Reflexiones de un taller 'RAD' por Kelly...
Centro de recursos de apoyo financiero SCN8A
Explore una amplia colección de recursos y programas externos para apoyar a las familias de SCN8A. Desde herramientas de planificación financiera hasta subvenciones para equipos médicos y de adaptación, estas organizaciones de terceros ofrecen asistencia para ayudar a aliviar los desafíos financieros. Tenga en cuenta que nuestra organización no proporciona financiación directamente; todos los recursos enumerados son administrados por socios externos.
A continuación se muestra un seminario web reciente de Conexiones DEE-P – una organización asociada que brinda recursos, investigaciones y resultados a las familias afectadas por trastornos graves de epilepsia. Advocacy Abby comparte muchos recursos para ayudar a las familias a identificar y solicitar subvenciones para cubrir los gastos médicos. Puede consultar su base de datos de recursos aquí.
Navegando SSI y SSDI
Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI en inglés) Proporciona prestaciones mensuales en efectivo a personas discapacitadas, ciegas o mayores de 65 años con ingresos y recursos limitados. Este programa está diseñado para ayudar a cubrir necesidades básicas como comida, ropa y alojamiento, ofreciendo apoyo esencial a quienes califican.
¿Cuál es la diferencia entre SSI y SSDI?
Es fácil confundir el SSI con el Seguro de Incapacidad del Seguro Social (SSDI), pero atienden a grupos diferentes:
- SSI Está dirigido a personas con ingresos y recursos limitados, independientemente de su historial laboral. Ayuda a las personas mayores, ciegas o con alguna discapacidad a cubrir gastos esenciales.
- SSDI Apoya a quienes han trabajado y pagado al Seguro Social pero ya no pueden trabajar debido a una condición médica.
Puntos clave que hay que entender sobre SSI:
Requisitos de elegibilidad:
- Para calificar para el SSI, los recursos contables deben ser inferiores a $2,000 para las personas. Los recursos incluyen cosas como dinero en efectivo, cuentas bancarias, propiedades y activos personales.
- Algunos recursos, como una vivienda principal o un automóvil, podrían no contar para este límite. Si no está seguro de si cumple con los requisitos, vale la pena explorar cómo un fideicomiso para necesidades especiales puede ayudar a proteger los activos sin afectar los beneficios del SSI.
Entendiendo los límites de ingresos:
- La Administración del Seguro Social (SSA) considera diferentes tipos de ingresos, tales como:
- Ingreso ganado:Dinero procedente de salarios o trabajos por cuenta propia.
- Ingresos no devengados:Beneficios de la Seguridad Social, pensiones e incluso regalos.
- Apoyo en especie:Si alguien proporciona comida o alojamiento a un costo mínimo o nulo, esto podría considerarse como ingreso.
- Ingresos presuntos:En ocasiones, una parte de los ingresos de un padre o cónyuge puede considerarse como ingreso del solicitante, especialmente en el caso de los hijos menores de 18 años.
- La Administración del Seguro Social (SSA) considera diferentes tipos de ingresos, tales como:
SSI para niños y adultos:
- Adultos (18 años y mayores):Debe demostrar que no puede trabajar a tiempo completo debido a una discapacidad física o mental.
- Niños (menores de 18 años): Deben tener una condición grave que limite significativamente sus actividades diarias. En el caso de los niños, una parte de los ingresos de los padres puede considerarse parte de los recursos del niño.
Consejos para gestionar los beneficios del SSI:
- Si le proporciona alimentos o alojamiento a su hijo adulto, considere emitir un recibo mensual por los alimentos y el alquiler. Esto puede evitar que estos artículos se clasifiquen como “apoyo en especie”, lo que podría reducir el beneficio del SSI.
- Los cambios en los ingresos, recursos o condiciones de vida deben informarse a la SSA dentro de los 10 días para evitar problemas o sanciones.
Solicitar SSI
El proceso puede ser abrumador, pero hay ayuda disponible. Comience visitando el sitio Sitio web de la Administración del Seguro Social Para obtener más información o presentar una solicitud, también puede comunicarse con las oficinas locales del SSA para hacer preguntas y obtener orientación durante el proceso de solicitud. La planificación adecuada y la comprensión de los requisitos de elegibilidad pueden marcar una diferencia significativa.
Fideicomisos para Necesidades Especiales
¿Qué es un fideicomiso para necesidades especiales?
Un fideicomiso para necesidades especiales (SNT, por sus siglas en inglés) es un acuerdo legal diseñado para administrar fondos para una persona con discapacidades sin afectar su elegibilidad para recibir beneficios públicos como Medicaid y Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI, por sus siglas en inglés). Al colocar activos en un fideicomiso, las familias pueden mejorar la calidad de vida de su ser querido y, al mismo tiempo, preservar la asistencia gubernamental esencial.
¿Por qué considerar un fideicomiso para necesidades especiales?
Si una persona con discapacidad recibe bienes importantes (por ejemplo, obsequios, herencias, ahorros), esto puede afectar su elegibilidad para recibir beneficios. Un SNT garantiza que estos fondos se puedan utilizar para cubrir sus necesidades sin correr el riesgo de perder programas de asistencia importantes. Las familias pueden seguir brindándoles seguridad y comodidad financiera, incluso después de que ya no puedan ofrecer atención directa.
Puntos clave sobre los fideicomisos para necesidades especiales:
Tipos de fideicomisos:
- Fideicomisos de primera parte: Se financia con los activos propios del beneficiario (por ejemplo, indemnización por lesiones, herencia). Requiere que los fondos restantes se utilicen para reembolsar Medicaid en caso de fallecimiento del beneficiario.
- Fideicomisos de terceros: Creado y financiado por alguien que no es el beneficiario (por ejemplo, padres, abuelos). No se requiere ningún reembolso a Medicaid después del fallecimiento del beneficiario.
- Fideicomisos agrupados: Estos fideicomisos, administrados por organizaciones sin fines de lucro, combinan recursos de múltiples beneficiarios y mantienen separadas las cuentas individuales. Los fideicomisos agrupados pueden ser de primera o de tercera parte.
