Λογότυπο Διεθνούς Συμμαχίας SCN8A

Κορυφαίοι στο SCN8A

Σημαντικές πληροφορίες που βοηθούν στην ενημέρωση για τη θεραπεία ατόμων με διαταραχές που σχετίζονται με το SCN8A. Μάθετε περισσότερα σε καθεμία από τις παρακάτω περιοχές.

Σημαντικές πληροφορίες που βοηθούν στην ενημέρωση για τη θεραπεία ατόμων με διαταραχές που σχετίζονται με το SCN8A. Βρείτε περισσότερα σε κάθε έναν από τους παρακάτω τομείς.

Η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να οδηγήσει σε καλύτερη πρόγνωση.

Οι 5 κατηγορίες του γονιδίου SCN8A.

Βρείτε τις πιο πρόσφατες πληροφορίες σχετικά με τις στρατηγικές φροντίδας.

Οι πολλές καταστάσεις υγείας των διαταραχών SCN8A.

Τα αποτελέσματα μπορούν να βελτιωθούν μέσω της έγκαιρης παρέμβασης.

Μια διετής παγκόσμια συναίνεση σε πέντε ηπείρους.

Σημαντικές πληροφορίες και για οικογένειες και γιατρούς.

Η αποστολή καθοδηγείται

Όσοι ζουν με το SCN8A και οι οικογένειές τους είναι ο χτύπος της καρδιάς της αποστολής μας. Οι υπερήρωες SCN8A μας εμπνέουν ένα δίκτυο υποστήριξης, ενώνοντας μια παγκόσμια ομάδα ερευνητών, κλινικών ιατρών, ηγετικών ομάδων για την επιληψία και φαρμακευτικών εταιρειών. 

Συνεργασία για μια θεραπεία! 

Επιταχύνουμε τον ρυθμό της επιστήμης στο SCN8A για να φέρουμε ελπίδα, να δούμε βελτιωμένα αποτελέσματα και να προσφέρουμε ποιότητα ζωής σε όσους αγγίζονται από το SCN8A και άλλες σπάνιες επιληψίες.

Τι νέο υπάρχει στο Facebook

Χρειαζόμαστε τη βοήθειά σου

Η δωρεά σας θα βοηθήσει οικογένειες σε όλο τον κόσμο που αντιμετωπίζουν την αβεβαιότητα σχετικά με τον καλύτερο τρόπο αντιμετώπισης του SCN8A. 

Πιέζουμε για έγκαιρη διάγνωση, αποφάσεις φαρμάκων βάσει δεδομένων, καλύτερες παραπομπές και θεραπείες για όλα τα ζητήματα υγείας που συνοδεύουν το SCN8A. Μια μικρή δωρεά πάει πολύ. 

SCN8A Υπερήρωας Margot

Γνωρίζετε για το Μητρώο;

Το Διεθνές Μητρώο SCN8A ιδρύθηκε το 2014 από τον Δρ. Michael Hammer. Ο Δρ Hammer είναι ένας γονέας SCN8A και γενετιστής που ανακάλυψε για πρώτη φορά τη συσχέτιση του γονιδίου SCN8A με την επιληψία. Η ερευνητική μελέτη SCN8A Registry έχει εγκριθεί από την Επιτροπή Θεσμικής Αναθεώρησης του Πανεπιστημίου της Αριζόνα. Η συμμετοχή σας εκτιμάται ιδιαίτερα. Ευχαριστώ!

Πρόσφατα διαγνώστηκε;

Ήμασταν εκεί - και χαιρόμαστε που μας βρήκατε. Ρίξτε μια ματιά στον Οδηγό μας, τον οποίο ενημερώνουμε συνεχώς, και εγγραφείτε στα δίκτυά μας για να συναντήσετε άλλες οικογένειες και να εκφράσετε τις ανησυχίες και τις ερωτήσεις σας.

Υποστηρίζοντας οικογένειες

Διευκολύνουμε τη συγκέντρωση των οικογενειών ανά περιοχές στις ΗΠΑ και σε όλο τον κόσμο για να βελτιώσουν την κατανόηση των μεμονωμένων οικογενειών για την κατάσταση των παιδιών τους, αλλά και να συνεργαστούν ενεργά και να ενημερώσουν τους κλινικούς γιατρούς, τους ερευνητές και τη βιομηχανία με δεδομένα αιχμής που προέρχονται από το πλήθος.

Συναντήσεις Οικογενειακής Υποστήριξης SCN8A

Επιταχυνόμενη Έρευνα

Από το 2014, εργαζόμαστε για να προωθήσουμε την κατανόηση του SCN8A. Η πρώτη μας εργασία, ως Wishes for Elliott, επικεντρώθηκε στην προώθηση και τη διευκόλυνση της επιτάχυνσης και της μετάφρασης της έρευνας για τη βελτίωση των θεραπειών και την προώθηση μιας θεραπείας για το SCN8A.

Παρακολουθήστε αυτά τα βίντεο για να μάθετε για τον αντίκτυπό μας από τους συνεργάτες και τους δικαιούχους μας.

Δημιουργία συνεργασιών

Η ιδρυτική μας συνεργασία ενώνει το έργο του Δρ. Michael Hammer, του πατέρα του SCN8A και γενετιστή που αναγνώρισε για πρώτη φορά το SCN8A ως πρόκληση επιληψίας και της Gabi Conecker, MPH, μητέρας και ιδρυτή του Wishes for Elliott που προωθεί την έρευνα SCN8A από το 2014.

Εργαζόμαστε για τη δημιουργία συνεχών συνδέσεων και επικοινωνίας μεταξύ των οικογενειών SCN8A και της επιστημονικής κοινότητας μέσω των περιφερειακών οικογενειακών μας δικτύων. Εργαζόμαστε συλλογικά για να καλλιεργήσουμε συνεργασίες μεταξύ κλινικών γιατρών, ερευνητών, βιομηχανίας και κυβέρνησης για να αυξήσουμε τον επείγοντα χαρακτήρα και τα αποτελέσματα του SCN8A και της σχετικής έρευνας.

Παγκόσμιοι εταίροι της SCN8A Alliance

Κάντε τη διαφορά στις ζωές όσων ζουν με το SCN8A!