Colaboración global

Únase a la Alianza de Líderes Globales SCN8A
Trabajando a través de fronteras para avanzar en la ciencia de SCN8A.
La Alianza Internacional SCN8A se lanzó como una asociación entre dos organizaciones centradas en pacientes y en investigación, Wishes for Elliott y Shay Emma Hammer Research Foundation, para facilitar la coordinación y colaboración en la creciente red global de organizaciones de pacientes centradas en SCN8A.
Somos una colaboración global cada vez mayor de casi todas las organizaciones formales SCN8A dirigidas por cuidadores a nivel mundial, trabajando juntas para acelerar la búsqueda de respuestas para nuestros niños. Esta alianza amplifica la amplia gama de esfuerzos para apoyar a la creciente y diversa población SCN8A y reconocer la importancia de los datos integrados sobre nuestro raro y aún poco comprendido trastorno. Creemos que si todos nos comprometemos a una comunicación y colaboración continuas, tenemos la mejor oportunidad de minimizar la duplicación y apoyarnos mutuamente en nuestro esfuerzo compartido para acelerar mejores resultados para todos aquellos que viven con SCN8A.
Con el fin de avanzar en la comprensión y los tratamientos para nuestros seres queridos con SCN8A lo más rápido posible, ¡esperamos trabajar con usted!
Beneficios de convertirse en socio de la alianza internacional SCN8A
Asóciese en esfuerzos globales coordinados para acelerar la investigación y mejorar la atención y los resultados para las personas con SCN8A.
Participe en reuniones de redes familiares con el Dr. Hammer enfocadas en promover el aprendizaje bidireccional sobre la genética compleja de SCN8A y las experiencias familiares.
Aparecer en el sitio web de la Alianza Internacional SCN8A como socio (con enlaces a sus sitios) con una lista de los servicios que brinda.
Socio de la serie educativa SCN8A Unraveled, seleccionando temas y explorando la traducción
Participar en la programación y prioridades de
DEE-P Connections, que proporciona amplios recursos a la amplia comunidad DEEPromoveremos la programación/anuncios de los socios en nuestro sitio web y canales de redes sociales.
Obtenga reconocimiento por su colaboración y obtenga acceso a los recursos desarrollados por la Alianza Internacional SCN8A (como el Registro, la guía para recién diagnosticados, el próximo tratamiento Consensus Diagnosis & Treatment for SCN8A, etc.) que ayudaremos a traducir para su distribución en su comunidad.
Responsabilidades de los socios de la alianza internacional SCN8A
Participar en reuniones trimestrales de coordinación de socios.
Comparta información y fomente la participación en el Registro Internacional SCN8A longitudinal con su comunidad.
Según corresponda, promueva las actividades y recursos de la Alianza Internacional SCN8A y comparta las actividades y recursos que esté desarrollando con la comunidad global.
Comunicar periódicamente las actualizaciones para mejorar la coordinación y reducir la duplicación.
Trabaje siempre de manera colaborativa para promover el bienestar y los mejores intereses de la comunidad SCN8A y evitar la duplicación de esfuerzos, en particular cuando se trata de datos. Pedimos a todos los socios que ayuden a compartir mensajes y actualizaciones sobre las campañas longitudinales del Registro Global SCN8A de 8 años con sus grupos.
Operar con respeto mutuo y con el valioso trabajo que todos hacemos para promover el bienestar de las personas con SCN8A, sus familias y los datos necesarios para encontrar una cura.