Revocable vs. Irrevocable:
- Revocable: Puede modificarse o cancelarse durante la vida del creador. Se utiliza a menudo para fideicomisos de terceros.
- Irrevocable:No se puede modificar una vez establecido, lo que proporciona estabilidad y protección a largo plazo.
Mejorar la calidad de vida:Los fondos de un fideicomiso para necesidades especiales se pueden utilizar para mejorar la vida diaria del beneficiario, cubriendo cosas que normalmente no se pagan con los beneficios públicos, como:
- Actividades educativas y recreativas
- Terapia especializada o atención médica
- Viajes, pasatiempos y compromisos sociales.
- Artículos y tecnología para el cuidado personal
Planificación para el futuro:La creación de un fideicomiso de apoyo mutuo permite a las familias elegir el equipo adecuado para gestionar las necesidades de su ser querido, garantizando una convivencia estable y con apoyo. La selección del tipo de fideicomiso adecuado depende de los objetivos de la familia y de la situación del beneficiario.
Para obtener orientación sobre cómo establecer un fideicomiso para necesidades especiales, consulte a un experto legal que pueda ayudarlo a comprender sus opciones y diseñar un plan que se adapte mejor a las necesidades de su familia.
Cuenta ABLE
¿Qué es una cuenta ABLE?
Una cuenta ABLE (Lograr una mejor experiencia de vida) es un programa de ahorros administrado por el estado para personas con discapacidades. Permite a las familias reservar fondos para el cuidado de su ser querido mientras disfrutan de beneficios fiscales especiales. Las cuentas ABLE ayudan a cubrir gastos esenciales sin afectar la elegibilidad para programas gubernamentales clave como Medicaid y Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI).
¿Por qué considerar una cuenta ABLE?
Una cuenta ABLE ofrece una forma de ahorrar con ventajas fiscales para diversos gastos relacionados con la discapacidad. Las familias pueden utilizar estos fondos para una amplia gama de necesidades, desde los costos de la vida cotidiana hasta la atención especializada, todo ello garantizando al mismo tiempo que el beneficiario conserva su elegibilidad para recibir beneficios públicos fundamentales.
Puntos clave sobre las cuentas ABLE:
Beneficios fiscales:
- Las ganancias del dinero en una cuenta ABLE crecen libres de impuestos, y los retiros también están exentos de impuestos siempre que se utilicen para Gastos por discapacidad calificados.
- Los gastos calificados pueden incluir educación, vivienda, transporte, atención médica y más.
Elegibilidad:
- Para abrir una cuenta ABLE, el beneficiario debe haber desarrollado su discapacidad antes de los 26 años. Muchos estados permiten que los residentes de otros estados abran una cuenta, lo que ofrece flexibilidad para familias de todo el país.
- Las contribuciones anuales están limitadas, pero varias personas (por ejemplo, familiares, amigos) pueden contribuir hasta el límite total.
Protección de beneficios:
- Los fondos ahorrados en una cuenta ABLE no cuentan para los límites de activos para SSI y Medicaid, lo que proporciona seguridad financiera sin arriesgar el apoyo esencial.
- Si el beneficiario fallece, los fondos restantes se pueden utilizar para pagar gastos pendientes, como los costos funerarios, antes de reembolsar al estado los servicios de Medicaid.
Planificación para el futuro:
- Una cuenta ABLE puede complementar otras herramientas financieras como los fideicomisos para necesidades especiales, brindando a las familias más flexibilidad para planificar el cuidado y el bienestar a largo plazo de sus seres queridos.
Para obtener más información y ver si una cuenta ABLE es adecuada para su familia, visite el sitio Centro Nacional de Recursos ABLE.
Autism Speaks - Kit de herramientas de planificación financiera
¿Qué es el Kit de herramientas de planificación financiera?
El Kit de herramientas de planificación financiera de Autism Speaks es un recurso diseñado para ayudar a las familias de niños con necesidades especiales a crear un plan financiero integral. Proporciona una guía clara sobre cómo administrar las finanzas, comprender los beneficios y prepararse para el futuro.
Características principales del kit de herramientas de planificación financiera:
Orientación integral:
- El kit de herramientas cubre temas esenciales como la elaboración de presupuestos, el ahorro y la gestión de gastos relacionados con el cuidado.
- Incluye información sobre cómo navegar por los beneficios gubernamentales, comprender los seguros y prepararse para las necesidades de atención a largo plazo.
Planificación paso a paso:
- Las familias pueden seguir instrucciones paso a paso para elaborar un plan financiero que aborde las necesidades inmediatas y futuras.
- El kit de herramientas proporciona listas de verificación y plantillas para simplificar el proceso de planificación.
Recurso accesible:
- El kit de herramientas está disponible en línea, lo que permite a las familias acceder a la información a su propio ritmo.
Para obtener más detalles y acceder al kit de herramientas, visite el Kit de herramientas de planificación financiera de Autism Speaks.
Global Genes - Defensa financiera en casos raros
Características principales de la defensa financiera en RARE:
Apoyo para todas las edades:
- Hay recursos disponibles para ayudar a adultos de todas las edades que viven con enfermedades raras, abordando diversas necesidades financieras y de atención médica.
Navegando los desafíos financieros:
- Se proporciona orientación sobre cómo gestionar las dificultades financieras, comprender las opciones de seguro y acceder a atención médica.
Acceso a la atención de salud:
- Información sobre cómo superar las barreras a la atención médica, incluidos consejos sobre cómo manejar reclamos de seguros y encontrar programas de asistencia al paciente.
Para obtener más información, visite el Defensa financiera de Global Genes en el ámbito de las enfermedades raras.
Guía de seguros: un recurso estado por estado para el apoyo de seguros y exenciones
¿Qué es la Guía de Seguros Estado por Estado?
Esta guía completa, creada por la Angelman Syndrome Foundation, ayuda a las familias a explorar las opciones de seguro y exenciones de Medicaid en diferentes estados. Proporciona información clara y específica de cada estado sobre los programas disponibles, los requisitos de elegibilidad y los procesos de solicitud.
