El registro de pacientes de SCN8A es el conjunto de datos más completo sobre SCN8A. Aprovechamos estos datos para ayudar a las familias en nuestras reuniones de apoyo en línea, realizar nuestra propia investigación e invitamos a todos los investigadores de SCN8A a unirse a nosotros.
El Registro Internacional SCN8A es lo más importante para las familias SCN8A. Aprovechamos esta increíble fuente de datos de pacientes para ofrecer mejores resultados a quienes tienen SCN8A. Las valiosas lecciones que hemos aprendido de los datos del registro ayudan a dar forma a la forma en que se trata SCN8A. Para obtener más información sobre la información y las herramientas disponibles en el registro SCN8A, haga clic a continuación.
Estamos entusiasmados con la colaboración. Si está interesado en colaborar en la atención al paciente de SCN8A y/o en la investigación de trastornos relacionados con SCN8A, háganoslo saber. Queremos escuchar de ti. Actualmente trabajamos con más de una docena de laboratorios y médicos destacados de SCN8A para avanzar en la ciencia de SCN8A.
Obtenga más información sobre el trabajo del Consorcio de Investigación SCN8A, al que se reúne trimestralmente solo por invitación, para compartir actualizaciones sobre el trabajo en curso, compartir activos y desarrollar nuevos proyectos de colaboración.
Obtenga información sobre el Registro Internacional SCN8A, los aspectos más destacados de lo que se ha aprendido y cómo colaborar/obtener acceso a los datos del registro para proyectos de investigación planificados.
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