Empoderando a las familias SCN8A
Información para tomar decisiones informadas
Póngase al día con lo último sobre la atención y el tratamiento de una persona con SCN8A. Descubrir
recursos, conectarse con otras personas y estar capacitado para defender mejor a su hijo.
Diagnóstico y tratamiento
En colaboración con los principales neurólogos pediátricos y la comunidad SCN8A, somos pioneros en el PRIMER Consenso glogl para el diagnóstico y tratamiento de trastornos relacionados con SCN8A, tratamientos innovadores y personalizados. Nuestros hallazgos enfatizan la fuerza de la sabiduría colaborativa, integrando investigaciones de vanguardia y conocimientos vitales de familias que viven con SCN8A.
Reuniones familiares SCN8A
Conecte directamente al Dr. Michael Hammer, el genetista que identificó el SCN8A como una causa de epilepsia, y a la madre y defensora del SCN8A, Gabi Conecker. Discuta sus experiencias y obtenga información en sesiones que ofrecen traducción en tiempo real en varios idiomas.
Registro de pacientes SCN8A
El registro es más que una recopilación de datos, es un conjunto de herramientas que le ayudarán a defender mejor a su hijo. Descubra los hallazgos clave, el impacto de los datos recopilados y cómo puede contribuir a esta investigación crucial.
Grupo de Facebook SCN8A
Encuentre una comunidad profundamente arraigada en nuestra causa común. Únase a nuestro grupo de Facebook, abierto a miembros públicos y privados. Comparta historias, desafíos y preguntas con una comunidad que incluye contribuciones periódicas del Dr. Hammer.
Ensayos clínicos
Explore los ensayos clínicos actuales para ver qué nuevas oportunidades de tratamiento existen y cómo pueden beneficiar a su familia en la lucha contra la epilepsia SCN8A.
Investigación mundial
Infórmese sobre la estrategia de investigación global de nuestra Alianza. Comprenda nuestros esfuerzos integrales para impulsar un desarrollo más rápido de mejores tratamientos y resultados para la epilepsia relacionada con SCN8A.
Acceda al Proyecto de Encefalopatía Epiléptica y del Desarrollo (Conexiones DEE-P). Este recurso ofrece seminarios web e información cuidadosamente seleccionada sobre más de 70 temas cruciales para la atención y el tratamiento de las EED graves.
Voluntarios familiares SCN8A
Descubra cómo puede marcar la diferencia al acelerar la búsqueda de respuestas. Ya sea a través del voluntariado, compartiendo su viaje o recaudando fondos, su participación respalda esfuerzos de investigación vitales.
