Λογότυπο Διεθνούς Συμμαχίας SCN8A

Η δέσμευσή μας για τη διασφάλιση και την ενίσχυση της διαφορετικότητας, της ισότητας, της ένταξης και της δικαιοσύνης - στην αυλή μας και πέρα ​​από αυτήν

Δήλωση Διεθνούς Συμμαχίας SCN8A Diversity, Equity, Inclusion and Justice

Στη Διεθνή Συμμαχία SCN8A (8AAlliance), εκτιμούμε τις διαφορετικές, χωρίς αποκλεισμούς και δίκαιες ευκαιρίες για όλους όσους έχουν επιληψία/σπάνιες επιληψίες που σχετίζονται με το SCN8A και τις οικογένειές τους – ανεξάρτητα από το φύλο, τη φυλή, την εθνικότητα, την εθνική καταγωγή, την ηλικία, τον σεξουαλικό προσανατολισμό, την οικονομική κατάσταση, τοποθεσία, ταυτότητα, εκπαίδευση ή αναπηρία. Κάθε άτομο αξίζει να ακούγεται, να τον σέβονται και να έχει πρόσβαση σε υγειονομική περίθαλψη υψηλής ποιότητας. Δεσμευόμαστε να βοηθήσουμε όλες τις οικογένειες να βελτιώσουν την κατανόησή τους για την επιληψία και να αναπτύξουν τον αλφαβητισμό τους για την υγεία, προκειμένου να γίνουν πιο ενημερωμένοι καταναλωτές του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης και να αποκτήσουν τη δυνατότητα να έχουν πρόσβαση στην κρίσιμη φροντίδα που χρειάζεται και της αξίζει το αγαπημένο τους πρόσωπο.

Εκτιμούμε τις διαφορετικές εμπειρίες ζωής και εργαζόμαστε για να διασφαλίσουμε ότι όλες οι φωνές εκτιμώνται και ακούγονται. Ενώ μιλάμε την ομιλία, εργαζόμαστε επίσης για να περπατήσουμε καλύτερα. Έχουμε σχέσεις με οργανισμούς και ομάδες που επικεντρώνονται στην παροχή υπηρεσιών και κοινοτήτων σε πληθυσμούς που παραδοσιακά δεν έχουν δικαίωμα ψήφου. Βρισκόμαστε στη διαδικασία έρευνας αυτών των κοινοτήτων για να δημιουργήσουμε από κοινού χώρους που είναι πιο περιεκτικοί, ανοιχτοί και ενθαρρυντικοί σε μια σειρά από εμπειρίες, πεποιθήσεις, πρακτικές και επιλογές. Αναγνωρίζουμε ότι η διασταύρωση σε αυτές τις κοινότητες μπορεί να επιδεινώσει τις δυσκολίες και τα εμπόδια που μπορεί να αντιμετωπίσουν.

Η διαφορετικότητα, η ένταξη, η ισότητα και η δικαιοσύνη συνδέονται με την αποστολή μας. Πιστεύουμε ότι είναι κρίσιμο να εργαστούμε - ως κοινότητα - για να βοηθήσουμε στην ελαχιστοποίηση και την εξάλειψη των ανισοτήτων στην υγεία και των άδικων πολιτικών που εμποδίζουν την πρόσβαση στην ποιότητα, την κατάλληλη φροντίδα και θεραπείες.

Η ευθύνη βαρύνει όλους μας να οικοδομήσουμε ένα σύστημα που προσφέρει σε κάθε άτομο πρόσβαση στους κατάλληλους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης που θα ακούν και θα συνεργάζονται με τους φροντιστές για να αναπτύξουν κατάλληλα σχέδια υγειονομικής περίθαλψης για τους αγαπημένους μας. Οι οικογένειες που έχουν ήδη κατακλυστεί με τη φροντίδα των ιατρικά πολύπλοκων και εύθραυστων παιδιών δεν θα πρέπει να αντιμετωπίζουν πρόσθετα εμπόδια για να λάβουν την κατάλληλη φροντίδα για τα παιδιά τους.

Είμαστε περήφανοι που εργαζόμαστε σε συνεργασία με μια σειρά από κρίσιμες προσπάθειες
διασφάλιση της ισότητας στην κοινότητα των σπάνιων ασθενειών.

Η International SCN8A Alliance είναι μέλος του Rare Disease Diversity Coalition (RDDC) – που ξεκίνησε από το Black Women's Health Imperative για να αντιμετωπίσει τις εξαιρετικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι έγχρωμοι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες. Ο Συνασπισμός συγκεντρώνει ειδικούς σε σπάνιες ασθένειες, υποστηρικτές της υγείας και της διαφορετικότητας και ηγέτες του κλάδου για να εντοπίσουν και να υποστηρίξουν λύσεις που βασίζονται σε τεκμηριωμένα στοιχεία για να ανακουφίσουν το δυσανάλογο βάρος των σπάνιων ασθενειών στις έγχρωμες κοινότητες. Αυτό είναι κρίσιμο έργο όχι μόνο για να διασφαλιστεί ότι όλοι έχουμε την ίδια πρόσβαση σε ποιοτική φροντίδα και θεραπείες, αλλά και για να μην αφήσουμε κανέναν αδιάγνωστο που θα μπορούσε να ωφεληθεί από την κατανόηση της διάγνωσής του. Επιπλέον, όταν εντοπίζουμε όσο το δυνατόν περισσότερους σπάνιους ασθενείς - και διασφαλίζουμε ότι αποτελούν μέρος έρευνας και κλινικών δοκιμών για τις κοινότητές μας - κατανοούμε καλύτερα τη νόσο και μπορούμε να εργαστούμε πιο αποτελεσματικά για αποτελεσματικές θεραπείες.

Είμαστε ενθουσιασμένοι που συνεργαζόμαστε με την απίστευτη ομάδα στο indousrare—Οργανισμός Ινδο-ΗΠΑ για Σπάνιες Ασθένειες—οι οποίοι επικεντρώνονται στην επιτάχυνση των θεραπειών για σπάνιες ασθένειες δημιουργώντας συνεργατικές γέφυρες μεταξύ των ΗΠΑ, της Ινδικής υποηπείρου και παγκοσμίως, για την προώθηση της σπάνιας εκπαίδευσης, υπεράσπισης και έρευνας. Αυτή η συνεργασία βασίζεται στην αναγνώριση ότι η πρόοδος στον 21ο αιώνα θα απαιτήσει παγκόσμια συνεργασία και η συνεργασία με την ινδική υποήπειρο, η οποία φιλοξενεί περίπου το 23% του παγκόσμιου πληθυσμού, είναι το κλειδί για την επιτυχία της σπάνιας κοινότητας.