Reflexiones de un taller 'RAD' por Kelly...
Abordando
SCN8A
Juntos
Colaborando para una cura
Aportando una mejor calidad de vida
Como líderes en la investigación de SCN8A, llevamos los datos más recientes directamente a familias y médicos de todo el mundo.
Investigación avanzada
La Registro Internacional SCN8A es el repositorio más completo de datos de SN8A informados por cuidadores. También generamos el primer Consenso sobre el diagnóstico y tratamiento de SCN8A como estándar de atención básica.
Abogacía Estratégica
A través de nuestros incansables esfuerzos para crear conciencia sobre SCN8A y otras epilepsias raras, ayudamos a formar y administrar la Red de Acción contra las Epilepsias, trabajando para crear conciencia y financiar las epilepsias raras.
La familia primero
Nosotros ponemos Familias SCN8A Primero en todo lo que hacemos. Nuestra misión es brindar una mejor calidad de vida a todas las personas con SCN8A hasta que finalmente encontremos una cura.
Mira el bien que hemos hecho ¡Con tu ayuda!
Gracias al apoyo de personas individuales y de nuestros socios industriales, podemos brindar información que cambia la vida directamente a las familias de SCN8A.
Las reuniones familiares de SCN8A brindan un lugar para que las familias se conecten, compartan tácticas y estrategias y hagan preguntas directamente al reconocido genetista Dr. Michael Hammer.
Tome medidas hoy para mejorar su vida mañana
Conozca a Superhéroes SCN8A
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