International SCN8A Alliance-logo

Indkaldelse til forskningskonferencer

Indkaldelse og vært for videnskabelige møder

Som vores første store initiativ indkaldte Wishes for Elliott – for allerførste gang – SCN8A-forskere og klinikere fra hele kloden.

Denne indsats startede en reel dialog mellem nøgleforskere og genererede adskillige skelsættende publikationer og øget koordinering blandt forskere om de stort set uoverskuelige udfordringer, som SCN8A-børn står over for.

Konferencen var yderst effektiv til at understøtte udvidet kommunikation og koordinering mellem de forskellige eksperter og spillede selv en rolle i at fremme den videnskabelige forståelse af SCN8A. To lovende initiativer blev identificeret, som blev Wishes for Elliotts dagsorden i løbet af de næste to år: indkaldelse af en åben klinik for at hjælpe med at udvikle kritiske kliniske data om en lang række børn med SCN8A-mutationer og indkalde til et møde med forskere, der går på tværs af natriumkanalopatierne for at udforske potentielle synergier og muligvis nye forskningsretninger.

Mødet, der kun var invitation, gav en unik mulighed for seniorforskere i forskellige kanalopatier til at fokusere på centrale videnskabelige spørgsmål, tilskynde efterforskere til at tænke uden for deres egne ekspertiseområder og brainstorme måder, hvorpå de kan fremskynde svartempoet og bedre behandlinger for de tusindvis af børn. ramt af disse tre ødelæggende lidelser.

Vært for 1. møde i Sodium Channelopathy Coalition

Vi samarbejdede med ledere af Dravet Syndrome (SCN1A) Foundation og FamilieSCN2A for at bringe førende videnskabsmænd sammen for at identificere mulige synergier og muligheder for at accelerere fremskridt hen imod behandling af de forskelligartede og ødelæggende natriumkanalopatier.

Hør om vores indflydelse fra vores professionelle partnere

John Schreiber MD

Miriam Meisier, ph.d.

Penny Dacks, Ph.D

Ranmal Samarasinghel MD, PhD

Letonia Copeland-Hardin, Ph.D.

Chris Makinson, Ph.D

Jack Forælder, MD

Manoj Patel, ph.d.

Rosie Bunton-Stasyshyn, PhD

Penny Dacks, Ph.D.

Tilføj din overskriftstekst her

Støtte til Partners Against Mortality in Epilepsy konference

Vi var glade for at støtte konferencen Partners Against Mortality in Epilepsy i maj 2018. Denne magtfulde koalition har haft betydelige virkninger og bidraget til at levere forskning og samarbejde for at reducere den tragisk høje dødelighed i mange af de sjældne epilepsier.