Características principales de la Guía de seguros por estado:
Información completa sobre el estado:
- Descripciones detalladas de Medicaid, exenciones y otras opciones de seguro, adaptadas a cada estado.
- Ayuda a las familias a comprender qué beneficios están disponibles y cómo acceder a ellos.
Navegando por seguros y exenciones:
- Ofrece orientación sobre la gestión de procesos de seguros complejos y la búsqueda de la cobertura adecuada para personas con discapacidades.
- Incluye consejos sobre cómo comprender la elegibilidad, navegar por las listas de espera y manejar los desafíos de la solicitud.
Actualizado regularmente:
- La guía se actualiza para reflejar los cambios en los programas estatales, garantizando que las familias tengan la información más reciente.
Accede a la guía a través de la Fundación del Síndrome de Angelman.
Programa estatal de Medicaid y CHIP
¿Qué son Medicaid y CHIP?
Medicaid y el Programa de Seguro Médico para Niños (CHIP) brindan cobertura médica esencial a personas, familias y niños de bajos ingresos. Estos programas estatales ayudan a cubrir los servicios médicos de quienes califican, con actualizaciones y mejoras constantes para ampliar el acceso.
Características principales de Medicaid y CHIP:
Cobertura ampliada:
- Muchos estados están ampliando la elegibilidad para incluir a más adultos, niños y familias de bajos ingresos, garantizando un acceso más amplio a los servicios de atención médica.
Inscripción simplificada:
- Los estados están modernizando los procesos de inscripción, elegibilidad y renovación, lo que facilita que las familias soliciten y mantengan la cobertura. La coordinación con el Mercado de Seguros Médicos garantiza que no haya ninguna puerta equivocada para acceder a la cobertura.
Adaptación a nuevas flexibilidades:
- Los programas están utilizando la flexibilidad que ofrece la Ley de Atención Médica Asequible para mejorar la prestación de servicios, incluidos beneficios ampliados y atención coordinada.
Para obtener más información y explorar detalles específicos de cada estado, visite el Reseñas generales de Medicaid por estado.
Consejos sobre seguros de salud
¿Qué es este recurso?
El manejo de un seguro médico puede ser complejo, especialmente para los pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores. Este recurso, proporcionado por NORD, ofrece información sobre cómo utilizar eficazmente su plan de seguro médico, comprender la cobertura y gestionar el proceso de aprobación.
Características principales del seminario web:
Entendiendo los conceptos básicos de los seguros:
- Aprenda cómo funciona el seguro de salud, incluidos los detalles de la cobertura, los beneficios y los términos comunes.
Navegando por el proceso de aprobación:
- El seminario web proporciona una guía paso a paso sobre cómo manejar autorizaciones previas, reclamos y apelaciones, ayudándolo a obtener la atención que necesita.
Revirtiendo las negaciones:
- Se comparten consejos y estrategias sobre cómo apelar y revertir con éxito las denegaciones de reclamos de seguros, garantizando que pueda acceder a los tratamientos y servicios necesarios.
Mire el seminario web completo para obtener consejos prácticos sobre cómo aprovechar al máximo su plan de seguro médico en YouTube.
Exenciones para niños
Características principales de las exenciones para niños:
Información comprensiva:
- El recurso recopila detalles sobre varios programas de exenciones en los Estados Unidos, ayudando a las familias a comprender las opciones disponibles para el cuidado de sus hijos.
Orientación por estado:
- Acceda a información específica de cada estado, incluidos los criterios de elegibilidad, los servicios que ofrece y cómo presentar la solicitud. Esto facilita que las familias puedan navegar por sistemas complejos y encontrar el apoyo que necesitan.
Centrado en las necesidades de los niños:
- Programas como Katie Beckett y TEFRA están diseñados para ayudar a los niños con discapacidades a acceder a servicios financiados por Medicaid, incluso si normalmente no califican según el nivel de ingresos de su familia.
Para más información visite Exenciones para niños.
Programas de Título V para niños con necesidades especiales
¿Qué son los programas del Título V?
Los programas del Título V, financiados por la subvención en bloque para servicios de salud maternoinfantil, brindan servicios esenciales para niños con necesidades especiales de atención médica. Cada estado recibe fondos para apoyar programas que mejoran la salud y el bienestar de las mujeres, los niños y las familias, incluidos aquellos con necesidades médicas específicas.
Características principales de los programas del Título V:
Servicios específicos del estado:
- Cada estado personaliza sus programas del Título V para abordar las necesidades locales, lo que significa que los servicios pueden variar ampliamente. Estos pueden incluir atención médica, terapia, servicios de apoyo y recursos comunitarios para familias.
Amplia gama de soporte:
- Los programas del Título V tienen como objetivo garantizar el acceso a una atención médica de calidad, ofrecer asistencia con la coordinación de la atención y brindar apoyo para las necesidades de salud física y del desarrollo.
Navegando por las variaciones de estado:
- Como cada estado adapta sus programas, los nombres y tipos de servicios pueden variar. Es posible que las familias deban explorar las ofertas específicas de su estado para encontrar lo que está disponible.
Para obtener más detalles sobre los programas del Título V específicos del estado, visite Oficina de Salud Maternoinfantil.
Buena receta
¿Qué es GoodRx?
GoodRx es un servicio gratuito que le ayuda a comparar precios de medicamentos recetados y encontrar descuentos en farmacias de todo el país. Con el aumento del costo de los medicamentos, GoodRx ofrece una manera sencilla de identificar las opciones de menor costo, lo que garantiza que pague menos por los medicamentos recetados que necesita.
Características principales de GoodRx:
Comparación de precios:
- GoodRx recopila los precios actuales de varias farmacias y muestra dónde puede obtener su medicamento recetado al menor costo. Los precios pueden variar significativamente, incluso entre ubicaciones cercanas.
Ahorro significativo:
- En promedio, los usuarios ahorran $276 por año en medicamentos recetados. GoodRx ofrece descuentos que ayudan a reducir los gastos de bolsillo, especialmente para quienes no tienen seguro o tienen copagos elevados.
Gratis y fácil de usar:
- No hay cargos ni se requiere información personal para usar GoodRx. Simplemente busque su medicamento, compare precios y presente el cupón de GoodRx en la farmacia que elija.
