Logotipo de la Alianza Internacional SCN8A

Llevar la voz de las familias SCN8A a las prioridades en investigación, atención clínica, políticas y financiación.

Amplificando las voces
De familias SCN8A

La Alianza Internacional SCN8A trabaja para informar, facilitar y empoderar a las familias SCN8A para que hagan oír nuestra voz. Las familias conocen mejor que nadie los desafíos e incertidumbres de la condición y el cuidado de nuestros niños. Hablemos, hablemos y aboguemos por mejoras en la calidad de vida y la atención de nuestros niños.

Diálogo con investigadores y médicos del SCN8A

La Alianza proporciona canales continuos para que las familias brinden información regular, informal y estructurada a los médicos e investigadores de SCN8A, a través del Consorcio de investigación de SCN8A y la Red de médicos de SCN8A.

Informar al Congreso

Una amplia gama de políticas federales tienen un impacto significativo en el estado de la investigación sobre SCN8A y las epilepsias raras, Medicaid y la cobertura de exención, las políticas de salud pública y el desarrollo de medicamentos para enfermedades raras. Para satisfacer estas necesidades, nos asociamos para establecer el Caucus bipartidista sobre epilepsia del Congreso que se lanzó en febrero de 2023 para la Cámara de Representantes y en febrero de 2024 para el Senado con el objetivo de reunir a miembros del Congreso para crear conciencia sobre las epilepsias e implementar políticas significativas.

Industria

La Alianza se asocia activamente con las dos compañías farmacéuticas que desarrollan terapias dirigidas a SCN8A para ensayos clínicos. Brindamos oportunidades continuas para ayudar a las familias a mantenerse informadas sobre el progreso y brindamos aportes y comentarios continuos sobre sus preguntas, inquietudes y prioridades. Nos asociamos con muchas otras compañías farmacéuticas y con BIO para llamar su atención continuamente sobre la voz y las prioridades de nuestra comunidad.

Estrategias de modelado para el curado
Las epilepsias, 2021

El equipo de la Alianza ha participado activamente en el importante esfuerzo del NINDS/AES para actualizar las prioridades nacionales de investigación sobre la epilepsia e identificar las transformaciones necesarias para acelerar el progreso hacia una cura para todas las epilepsias. Proporcionamos canales para la opinión de las familias y mantenemos esas perspectivas al frente y al centro a medida que se desarrollan las prioridades de seguimiento y la implementación de estrategias. ¡Necesitamos medidas que produzcan mejoras tempranas y mensurables en la calidad de vida de nuestros niños!

Encontrando tu voz

Todos sabemos que se necesitan mejoras: la Alianza apoya a las familias para que encuentren formas de hablar y hacer oír sus voces. La participación en los grupos familiares regionales y variantes de SCN8A brinda oportunidades para establecer un intercambio continuo de información entre las familias y otras partes interesadas. Estos canales ayudan a que las voces familiares sean claras y comuniquen eficazmente las prioridades centradas en la familia.