Un espacio dedicado a padres y cuidadores, incluidos aquellos que recién han sido diagnosticados con SCN8A, para encontrar respuestas, consejos prácticos y conexiones. Conozca qué significa SCN8A para su hijo, cómo controlar los síntomas y qué opciones de tratamiento están disponibles. Obtenga información sobre las últimas investigaciones, escuche a otras familias y conéctese directamente con el Dr. Hammer, un […]

Esta es una reunión dedicada a las familias y cuidadores de niños que enfrentan las formas más desafiantes de SCN8A, que incluyen problemas respiratorios graves, problemas urinarios, convulsiones intratables y la necesidad de terapias y respiro. Comparta historias, busque apoyo y obtenga información sobre tratamientos, investigaciones y estrategias de afrontamiento diseñadas para quienes se encuentran en el extremo más difícil […]

Un espacio dedicado a padres y cuidadores, incluidos aquellos que recién han sido diagnosticados con SCN8A, para encontrar respuestas, consejos prácticos y conexiones. Conozca qué significa SCN8A para su hijo, cómo controlar los síntomas y qué opciones de tratamiento están disponibles. Obtenga información sobre las últimas investigaciones, escuche a otras familias y conéctese directamente con el Dr. Hammer, un […]

Cada año, en el Día Internacional de Concientización sobre SCN8A, el 9 de febrero, organizamos un evento en vivo para celebrar dónde hemos estado el año anterior y hacia dónde nos dirigimos en los años venideros. Con muchas minicharlas, discutiremos el estado de SCN8A. Únase a nosotros para escuchar a un grupo de médicos, investigadores, cuidadores y […]

Únase a nuestras reuniones familiares de SCN8A para recibir apoyo en vivo y las últimas actualizaciones de investigación sobre desafíos conductuales como LOF y GOF leve, incluidos comportamientos, problemas relacionados con la escuela, autismo, habla y más. Patrocinado por la Alianza Internacional SCN8A, puede hablar directamente con el Dr. Hammer, tanto padre de un niño con SCN8A como científico que identificó el gen SCN8A […]

Únase a nosotros en una reunión especial exclusiva para abuelos de niños con SCN8A, dirigida por nuestra cofundadora y abuela con SCN8A, JayEtta Hecker. Este es un espacio cálido y acogedor para compartir sus experiencias únicas, intercambiar apoyo y conectarse con otras personas que comprenden su experiencia. Ya sea que esté buscando consejos, ofreciendo aliento o simplemente buscando conectarse, […]

Un espacio dedicado a padres y cuidadores, incluidos aquellos que recién han sido diagnosticados con SCN8A, para encontrar respuestas, consejos prácticos y conexiones. Conozca qué significa SCN8A para su hijo, cómo controlar los síntomas y qué opciones de tratamiento están disponibles. Obtenga información sobre las últimas investigaciones, escuche a otras familias y conéctese directamente con el Dr. Hammer, un […]

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Únase a nosotros para una sesión esclarecedora con el Dr. Hammer, el renombrado genetista detrás del descubrimiento de que SCN8A puede causar epilepsia. Profundice en los datos más recientes, haga preguntas y obtenga una comprensión más clara de las complejidades de SCN8A. Sea parte de una comunidad inclusiva dedicada a comprender y apoyar el viaje del SCN8A. Estas reuniones están impulsadas por […]