Liderando el camino en SCN8A
Información vital para ayudar a informar el tratamiento de personas con trastornos relacionados con SCN8A. Obtenga más información en cada una de las áreas a continuación.
Información vital para ayudar a informar el tratamiento de personas con trastornos relacionados con SCN8A. Encuentre más en cada una de las áreas a continuación.
Impulsado por la misión
Quienes viven con SCN8A y sus familias son el corazón de nuestra misión. Nuestros superhéroes SCN8A inspiran una red de apoyo, uniendo a un equipo global de investigadores, médicos, grupos de liderazgo en epilepsia y compañías farmacéuticas.
¡Colaborando por una cura!
Aceleramos el ritmo de la ciencia sobre SCN8A para brindar esperanza, ver mejores resultados y brindar calidad de vida a quienes padecen SCN8A y otras epilepsias raras.
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Necesitamos tu ayuda
Su donación ayudará a familias de todo el mundo a enfrentar la incertidumbre sobre cómo tratar mejor el SCN8A.
Impulsamos un diagnóstico temprano, decisiones de medicación basadas en datos, mejores derivaciones y tratamientos para todos los problemas de salud que conlleva SCN8A. Una pequeña donación ayuda mucho.
¿Conoce el Registro?
El Registro Internacional SCN8A fue establecido en 2014 por el Dr. Michael Hammer. El Dr. Hammer es un padre de SCN8A y genetista que descubrió por primera vez la asociación del gen SCN8A con la epilepsia. El estudio de investigación del Registro SCN8A está aprobado por la Junta de Revisión Institucional de la Universidad de Arizona. Tu participación es altamente apreciada. ¡Gracias!
Recién diagnosticado?
Hemos estado allí y estamos contentos de que nos haya encontrado. Consulta nuestra Guía, que siempre estamos actualizando, y únete a nuestras redes para conocer a otras familias y expresar tus inquietudes y preguntas.
Apoyando a las familias
Facilitamos que las familias se reúnan por regiones de EE. UU. y de todo el mundo para mejorar la comprensión de las familias individuales sobre la condición de sus hijos, pero también interactuamos activamente e informamos a los médicos, investigadores y la industria con datos de vanguardia de fuentes colectivas.
Acelerar la investigación
Mire estos videos para conocer nuestro impacto de parte de nuestros socios y beneficiarios.
Construyendo Asociaciones
Nuestra asociación fundadora une el trabajo del Dr. Michael Hammer, el padre de SCN8A y genetista que identificó por primera vez a SCN8A como causante de la epilepsia, y Gabi Conecker, MPH, madre y fundadora de Wishes for Elliott, que ha estado avanzando en la investigación de SCN8A desde 2014.
Trabajamos para construir conexiones y comunicación continuas entre las familias de SCN8A y la comunidad científica a través de nuestras redes familiares regionales. Trabajamos en colaboración para fomentar asociaciones entre médicos, investigadores, industria y gobierno para aumentar la urgencia y los resultados de SCN8A y la investigación relacionada.
