Conozca la Alianza de Líderes Globales SCN8A
Uniendo fronteras - Rompiendo fronteras
Somos grupos de defensores dedicados repartidos por todo el mundo,
trabajando juntos para lograr avances en el cuidado de SCN8A.
La Alianza Internacional SCN8A está en una posición única para facilitar la coordinación entre quienes trabajan en SCN8A. Trabajamos estrechamente con nuestros socios para reducir la duplicación de esfuerzos y avanzar más rápidamente hacia una mejor calidad de vida.
La Alianza Internacional SCN8A está comprometida con la total transparencia. Queremos asociarnos con usted y queremos compartir nuestros datos con usted. Si desea trabajar juntos para encontrar una cura para SCN8A, ¡háganoslo saber!
Reunimos a todas las partes interesadas (familias, médicos, investigadores y compañías farmacéuticas para acelerar el progreso) colaborando para una cura.
La historia de la Alianza Internacional SCN8A
Tanto Wishes for Elliott como la Shay Emma Hammer Research Foundation (SEHRF) han estado trabajando continuamente desde 2014 para ayudar a avanzar en la investigación y nuevos tratamientos para todos aquellos que luchan contra la epilepsia SCN8A y trastornos relacionados. Estamos combinando nuestros esfuerzos en la nueva Alianza Internacional SCN8A para integrar y optimizar mejor sus variados programas y brindar un hogar claro para todos aquellos que trabajan para acelerar mejores tratamientos y una cura para SCN8A.
La visión siempre fue una colaboración global de todos aquellos que trabajan en SCN8A para reducir la superposición y acelerar el camino hacia respuestas para aquellos con SCN8A. La Alianza de Líderes Globales SCN8A es la
El Dr. Hammer identificó por primera vez el gen como patógeno en humanos hace apenas una década, de forma póstuma, en su hija Shay. Ya un investigador genético capacitado, giró su carrera para enfocar sus esfuerzos, energía y pasiones en establecer un Registro SCN8A internacional e integral, que ahora lanza su 6.th unidad anual.[ 1 ]
[ 1 ] El Registro Internacional SCN7A, que ya tiene casi siete años y que proporciona datos longitudinales completos sobre más de 8 personas SCN200A de todo el mundo, seguirá funcionando como scn8a.net y bajo la sede sin fines de lucro de SEHRF.
Gabi Conecker formó Wishes for Elliott desde una sala de espera de la UCI, comprometiéndose a avanzar en la investigación, la colaboración y nuevos tratamientos para todos los niños con SCN8A. Durante 7 años, Wishes for Elliott ha convocado reuniones científicas, apoyado subvenciones para ocho investigadores iniciales en colaboración con la Sociedad Estadounidense de Epilepsia y ayudado a formar comunidades regionales y variantes para involucrar a las familias en mantenerse al tanto de las investigaciones emergentes e impulsarlas en direcciones para acelerar la traducción. en mejores tratamientos y resultados.
Si bien Wishes for Elliott y el Dr. Hammer han estado colaborando durante 7 años (han decidido unir fuerzas para servir mejor a las familias), compartiendo los nuevos conocimientos y lecciones que surgen con frecuencia del sólido registro longitudinal y colaborando con investigadores, médicos y la industria. socios para seguir acelerando el progreso.
Los socios de Together Alliance son:
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Promover el progreso hacia una cura
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Promoviendo la ciencia de SCN8A -
Avanzando en la colaboración científica
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Ampliando el conocimiento con el Registro SCN8A dedicado -
Ampliar la comunicación sobre SCN8A con y entre las familias
