Un espacio dedicado a padres y cuidadores, incluidos aquellos que recién han sido diagnosticados con SCN8A, para encontrar respuestas, consejos prácticos y conexiones. Conozca qué significa SCN8A para su hijo, cómo controlar los síntomas y qué opciones de tratamiento están disponibles. Obtenga información sobre las últimas investigaciones, escuche a otras familias y conéctese directamente con el Dr. Hammer, un […]
El idioma se anunciará en breve.
Un espacio dedicado a padres y cuidadores, incluidos aquellos que recién han sido diagnosticados con SCN8A, para encontrar respuestas, consejos prácticos y conexiones. Conozca qué significa SCN8A para su hijo, cómo controlar los síntomas y qué opciones de tratamiento están disponibles. Obtenga información sobre las últimas investigaciones, escuche a otras familias y conéctese directamente con el Dr. Hammer, un […]
Únase a nosotros en una reunión especial exclusiva para abuelos de niños con SCN8A, dirigida por nuestra cofundadora y abuela con SCN8A, JayEtta Hecker. Este es un espacio cálido y acogedor para compartir sus experiencias únicas, intercambiar apoyo y conectarse con otras personas que comprenden su experiencia. Ya sea que esté buscando consejos, ofreciendo aliento o simplemente buscando conectarse, […]
Únase a nosotros para una sesión esclarecedora con el Dr. Hammer, el renombrado genetista detrás del descubrimiento de que SCN8A puede causar epilepsia. Profundice en los datos más recientes, haga preguntas y obtenga una comprensión más clara de las complejidades de SCN8A. Sea parte de una comunidad inclusiva dedicada a comprender y apoyar el viaje del SCN8A. Estas reuniones están impulsadas por […]
El idioma se anunciará en breve.
Esta es una reunión dedicada a las familias y cuidadores de niños que enfrentan las formas más desafiantes de SCN8A, que incluyen problemas respiratorios graves, problemas urinarios, convulsiones intratables y la necesidad de terapias y respiro. Comparta historias, busque apoyo y obtenga información sobre tratamientos, investigaciones y estrategias de afrontamiento diseñadas para quienes se encuentran en el extremo más difícil […]
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Nos gustaría extender nuestro agradecimiento a Neurocrine Biosciences y Praxis Precision Medicines por su apoyo a estas reuniones que brindan una mejor calidad de vida a las familias y les brindan oportunidades para aprender, conectarse y contribuir a la comprensión de SCN8A.
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IMPORTANTE: Si bien estos datos de consenso brindan conocimientos nuevos y valiosos sobre las mejores prácticas en el diagnóstico y tratamiento de SCN8A, no se trata de un consejo médico. Puede ayudar tanto a los médicos como a los cuidadores a desarrollar planes de tratamiento óptimos para cada individuo.
