Construyendo Asociaciones

La Alianza está creando asociaciones y esfuerzos de colaboración de vanguardia en muchos frentes.

Red internacional de médicos de SCN8A – la Alianza alberga una red de médicos de SCN8A recientemente formada que colaborará en una variedad de iniciativas, comenzando con el desarrollo estructurado del primer estándar de atención para los fenotipos complejos dentro de SCN8A. Hacer clic AQUÍ para obtener más información. 

Consorcio de Investigación SCN8A – la Alianza organiza reuniones periódicas en varios laboratorios de investigación de SCN8A que brindan oportunidades continuas de coordinación y colaboración. Esperamos que el Consorcio del Registro trabaje en colaboración con socios para aprovechar el rico potencial del Registro y publicar en colaboración varios hallazgos.

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Coalición de canalopatía de sodio – la Alianza continúa el SCC formado en colaboración entre Wishes for Elliott y la Dravet Syndrome Foundation y FamilieSCN2A para albergar debates científicos colaborativos que exploran sinergias para la investigación en las canalopatías del sodio.

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Comunidad DEE-P – la Alianza continuará la asociación con otras comunidades DEE a través del Proyecto de Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo o Conexiones DEE-P. El esfuerzo colaborativo se centra en proporcionar recursos en vivo y archivados sobre una amplia gama de intereses médicos, de atención y relacionados con la investigación que abarcan a todas las familias con niños gravemente afectados por EDE, incluido un subconjunto de la comunidad SCN8A.

Para obtener información sobre cómo asociarse con la Alianza Internacional SCN8, escriba [email protected] – Reunámonos y exploremos intereses compartidos y oportunidades de asociación.