Para obtener más información o comenzar a ahorrar, visite GoodRx.
Needy Meds
¿Qué es NeedyMeds?
NeedyMeds es una organización sin fines de lucro que brinda información sobre programas para ayudar a las personas que no pueden pagar los medicamentos y los costos de atención médica. Conecta a los usuarios con recursos, incluidos programas gubernamentales, clínicas de bajo costo y servicios de asistencia para medicamentos recetados.
Características principales de NeedyMeds:
Directorio completo de recursos:
- Acceda a información sobre una amplia gama de programas, incluida asistencia con recetas, clínicas médicas y dentales y ayuda financiera para gastos de atención médica.
Ayuda específica para cada enfermedad:
- Encuentre programas de asistencia financiera adaptados a condiciones específicas, ayudando a los pacientes a administrar los costos de su tratamiento.
Fácil acceso y soporte:
- Explore el sitio web de NeedyMeds o comuníquese directamente con su equipo de soporte al 800-503-6897 para obtener orientación sobre cómo encontrar la asistencia adecuada.
Para más información visite NeedyMeds.
Herramienta de asistencia médica de PhRMA (MAT)
¿Qué es la Herramienta de Asistencia Médica (MAT)?
El Herramienta de asistencia médica (MAT) es un motor de búsqueda desarrollado por PhRMA para ayudar a los pacientes, cuidadores y proveedores de atención médica a encontrar recursos disponibles a través de varios programas de la industria biofarmacéutica. Si bien MAT en sí no es un programa de asistencia para pacientes, conecta a los usuarios con una amplia gama de opciones de apoyo.
Características principales de MAT:
Buscador Integral:
- Los usuarios pueden buscar programas de asistencia que brinden apoyo financiero, acceso a medicamentos y otros recursos ofrecidos por compañías biofarmacéuticas.
Recurso para pacientes, cuidadores y proveedores:
- Diseñado para ayudar a todos los involucrados en el cuidado de un paciente a conocer el apoyo disponible, incluida la asistencia con los copagos, medicamentos gratuitos o con descuento y más.
Fácil acceso a la información:
- Simplemente ingrese el nombre de un medicamento o compañía farmacéutica para ver una lista de programas de asistencia disponibles, lo que facilita encontrar ayuda rápidamente.
Para explorar los recursos disponibles, visite el Herramienta de asistencia para medicamentos.
Programa de asistencia para cuidados raros de NORD
¿Qué es el Programa de Asistencia para el Cuidado de Enfermedades Raras de NORD?
El Programa de asistencia para cuidados raros de NORD ofrece apoyo a pacientes que necesitan ayuda para acceder a medicamentos que les salven o les permitan sobrevivir. Desde 1987, NORD ha brindado recursos para aliviar la carga financiera de la atención médica para personas que viven con enfermedades raras.
Características principales del Programa de asistencia para el cuidado de enfermedades raras:
Asistencia con medicamentos:
- Ayuda a cubrir el costo de medicamentos que podrían no ser asequibles a través del seguro tradicional, garantizando que los pacientes puedan acceder a los tratamientos necesarios.
Apoyo financiero para los costos del seguro:
- Brinda asistencia con las primas de seguros, copagos y otros gastos relacionados, ayudando a los pacientes a administrar los costos de bolsillo.
Diagnóstico y asistencia en viaje:
- Apoya a los pacientes con el costo de las pruebas de diagnóstico y los viajes para ensayos clínicos o consultas con especialistas, garantizando el acceso a atención experta.
Programas especiales:
- NORD ofrece programas específicos para cada enfermedad, como apoyo para personas con síndrome de Lennox-Gastaut. Para obtener más información, comuníquese directamente con NORD al 1-855-864-4028 o por correo electrónico a [email protected].
La Fundación Defensora del Paciente
La Fundación Defensora del Paciente
¿Qué es la Fundación para la Defensa del Paciente (PAF)?
El Fundación de Defensor del Paciente (PAF) ofrece servicios de gestión de casos para personas que no tienen seguro médico o que tienen un seguro insuficiente y que enfrentan enfermedades crónicas o potencialmente mortales. PAF ayuda a los pacientes a afrontar los desafíos de la atención médica, incluido el acceso a la atención y la gestión de problemas relacionados con el seguro.
Servicios clave proporcionados por PAF:
Gestión de casos:
- Asistencia para acceder a la atención médica necesaria, navegar por el seguro y administrar los gastos relacionados con el tratamiento.
Copago y asistencia financiera:
- Apoyo con copagos, primas y otros costos de atención médica para reducir la carga financiera de los pacientes.
Asistencia en materia de discapacidad y seguros:
- Orientación sobre cómo solicitar beneficios de discapacidad del Seguro Social y apelar reclamos de seguro denegados.
Directorio nacional de recursos financieros:
- Un directorio de búsqueda para ayudar a los pacientes a encontrar programas de asistencia financiera locales y estatales específicos.
Para obtener más información o hablar con un representante de PAF, llame al 800-532-5274 o visite el sitio web Fundación de Defensa del Paciente.
Organizaciones benéficas de cebollino
¿Qué es Chive Charities?
Organizaciones benéficas de cebollino Brinda apoyo a personas que enfrentan desafíos únicos, centrándose en tres áreas principales: diagnósticos médicos poco comunes, personal de primera respuesta y veteranos. A través de subvenciones, ayudan a mejorar la calidad de vida de los beneficiarios al abordar necesidades que a menudo no están cubiertas por el seguro.
Tipos principales de asistencia de Chive Charities:
Terapia y equipamiento:
- Financiamiento para sesiones de terapia y equipos que podrían no estar cubiertos por los planes de seguro tradicionales.
Modificaciones de accesibilidad:
- Subvenciones para modificaciones en viviendas y vehículos accesibles para personas discapacitadas, mejorando la movilidad diaria y la independencia.
Movilidad y dispositivos adaptativos:
- Asistencia con la compra de sillas de ruedas, bicicletas adaptadas y otros dispositivos de movilidad, así como dispositivos de desarrollo y aprendizaje.
