
Únase a nuestra red de cuidadores de la Alianza SCN8A
¡Bienvenidos! Estamos aquí para brindarles apoyo a ustedes y a los demás. La Red de cuidadores de SCN8A se dedica a brindarles apoyo a ustedes y a los demás. Hemos creado una comunidad dedicada a aprender, compartir y cuidarnos unos a otros.
Además, con menos de 1,000 casos diagnosticados en todo el mundo, cada familia que participa ayuda a avanzar en la investigación y a fomentar una comunidad más fuerte e informada. Juntos, podemos lograr avances significativos para todas las familias afectadas por SCN8A.
Como socio familiar, usted:
- Poder unirse a reuniones regulares de educación familiar y apoyo por Zoom adaptadas a sus experiencias.
- Acceda a nuestra comunidad privada de cuidadores de SCN8A en Facebook para hacer preguntas, encontrar y brindarse apoyo mutuo y aprender más sobre SCN8A.
- Tenga la oportunidad de reunirse con el genetista que descubrió que SCN8A puede causar epilepsia y el padre e investigador de SCN8A, el Dr. Michael Hammer.
- Reciba actualizaciones sobre la investigación y los hallazgos de SCN8A.
- Obtenga información sobre las oportunidades para participar en investigaciones y avanzar en la investigación de SCN8A.
- Tenga una voz activa en la configuración del futuro de la investigación y el cuidado del SCN8A.