Internacia SCN8A Alianco-Emblemo

Gvidante la Vojon en SCN8A

Esencaj informoj por helpi informi la traktadon de tiuj kun SCN8A-rilataj malordoj. Eksciu pli en ĉiu el la subaj areoj.

Esencaj informoj por helpi informi la traktadon de tiuj kun SCN8A-rilataj malordoj. Trovu nian pli en ĉiu el la subaj areoj.

Frua diagnozo povas konduki al pli bona prognozo.

La 5 kategorioj de la SCN8A geno.

Trovu la plej novajn informojn pri prizorgaj strategioj.

La multaj sankondiĉoj de SCN8A-malsanoj.

Rezultoj povas esti plibonigitaj per frua interveno.

2-jara tutmonda konsento tra kvin kontinentoj.

Esencaj informoj por AMB familioj kaj klinikistoj.

Misio pelita

Tiuj vivantaj kun SCN8A kaj iliaj familioj estas la korbato de nia misio. Niaj SCN8A-superherooj inspiras reton de subteno, kunigante tutmondan teamon de esploristoj, klinikistoj, epilepsiaj gvidaj grupoj kaj farmaciaj kompanioj. 

Kunlaborante por Kuraco! 

Ni akcelas la ritmon de scienco pri SCN8A por alporti esperon, vidi plibonigitajn rezultojn kaj alporti vivokvaliton al tiuj tuŝitaj de SCN8A kaj aliaj maloftaj epilepsioj.

Kio Novas en Fejsbuko

Ni Bezonas Vian Helpon

Via donaco helpos familiojn tra la mondo trakti la necertecon pri kiel plej bone trakti SCN8A. 

Ni premas por frua diagnozo, datum-movitaj medikamentaj decidoj, pli bonaj referencoj kaj traktadoj por ĉiuj sanproblemoj kun SCN8A. Malgrandaj donacoj iras longan vojon. 

SCN8A Superheroo Margot

Ĉu vi scias pri la Registro?

La Internacia SCN8A-Registro estis establita en 2014 de D-ro Michael Hammer. D-ro Hammer estas SCN8A-gepatro kaj genetikulo, kiu unue malkovris la asocion de la geno SCN8A kun epilepsio. La SCN8A-Registra esplorstudo estas aprobita de la Institucia Revizia Estraro ĉe la Universitato de Arizono. Via partopreno estas tre estimata. Dankon!

Ĵus Diagnozita?

Ni estis tie – kaj ni ĝojas, ke vi trovis nin. Rigardu nian Gvidilon, kiun ni ĉiam ĝisdatigas, kaj aliĝu al niaj retoj por renkonti aliajn familiojn kaj esprimi viajn zorgojn kaj demandojn.

Subtenado de Familioj

Ni faciligas familiojn kunvenantajn laŭ regionoj en Usono kaj ĉirkaŭ la mondo por plibonigi la komprenon de individuaj familioj pri la kondiĉo de siaj infanoj, sed ankaŭ aktive okupiĝi kaj informi klinikistojn, esploristojn kaj industrion per avangardaj, amasfontaj datumoj.

SCN8A Familiaj Subtenaj Renkontiĝoj

Akcelado de Esplorado

Ekde 2014, ni laboras por antaŭenigi la komprenon de SCN8A. Nia frua laboro, kiel Wishes for Elliott, koncentriĝis pri antaŭenigo kaj faciligado de la akcelo kaj tradukado de esplorado por plibonigi traktadojn kaj antaŭenigi kuracon kontraŭ SCN8A.

Rigardu ĉi tiujn filmetojn por aŭdi pri nia efiko de niaj partneroj kaj subvenciantoj.

Konstruaj Partnerecoj

Nia fonda partnereco kunigas la laboron de D-ro Michael Hammer, la patro SCN8A kaj genetikulo, kiu unue identigis SCN8A kiel kaŭzanta epilepsion, kaj Gabi Conecker, MPH, panjo kaj fondinto de Wishes for Elliott, kiu antaŭenigas SCN8A-esploradon ekde 2014.

Ni laboras por konstrui daŭrajn ligojn kaj komunikadon inter SCN8A-familioj kaj la scienca komunumo per niaj regionaj familiaj retoj. Ni kunlaboras por nutri partnerecojn inter klinikistoj, esploristoj, industrio kaj registaro por pliigi la urĝecon kaj rezultojn de SCN8A kaj rilata esplorado.

Tutmondaj SCN8A Aliancaj Partneroj

Faru diferencon en la vivoj de tiuj, kiuj vivas kun SCN8A!