Necesidades medicas:
- Apoyo financiero para diversas otras necesidades médicas, según lo recomendado por profesionales de la salud.
Para obtener más información o solicitar una subvención, visite Organizaciones benéficas de cebollino.
Fundación Benéfica Cerner
¿Qué es la Fundación Benéfica Cerner?
El Fundación Benéfica Cerner Brinda asistencia financiera a familias que necesitan ayuda para cubrir los gastos médicos de sus hijos. Aceptan solicitudes de subvenciones para diversas necesidades médicas de residentes de los EE. UU. y de determinados lugares internacionales, lo que ayuda a aliviar las cargas financieras asociadas con la atención médica esencial.
Áreas clave de apoyo de la Fundación Benéfica Cerner:
Tratamiento médico. :
- Financiamiento de procedimientos clínicos, medicamentos, terapias, prótesis y otros tratamientos médicos.
Equipo Médico:
- Asistencia con el costo de sillas de ruedas, dispositivos de asistencia, audífonos y otros equipos de atención esenciales.
Desplazamiento y viajes:
- Apoyo para alojamiento (cuando no hay viviendas de beneficencia disponibles), gasolina, estacionamiento y otras necesidades de transporte relacionadas con el cuidado de un niño.
Modificaciones de vehículos:
- Subvenciones para modificaciones como ascensores, rampas y plataformas de transferencia para mejorar la movilidad y la accesibilidad.
Para obtener más información o solicitar financiación, visite el sitio Fundación Benéfica Cerner.
Servicios al paciente Inc
¿Qué es Patient Services Inc (PSI)?
Servicios al Paciente Inc (PSI) es una organización sin fines de lucro dedicada a brindar apoyo a personas con enfermedades crónicas al ofrecerles asistencia financiera y orientación. PSI ayuda a los pacientes a administrar los costos de los medicamentos, las primas de seguros y otros gastos relacionados.
Servicios clave proporcionados por PSI:
Asistencia con medicamentos:
- Apoyo financiero para ayudar a cubrir el costo de medicamentos esenciales, reduciendo los gastos de bolsillo.
Asistencia para primas de seguros y copagos:
- Asistencia con las primas y copagos del seguro médico, garantizando el acceso continuo a la cobertura de atención médica necesaria.
Navegación en seguros y asesoramiento legal:
- Ayuda para comprender y navegar en los planes de seguro de salud, así como asesoramiento legal relacionado con asuntos de seguros.
Para obtener más información o solicitar asistencia, visite Servicios al paciente Inc.
Fundación de Defensa del Paciente
¿Qué es la Fundación para la Defensa del Paciente (PAF)?
El Fundación de Defensor del Paciente (PAF) es una organización nacional sin fines de lucro que brinda servicios directos a personas con enfermedades crónicas, potencialmente mortales y debilitantes. PAF ayuda a los pacientes a acceder a la atención y el tratamiento que necesitan, ofreciendo apoyo para navegar por sistemas de atención médica complejos.
Servicios clave proporcionados por PAF:
Acceso a la Atención:
- Asistencia para encontrar y acceder a la atención médica necesaria y a los tratamientos recomendados por los proveedores de atención médica.
Navegación financiera y de seguros:
- Ayuda a comprender los beneficios del seguro, administrar facturas médicas y abordar problemas relacionados con la cobertura y los costos.
Gestión de casos:
- Los administradores de casos dedicados brindan apoyo personalizado, guían a los pacientes a través de los desafíos de atención médica y los conectan con recursos.
Para obtener más información, visite el Fundación de Defensa del Paciente.
Asociación para la asistencia con medicamentos recetados (PPA)
¿Qué es la Alianza para la Asistencia de Recetas Médicas (PPA)?
El Asociación para la asistencia con medicamentos recetados (PPA) es un recurso desarrollado por las compañías biofarmacéuticas de Estados Unidos para ayudar a los pacientes a acceder a medicamentos asequibles. A través de programas como Medicine Assistance Tool (MAT), PPA conecta a las personas con recursos y opciones de costos compartidos para reducir los gastos de bolsillo.
Características principales del PPA:
Acceso a asistencia con medicamentos:
- PPA ayuda a los pacientes a encontrar programas que ofrecen descuentos o medicamentos gratuitos, garantizando que el costo no sea una barrera para el tratamiento esencial.
Programas de costos compartidos:
- A través de herramientas como MAT, los pacientes pueden descubrir diversos programas para ayudar a reducir los costos de los medicamentos recetados, ya sea que tengan seguro o no.
Fácil de usar:
- Los pacientes, cuidadores y proveedores de atención médica pueden utilizar las herramientas de búsqueda de PPA para encontrar y acceder rápidamente a programas de asistencia relevantes.
Para explorar los recursos disponibles, visite el Herramienta de asistencia para medicamentos.
Fundación Healthwell
Áreas clave de apoyo de HealthWell:
Copagos de medicamentos recetados:
- Asistencia para ayudar a los pacientes a cubrir el costo de los copagos de medicamentos, reduciendo sus gastos de bolsillo.
Primas y deducibles de seguros:
- Apoyo financiero para primas de seguro de salud, deducibles y coaseguros, haciendo más fácil mantener la cobertura.
Tratamiento pediátrico y costos de viaje:
- Ayuda con los costos relacionados con tratamientos pediátricos y gastos de viaje para acceder a atención médica.
Para obtener más información o solicitar asistencia, visite el sitio Fundación HealthWell.
Fundación United Healthcare Children's
¿Qué es UHCCF?
El Fundación para Niños de UnitedHealthcare (UHCCF) Proporciona subvenciones para ayudar a las familias a cubrir los gastos médicos de los niños que no están totalmente cubiertos por su seguro médico comercial. El objetivo de UHCCF es reducir la brecha entre la atención que necesita un niño y lo que cubre el seguro.
Características principales de las subvenciones del UHCCF:
Asistencia financiera para necesidades médicas:
- Las subvenciones ayudan a las familias a pagar tratamientos médicos, terapias y equipos que no están cubiertos o sólo están parcialmente cubiertos por su plan de seguro.
