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Recursos que ayudan

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Apoyando a los hermanos y padres de SCN8A

Los hermanos son héroes anónimos de las familias SCN8A. A continuación se encuentran enlaces a
¡Recursos para capacitarlos para que se sientan como las estrellas que son!

Todas las familias con epilepsia rara enfrentan desafíos: vivir con un trastorno convulsivo poco común es una realidad. Usted sabe mejor que nadie que cuidar a un niño con una epilepsia rara requiere considerable energía, tiempo y flexibilidad. Y eso tiene un impacto en cada miembro de la familia, incluido su hermano VIP. Por más serviciales e involucrados que puedan ser con su hermano o hermana, los hermanos VIP tienen sus propias necesidades e inquietudes. A veces, los hermanos SCN8A se sienten solos. Estos recursos fueron creados para ayudar.

Los hermanos también lo sienten: infelicidad
47%
de los hermanos informaron que se sentían infelices a veces o la mayor parte del tiempo. Muchos hermanos dicen que han aprendido a sentir compasión y son más comprensivos con las personas discapacitadas. Otros hallazgos mostraron que los hermanos a menudo pueden sentirse estresados, ansiosos o temerosos.*

* Un estudio reciente llamado el Encuesta de voces de hermanos analizó el impacto emocional de crecer con un hermano o hermana con epilepsia severa.
Los hermanos también lo sienten: depresión
35%
de los hermanos adultos informaron antecedentes de tratamiento para la depresión clínica. Muchos hermanos dicen que han aprendido a sentir compasión y son más comprensivos con las personas discapacitadas. Otros hallazgos mostraron que los hermanos a menudo pueden sentirse estresados, ansiosos o temerosos.*

* Un estudio reciente llamado el Encuesta de voces de hermanos analizó el impacto emocional de crecer con un hermano o hermana con epilepsia severa.
Los hermanos también lo sienten: ansiedad
79%
de los hermanos pequeños expresaron temor de que su hermano pudiera morir. Muchos hermanos dicen que han aprendido a sentir compasión y son más comprensivos con las personas discapacitadas. Otros hallazgos mostraron que los hermanos a menudo pueden sentirse estresados, ansiosos o temerosos.*

* Un estudio reciente llamado el Encuesta de voces de hermanos analizó el impacto emocional de crecer con un hermano o hermana con epilepsia severa.
Los hermanos también lo sienten: irritabilidad
54%
Los hermanos informaron que se sentían irritables o de mal humor a veces o la mayor parte del tiempo. Muchos hermanos dicen que han aprendido a sentir compasión y son más comprensivos con las personas discapacitadas. Otros hallazgos mostraron que los hermanos a menudo pueden sentirse estresados, ansiosos o temerosos.*

* Un estudio reciente llamado el Encuesta de voces de hermanos analizó el impacto emocional de crecer con un hermano o hermana con epilepsia severa.
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Recursos para usted

Hemos tenido el honor de haber colaborado durante el año pasado con UCB, patrocinadores de una importante investigación sobre hermanos con epilepsia rara. Trabajando junto con otros nueve líderes de grupos de pacientes, hemos adaptado la investigación y las herramientas (desarrolladas originalmente para la comunidad de Dravet) para hermanos y familias de todas las epilepsias raras.

Estamos encantados de ofrecerles estos recursos únicos para informar y alentar a sus familias y a sus increíbles hermanos VIP.

Kit para padres y cuidadores

Diseñado por la rara comunidad de epilepsia para ayudar a los padres y cuidadores a apoyar a sus hermanos VIP.

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Kits VIP para hermanos

Disponibles en dos versiones apropiadas para la edad, estos kits están diseñados especialmente para hermanos VIP para ayudarlos a sobrellevar la situación y celebrar lo importantes que son.

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Recursos

¡Acceda de inmediato a todos los componentes impresos del kit para padres y cuidadores, kits para hermanos VIP y más!

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Enlaces a algunos recursos adicionales para hermanos

Únase a nuestro grupo privado para compartir desafíos y éxitos con otros padres y aprender unos de otros.

La Fundación para la Epilepsia ofrece Kids Crew para niños de cualquier nivel de habilidad que tienen o quieren apoyar a alguien con epilepsia.

Contacto: Jon Scheinman jscheinman@efa.org

Los hermanos de Sam se mantienen unidos – serie sobre y por hermanos patrocinada por la Autism Science Foundation y Els for Autism  

Contacto: Alicia Halladay en ahalladay@autismsciencefoundation.org

El Proyecto de Apoyo a los Hermanos es un programa nacional dedicado a las preocupaciones permanentes y en constante cambio de millones de hermanos y hermanas de personas con necesidades especiales de desarrollo, salud y salud mental. Las iniciativas incluyen: eventos Sibshops, comunidades en línea para hermanos y hermanas, grupos de networking para hermanos y otros miembros de la familia, publicaciones y talleres y capacitación.  

Contacto: | (425) 362-6421 | Emily Holl, directora; info@siblingsupportproject.org

Numerosos centros de recursos familiares de Early Start y centros de información y capacitación para padres (PCIT)
Financiado por la Ley federal de Educación para Individuos con Discapacidades – IDEA. Los PCIT de cada estado brindan apoyo de padres a padres, incluido el apoyo a hermanos. La organización en cada estado puede estar afiliada a Parent-to-Parent USA y/o Family Voices. 

Enlaces del programa para identificar afiliados estatales:

Gracias a todos los socios con los que hemos colaborado en el desarrollo
estos nuevos e interesantes recursos para familias y hermanos con epilepsia rara.