Nuestro compromiso de garantizar y mejorar la diversidad, la equidad, la inclusión y la justicia, en nuestro patio trasero y más allá

Declaración de Diversidad, Equidad, Inclusión y Justicia de la Alianza Internacional SCN8A

En la Alianza Internacional SCN8A (8AAlliance), valoramos oportunidades diversas, inclusivas y equitativas para todos aquellos con epilepsia relacionada con SCN8A/epilepsias raras y sus familias, independientemente de su género, raza, origen étnico, origen nacional, edad, orientación sexual, situación económica. estado, ubicación, identidad, educación o discapacidad. Toda persona merece ser escuchada, respetada y tener acceso a una atención sanitaria de alta calidad. Estamos comprometidos a ayudar a todas las familias a mejorar su comprensión de la epilepsia y desarrollar sus conocimientos de salud para convertirse en consumidores más informados del sistema de atención médica y empoderarse para acceder a la atención crítica que su ser querido necesita y merece.

Valoramos las diversas experiencias de vida y trabajamos para garantizar que todas las voces sean valoradas y escuchadas. Mientras hablamos, también trabajamos para caminar mejor. Tenemos relaciones con organizaciones y grupos que se enfocan en brindar servicios y comunidades a poblaciones tradicionalmente privadas de derechos. Estamos en el proceso de encuestar a estas comunidades para construir conjuntamente espacios que sean más inclusivos, abiertos y alentadores de una variedad de experiencias, creencias, prácticas y elecciones. Reconocemos que la interseccionalidad en estas comunidades puede agravar las dificultades y obstáculos que puedan enfrentar.

La diversidad, la inclusión, la equidad y la justicia están conectadas con nuestra misión. Creemos que es fundamental que nosotros, como comunidad, trabajemos para ayudar a minimizar y eliminar las disparidades de salud y las políticas injustas que obstaculizan el acceso a atención y tratamientos adecuados y de calidad.

La responsabilidad recae en todos nosotros para construir un sistema que ofrezca a cada persona acceso a los proveedores de atención médica adecuados que escucharán y trabajarán con los cuidadores para desarrollar planes de atención médica adecuados para nuestros seres queridos. Las familias que ya están abrumadas por el cuidado de niños frágiles y médicamente complejos no deberían tener que enfrentar barreras adicionales para obtener la atención adecuada para sus hijos.

Estamos orgullosos de trabajar en asociación con una serie de esfuerzos críticos para
garantizar la equidad en la comunidad de enfermedades raras.

La Alianza Internacional SCN8A es miembro de la Coalición para la Diversidad de Enfermedades Raras (RDDC), lanzada por Black Women's Health Imperative para abordar los extraordinarios desafíos que enfrentan los pacientes de color con enfermedades raras. La Coalición reúne a expertos en enfermedades raras, defensores de la salud y la diversidad, y líderes de la industria para identificar y defender soluciones basadas en evidencia para aliviar la carga desproporcionada de las enfermedades raras en las comunidades de color. Este es un trabajo fundamental no sólo para garantizar que todos tengamos el mismo acceso a atención y tratamientos de calidad, sino también para que no podamos dejar sin diagnosticar a nadie que pueda beneficiarse al comprender su diagnóstico. Además, cuando identificamos tantos pacientes raros como sea posible (y nos aseguramos de que formen parte de investigaciones y ensayos clínicos para nuestras comunidades), logramos una mejor comprensión de la enfermedad y podemos trabajar de manera más efectiva para lograr tratamientos efectivos.

Estamos encantados de asociarnos con el increíble equipo de indousrare—Organización Indo-EE.UU. para Enfermedades Raras, que se centra en acelerar las terapias para enfermedades raras mediante la construcción de puentes de colaboración entre EE. UU., el subcontinente indio y el resto del mundo, para promover la educación, la promoción y la investigación sobre enfermedades raras. Esta asociación se basa en el reconocimiento de que el progreso en el siglo XXI requerirá cooperación global y trabajar con el subcontinente indio, que alberga aproximadamente el 21% de la población mundial, es clave para el éxito de esta rara comunidad.