Cobertura para una amplia gama de servicios:
- El soporte se puede utilizar para diversos servicios médicos, incluidas cirugías, recetas, terapias y dispositivos de asistencia.
Elegibilidad:
- Disponible para familias con niños menores de 16 años que tengan un plan de seguro médico comercial. Se aplican criterios de elegibilidad específicos.
Para obtener más información o solicitar una subvención, visite el sitio Fundación para niños UnitedHealthcare.
Fundación Kiddos Clubhouse
¿Qué es la Fundación Kiddos Clubhouse?
El Fundación Kiddos Clubhouse Ofrece becas de terapia para ayudar a las familias de niños con necesidades especiales a costear las terapias esenciales. Al ofrecer apoyo financiero, la fundación pretende aliviar la carga de los costes del tratamiento y garantizar que los niños reciban la atención que necesitan.
Características principales de Kiddos Clubhouse Foundation:
Becas de terapia:
- Asistencia financiera para terapias que son cruciales para el desarrollo de un niño, incluidas terapias físicas, ocupacionales y del habla.
Asociaciones y apoyo comunitario:
- Las subvenciones son posibles gracias a asociaciones con donantes corporativos, patrocinadores privados y eventos benéficos.
Centrarse en mejorar vidas:
- La misión de la fundación es apoyar a las familias brindando cuidados críticos, ayudando a los niños a alcanzar su máximo potencial.
Para obtener más información sobre la elegibilidad y solicitar una beca, visite el sitio Fundación Kiddos Clubhouse.
Alianza de cirugía de epilepsia pediátrica
¿Qué es la Alianza de Cirugía de Epilepsia Pediátrica?
El Alianza de cirugía de epilepsia pediátrica ofrece apoyo a familias que necesitan asistencia financiera para viajes y alojamiento cuando buscan evaluaciones quirúrgicas para el tratamiento de la epilepsia. Sueños para Danny El programa proporciona fondos para ayudar a cubrir estos gastos.
Características principales del programa Sueños para Danny:
Asistencia en Viaje:
- Proporciona hasta $1,000 en fondos aprobados para ayudar a cubrir los costos de pasajes aéreos, transporte terrestre y alojamiento para familias que viajan a consultas de cirugía de epilepsia.
Apoyo para evaluaciones quirúrgicas:
- Hay asistencia financiera disponible para familias que necesitan viajar para evaluaciones de varios días, incluido monitoreo de EEG por video, imágenes y otras pruebas necesarias.
Honrando el legado de Danny:
- El programa está financiado por una generosa donación en honor a Danny, un niño cuya exitosa cirugía de epilepsia inspiró esta iniciativa.
Para obtener más información o solicitar la beca de viaje, visite el sitio Programa Sueños para Danny.
Fundación Giving Angels
¿Qué es la Fundación Giving Angels?
El Fundación Giving Angels Proporciona subvenciones para ayudar a los niños con discapacidades físicas de familias de bajos ingresos a acceder a recursos esenciales. La fundación tiene como objetivo mejorar la vida diaria cubriendo los costos de equipos necesarios, suministros médicos y más.
Características principales de las subvenciones de la Fundación Giving Angels:
Apoyo a las necesidades esenciales:
- Las subvenciones se pueden utilizar para comprar equipos que cambian la vida, suministros médicos y juguetes terapéuticos. También hay asistencia disponible para gastos familiares esenciales y campamentos especializados.
Elegibilidad:
- Las familias deben tener un ingreso familiar inferior a $50,000 por año y hay subvenciones disponibles para niños menores de 21 años con una discapacidad física.
Subvención única:
- Cada familia elegible puede recibir una subvención única de hasta $500 para ayudar a cubrir gastos críticos.
Para obtener más información o solicitar una subvención, visite el sitio Fundación Giving Angels.
Mantener la base de natación
¿Qué es la Fundación Keep Swimming?
El Mantener la base de natación Proporciona asistencia financiera a las familias de pacientes gravemente enfermos que requieren atención hospitalaria prolongada en hospitales acreditados en los EE. UU. La fundación ayuda a cubrir los costos externos que las familias a menudo enfrentan mientras apoyan a sus seres queridos durante estadías prolongadas en el hospital.
Áreas clave de apoyo de la Fundación Keep Swimming:
Asistencia con viajes y alojamiento:
- Alivio financiero para alojamiento en hoteles, comidas en la cama, estacionamiento, transporte público y gasolina para aliviar la carga de las visitas al hospital.
Apoyo para gastos básicos de vida:
- Asistencia con el alquiler, pagos de hipotecas y otros costos esenciales, ayudando a las familias a mantener la estabilidad durante la atención hospitalaria prolongada.
Centrado en la atención hospitalaria prolongada:
- Diseñado para apoyar a las familias cuando el seguro no cubre los costos adicionales de las estadías hospitalarias de larga duración.
Para obtener más información o solicitar asistencia, visite el sitio Mantener la base de natación.
Fondo en memoria de Kelly Anne Dolan
¿Qué es el Fondo Conmemorativo Kelly Anne Dolan?
El Fondo en memoria de Kelly Anne Dolan Brinda asistencia financiera a familias de niños con enfermedades graves, discapacidades o lesiones que viven o reciben tratamiento en Pensilvania, Nueva Jersey o Delaware. Se ofrece apoyo a través de derivaciones de profesionales de la salud para cubrir gastos esenciales que no cubre el seguro.
Características principales del Fondo:
Elegibilidad y referencias:
- La asistencia está disponible únicamente a través de derivaciones realizadas por profesionales de la salud, como trabajadores sociales, administradores de casos o médicos. Las familias no pueden presentar una solicitud directamente.
Gastos cubiertos:
- El apoyo se puede utilizar para gastos esenciales como facturas de servicios públicos, pagos de alquiler o hipoteca, transporte, necesidades de discapacidad y más.
- Otros gastos incluyen cuidado infantil, copagos, suplementos dietéticos médicamente necesarios y gastos funerarios. Los fondos se pagan directamente a los proveedores o acreedores.
