso namo ang sayo nga pagdayagnos, mga desisyon sa tambal nga gipatuyok sa datos, mas maayong mga referral ug pagtambal alang sa tanang isyu sa panglawas nga dala sa SCN8A. Ang usa ka gamay nga donasyon dako kaayo. 

SCN8A Superhero Margot

Nahibal-an ang bahin sa Registry?

Ang International SCN8A Registry gitukod sa 2014 ni Dr. Michael Hammer. Si Dr. Hammer usa ka ginikanan sa SCN8A ug geneticist nga unang nakadiskubre sa asosasyon sa gene sa SCN8A sa epilepsy. Ang pagtuon sa panukiduki sa SCN8A Registry giaprobahan sa Institutional Review Board sa University of Arizona. Ang imong pag-apil gipasalamatan pag-ayo. Salamat!

Bag-ong Na-diagnose?

Nakaadto na kami didto - ug nalipay kami nga nakit-an mo kami. Tan-awa ang among Giya, nga kanunay namong gi-update, ug apil sa among mga network aron mahimamat ang ubang mga pamilya ug ipahayag ang imong mga kabalaka ug pangutana.

Pagsuporta sa mga Pamilya

Among gipadali ang mga pamilya nga magtigom sa mga rehiyon sa US ug sa tibuok kalibotan aron mapauswag ang pagsabot sa tagsa-tagsa ka pamilya sa kahimtang sa ilang mga anak apan aktibo usab nga nakig-uban ug nagpahibalo sa mga clinician, tigdukiduki, ug industriya nga adunay pinakabag-o nga datos nga gigamit sa kadaghanan.

Mga Miting sa Pagsuporta sa Pamilya sa SCN8A

Pagpadali sa Pagpanukiduki

Sukad sa 2014, nagtrabaho kami aron mapauswag ang pagsabut sa SCN8A. Ang among sayo nga trabaho, isip Wishes for Elliott, naka-focus sa pagpasiugda ug pagpadali sa pagpadali ug paghubad sa panukiduki aron mapaayo ang mga pagtambal ug mag-uswag sa usa ka tambal alang sa SCN8A.

Tan-awa kini nga mga video aron madungog ang bahin sa among epekto gikan sa among mga kauban ug mga grantees.

Paghimo Mga Pakigtambayayong

Ang among founding partnership naghiusa sa trabaho ni Dr. Michael Hammer, ang amahan sa SCN8A, ug geneticist nga unang miila sa SCN8A nga maoy hinungdan sa epilepsy, ug Gabi Conecker, MPH, mama, ug founder sa Wishes for Elliott nga nag-uswag sa panukiduki sa SCN8A sukad sa 2014.

Nagtrabaho kami sa paghimo sa nagpadayon nga mga koneksyon ug komunikasyon tali sa mga pamilya sa SCN8A ug sa siyentipikong komunidad pinaagi sa among mga rehiyonal nga network sa pamilya. Nagtinabangay kami sa pag-amuma sa panag-uban sa mga clinician, tigdukiduki, industriya, ug gobyerno aron madugangan ang pagkadinalian ug mga sangputanan sa SCN8A ug mga kalambigit nga panukiduki.

Global SCN8A Alliance Partners

Paghimo og kalainan sa kinabuhi niadtong nagpuyo uban sa SCN8A!