A continuación encontrará información sobre cómo funciona el proceso Delphi modificado, quiénes participaron y cómo medimos el consenso.
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El consenso se logró mediante un riguroso proceso científico llamado método Delphi, que reunió a expertos y familias de SCN8A de todo el mundo. Este proceso garantiza que los enfoques acordados para diagnosticar y tratar SCN8A sean reflexivos, integrales y representen el mejor conocimiento colectivo disponible. Mire este breve video para comprender mejor el proceso; siga leyendo a continuación.
Estamos muy agradecidos con los médicos y las familias de todo el mundo que trabajaron con dedicación para completar el proceso Delphi modificado.
La siguiente tabla incluye a los expertos que generosamente dieron su tiempo para realizar consultas sobre comorbilidades y SCN8A.
Comorbilidades | >50% Frecuencia estimada | Nivel de severidad | Cambian con el tiempo | |||||||||
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Neurológico | Nivel de consenso | Grave | Moderado | Templado | Sin deterioro | Nivel de consenso | Empeorar | Estable | Mixto | Mejorar | Resolve | Nivel de consenso |
Retrasos en la motricidad fina | Fuerte | Moderado | Moderado | |||||||||
Retrasos motores gruesos | ||||||||||||
Trastornos del movimiento | ||||||||||||
Hipotonía moderada | ||||||||||||
Ceguera cortical/CVI | ||||||||||||
Disfunción autonómica | ||||||||||||
Trastornos del sueño | ||||||||||||
Riesgo SUDEP | ||||||||||||
DD/ID/Cognitivo | ||||||||||||
Retrasos en el habla/comunicación | ||||||||||||
Discapacidad Intelectual (DI) | ||||||||||||
Desregulación del comportamiento | ||||||||||||
Desregulación emocional | ||||||||||||
Trastorno del espectro autista (TEA) | ||||||||||||
Sistemas de órganos | ||||||||||||
Problemas ortopédicos | ||||||||||||
Gastrointestinal (GI) | ||||||||||||
Alimentación moderada | ||||||||||||
Pulmonar |
EDE grave | Deterioro significativo | Deterioro modesto | Cambio limitado | Mejora moderada | Mejora significativa | Nivel de consenso |
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Epilepsia | ||||||
Cognición | ||||||
Desarrollo |
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IMPORTANTE: Si bien estos datos de consenso brindan conocimientos nuevos y valiosos sobre las mejores prácticas en el diagnóstico y tratamiento de SCN8A, no se trata de un consejo médico. Puede ayudar tanto a los médicos como a los cuidadores a desarrollar planes de tratamiento óptimos para cada individuo.
Descargo de responsabilidad por consenso y variación individual
Este proceso de consenso fue llevado a cabo por un panel de médicos expertos que tratan activamente a pacientes con trastornos relacionados con SCN8A. Las pautas determinadas a partir de un consenso difieren de las determinadas a partir de un estudio poblacional*. El grado de consenso alcanzado está restringido por el número de pacientes atendidos por cada médico y la porción del espectro de la enfermedad que representan estos pacientes.
Las directrices de consenso sirven como punto de partida recomendado para que los médicos traten a los pacientes basándose en la mejor evidencia disponible. Si un individuo afectado no se ajusta al perfil esperado, es importante reevaluar su plan de tratamiento y revisarlo en consecuencia. Se realizará una reevaluación de las pautas de consenso a medida que se disponga de nuevos datos y aumente el número de pacientes atendidos por los médicos.
Por lo tanto, las directrices basadas en futuros procesos de consenso reflejarán los avances en la atención clínica.
*Los estudios poblacionales revelan tendencias generales para grandes subconjuntos de la población. Es importante recordar que cada individuo es único y es posible que no necesariamente siga estas tendencias con respecto a la progresión del desarrollo, la remisión de las convulsiones o el tratamiento eficaz.