Apoyo regional enfocado:
- Disponible para familias que residen o reciben atención en Pensilvania, Nueva Jersey o Delaware, lo que garantiza apoyo local donde más se necesita.
Para obtener más información, visite el Fondo en memoria de Kelly Anne Dolan.
CONOZCA el autismo
¿Qué es KNOW Autism?
CONOZCA el autismo ofrece programas de asistencia financiera para ayudar a los niños con trastorno del espectro autista (TEA) a acceder a tratamientos terapéuticos y programas inclusivos. La fundación ofrece becas y financiación para ayudar a cubrir los costos de servicios esenciales que pueden no estar totalmente cubiertos por el seguro.
Programas clave ofrecidos por KNOW Autism:
Programa de asistencia para matrícula y terapia:
- Hay becas disponibles que van desde $1,000 a $5,000 para niños de 12 meses a 18 años con un diagnóstico clínico de TEA.
- Los fondos se pueden utilizar para intervenciones conductuales, terapia ocupacional y del habla, grupos de habilidades sociales y programas educativos especializados.
Fondo de Interés Especial:
- Se otorgan premios entre $500 y $1,000 para ayudar a los niños a participar en actividades adaptativas e inclusivas más allá de las terapias tradicionales para el autismo.
- Los programas elegibles incluyen campamentos especializados, musicoterapia y terapia artística, yoga, equitación terapéutica, clases de natación adaptada y servicios de defensores del autismo y la discapacidad.
Para obtener más información o solicitar asistencia, visite el sitio Fundación KNOW para el Autismo.
Programa de subvenciones Danny Did
¿Qué es el Programa de Becas Danny Did?
El Fundación Danny Did (DDF) Proporciona subvenciones para ayudar a las familias a costear dispositivos de detección y predicción de convulsiones, así como otras tecnologías que respaldan el tratamiento de la epilepsia. Si bien ningún dispositivo puede prevenir por completo la mortalidad relacionada con la epilepsia, estas tecnologías están diseñadas para permitir una intervención oportuna por parte de los cuidadores, lo que potencialmente reduce los riesgos.
Características principales del programa de subvenciones Danny Did:
Soporte para dispositivos de detección de convulsiones:
- Hay subvenciones disponibles para ayudar a cubrir el costo de los dispositivos que detectan o predicen convulsiones, lo que permite a los cuidadores responder de manera más rápida y efectiva.
Centrarse en la seguridad y la intervención:
- El programa tiene como objetivo mejorar la seguridad de las personas con epilepsia brindándoles acceso a tecnología que puede alertar a los cuidadores sobre las convulsiones, reduciendo los riesgos asociados.
Proceso de Solicitud:
- Las familias pueden revisar los productos y dispositivos elegibles en el sitio web de Danny Did antes de completar la solicitud de subvención.
Para obtener más información o postularse, visite el sitio Fundación Danny Did.
Pequeños pasos en el habla
¿Qué es Small Steps in Speech?
Pequeños pasos en el habla Proporciona subvenciones para apoyar a niños con trastornos del habla y del lenguaje. Estas subvenciones ayudan a financiar terapias, tratamientos y dispositivos de comunicación, con el objetivo de mejorar las habilidades de comunicación de los niños y su calidad de vida en general.
Características principales de las subvenciones para pequeños pasos en el discurso:
Terapias y Tratamientos:
- Hay fondos disponibles para diversas terapias y servicios que ayudan en el desarrollo del habla y el lenguaje, incluida la terapia del habla y otros tratamientos relacionados.
Soporte para dispositivos comunicativos:
- Las subvenciones se pueden utilizar para comprar dispositivos que ayuden a los niños a mejorar su capacidad de comunicarse de manera efectiva.
Elegibilidad:
- Se aceptan solicitudes para niños de 3 a 22 años, y las familias deben tener un ingreso familiar combinado inferior a $100,000 para calificar.
Para más detalles o para aplicar, visite el Pequeños pasos en el habla.
La Fundación Efecto Naranja
¿Qué es The Orange Effect Foundation?
El Base de maquillaje efecto naranja Proporciona subvenciones a niños y adultos jóvenes con trastornos del habla, ayudándolos a acceder a tecnología y terapia que mejoran sus habilidades de comunicación. La fundación se centra en garantizar que quienes necesitan terapia o equipo de habla constante puedan recibirlo, independientemente de las barreras financieras.
Características principales de las subvenciones de la Fundación The Orange Effect:
Apoyo para la terapia del habla:
- Hay subvenciones disponibles para cubrir el costo de sesiones regulares de terapia del habla, ayudando a las personas a desarrollar habilidades de comunicación esenciales.
Financiación para dispositivos de comunicación:
- La fundación también proporciona asistencia financiera para dispositivos que apoyan el desarrollo del habla y el lenguaje, permitiendo una comunicación más efectiva.
Centrarse en la accesibilidad:
- Al llenar un vacío crítico, la Fundación Orange Effect garantiza que los niños y adultos jóvenes con trastornos del habla puedan acceder a los recursos que necesitan.
Para obtener más información o solicitar una subvención, visite La Fundación Efecto Naranja.
Sillas de ruedas 4 niños
¿Qué es Wheelchairs 4 Kids?
Sillas de ruedas 4 niños es una organización sin fines de lucro dedicada a ayudar a los niños con problemas de movilidad a vivir vidas más plenas y activas. A pesar del nombre, su apoyo se extiende más allá de las sillas de ruedas e incluye una amplia gama de equipos y modificaciones que mejoran la movilidad y la accesibilidad.
Servicios clave ofrecidos por Wheelchairs 4 Kids:
Equipo de movilidad:
- Proporciona sillas de ruedas, entrenadores de marcha, AFO (órtesis de tobillo y pie), elevadores Hoyer, cochecitos adaptables y bicicletas adaptables para mejorar la movilidad del niño.
Soluciones de accesibilidad:
- Asistencia con modificaciones en el hogar (si la familia es propietaria de la casa) y modificaciones en el vehículo, haciendo que los entornos cotidianos sean más accesibles para los niños con necesidades de movilidad.
Soporte integral:
- También ofrece soluciones de baño y otros equipos adaptativos esenciales, garantizando que los niños tengan los recursos para vivir la vida al máximo.
Elegibilidad:
- Disponible para niños menores de 21 años, con un profesional médico que verifique su condición y requisitos de movilidad.
Para obtener más información o para presentar una solicitud, visite Sillas de ruedas 4 niños.
El recurso de movilidad
¿Qué es el Recurso de Movilidad?
El recurso de movilidad ofrece un directorio completo de subvenciones y programas de asistencia en los 50 estados para ayudar a las personas a financiar vehículos y equipos adaptados para discapacitados. El directorio conecta a los usuarios con recursos para hacer que los productos de movilidad sean más asequibles.
Características principales del recurso de movilidad:
Directorio por estado:
- Proporciona información detallada sobre subvenciones y programas de asistencia financiera disponibles en cada estado, lo que facilita la búsqueda de apoyo local.
Financiación para equipos de adaptación:
- Opciones de asistencia para ayudar a cubrir los costos de camionetas para sillas de ruedas, scooters, elevadores para sillas de ruedas, equipos de conducción adaptados y otros dispositivos de ayuda para la movilidad.
Apoyo a la Independencia de la Movilidad:
- Ayuda a las personas y familias a acceder al equipo que necesitan para mejorar la movilidad y la independencia, garantizando una mayor libertad y accesibilidad.
Para más información visite El recurso de movilidad.
El ascensor de Lili
¿Qué es Lili´s Lift?
El ascensor de Lili es una organización sin fines de lucro dedicada a empoderar a niños con discapacidades al brindarles recursos para proyectos esenciales de renovación de viviendas. A través de la educación, la defensa y el apoyo comunitario, Lili's Lift ayuda a las familias a crear espacios habitables más accesibles para sus hijos.
Características principales del Lili's Lift:
Apoyo para la renovación del hogar:
- Proporciona fondos, materiales de construcción y donaciones en especie para modificaciones únicas en el hogar que mejoran la accesibilidad y la movilidad de los niños con discapacidades.
Empoderamiento de la comunidad:
- Involucra a voluntarios y miembros de la comunidad para participar en proyectos, fomentando un espíritu de apoyo y colaboración.
Centrarse en la educación y la defensa de derechos:
- Promueve la conciencia y defiende las necesidades de los niños con discapacidades, fomentando la participación y la comprensión de la comunidad.
Para más información visite El ascensor de Lili.
Red de movilidad infantil
Red de movilidad infantil es una organización sin fines de lucro que brinda a los niños con discapacidades acceso a tecnología de rehabilitación compleja y equipo médico duradero. Su misión es mejorar la movilidad y la independencia mediante el suministro de artículos esenciales como sillas de ruedas, andadores y otros dispositivos de adaptación.
Características principales de la red de movilidad infantil:
Acceso a equipos esenciales:
- Ofrece una variedad de equipos médicos duraderos, que incluyen sillas de ruedas, andadores y otros dispositivos adaptables, para apoyar la movilidad y las necesidades diarias de los niños.
Centrarse en la tecnología de rehabilitación compleja:
- Proporciona equipos especializados adaptados a las necesidades únicas de cada niño, garantizando que reciban el mejor apoyo posible para su condición.
Compromiso con la integridad y el cuidado:
- Opera con un enfoque en la compasión, asegurándose de que las familias reciban la asistencia que necesitan con respeto e integridad.
Para obtener más información o solicitar asistencia, visite Red de movilidad infantil.
El recurso de movilidad
¿Qué es el Recurso de Movilidad?
El recurso de movilidad ofrece un directorio completo de subvenciones y programas de asistencia financiera en los 50 estados, que ayudan a las personas a acceder a fondos para vehículos y equipos adaptados para discapacitados. Este recurso conecta a los usuarios con asistencia para que los productos de movilidad esenciales sean más asequibles.
Características principales del recurso de movilidad:
Directorio de asistencia por estado:
- Ofrece información detallada sobre subvenciones y programas disponibles en cada estado, lo que facilita encontrar opciones de financiación locales para las necesidades de movilidad.
Financiación para equipos de adaptación:
- Asistencia para ayudar a financiar furgonetas para sillas de ruedas, scooters, elevadores para sillas de ruedas, equipos de conducción adaptados y otras ayudas esenciales para la movilidad.
Apoyo a una mayor independencia:
- Su objetivo es mejorar la movilidad y la independencia ayudando a las personas a acceder al equipo que necesitan para vivir con mayor libertad.
Para más información visite El recurso de movilidad.
Comprender las variantes
Saber si una variante de SCN8A es una ganancia o pérdida de función es importante para determinar el tratamiento y anticipar los síntomas. una variante en SCN8A.net.
Prueba genética
Tipos de pruebas recomendados
Pruebas y asesoramiento familiar
Colaborando para una cura
Aportando una mejor calidad de vida
Como líderes en la investigación de SCN8A, llevamos los datos más recientes directamente a familias y médicos de todo el mundo.
Investigación avanzada
El Registro Internacional SCN8A es el repositorio más completo de datos de SN8A informados por cuidadores. También generamos el primer Consenso sobre el diagnóstico y tratamiento de SCN8A como estándar de atención básica.
Abogacía Estratégica
A través de nuestros incansables esfuerzos para crear conciencia sobre SCN8A y otras epilepsias raras, ayudamos a formar y administrar la Red de Acción contra las Epilepsias, trabajando para crear conciencia y financiar las epilepsias raras.
La familia primero
Nosotros ponemos Familias SCN8A Primero en todo lo que hacemos. Nuestra misión es brindar una mejor calidad de vida a todas las personas con SCN8A hasta que finalmente encontremos una cura.
Mira el bien que hemos hecho ¡Con tu ayuda!
Gracias al apoyo de personas individuales y de nuestros socios industriales, podemos brindar información que cambia la vida directamente a las familias de SCN8A.
Las reuniones familiares de SCN8A brindan un lugar para que las familias se conecten, compartan tácticas y estrategias y hagan preguntas directamente al reconocido genetista Dr. Michael Hammer.
Conozca a Superhéroes SCN8A
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