Logotipo de la Alianza Internacional SCN8A

Trazando un rumbo para la investigación de SCN8A

Grupos de defensa de SCN8A que trabajan a través de fronteras para encontrar soluciones para las familias de SCN8A.

Identificación de lagunas en la ciencia SCN8A

Esta reunión inaugural sobre la hoja de ruta de investigación reunirá a familias, investigadores, médicos y compañías farmacéuticas de SCN8A para desarrollar una hoja de ruta que priorice la investigación más crítica de SCN8A para avanzar en mejores tratamientos y calidad de vida.

Hoja de ruta de investigación del SCN8A

Esta reunión de mentes identificará y priorizará las brechas de investigación en SCN8A, con el fin de facilitar un progreso más específico en el campo de la investigación de SCN8A. El taller, una colaboración con nuestro SCN8A Alianza de Líderes Globales, proporciona una plataforma para que las partes interesadas colaboren en el desarrollo de una hoja de ruta de investigación integral que aborde las brechas más críticas que obstaculizan una mejor atención y tratamientos.  
La hoja de ruta de investigación de SCN8A definirá nuestro camino a seguir para la investigación de los trastornos relacionados con SCN8A. 

Hoja de ruta de investigación del SCN8A
Topología del gen SCN8A

Registro de pacientes SCN8A

El registro es más que una recopilación de datos, es un conjunto de herramientas que le ayudarán a defender mejor a su hijo. Descubra los hallazgos clave, el impacto de los datos recopilados y cómo puede contribuir a esta investigación crucial.

Grupo familiar de Facebook

Encuentre una comunidad profundamente arraigada en nuestra causa común. Únase a nuestro grupo de Facebook, abierto a miembros públicos y privados. Comparta historias, desafíos y preguntas con una comunidad que incluye contribuciones periódicas del Dr. Hammer.

Grupo de Facebook SCN8A
Ensayos clínicos de SCN8A

Ensayos clínicos

Explore los ensayos clínicos actuales para ver qué nuevas oportunidades de tratamiento existen y cómo pueden beneficiar a su familia en la lucha contra la epilepsia SCN8A.

Consenso para el Diagnóstico y Tratamiento del SCN8A

Abordar y abordar las deficiencias en la atención y el tratamiento del SCN8A

En colaboración con los principales neurólogos pediátricos y la comunidad SCN8A, la Alianza Internacional SCN8A inició y dirigió el PRIMER Consenso global sobre el diagnóstico y tratamiento de los trastornos relacionados con SCN8A. Nuestros hallazgos enfatizan la fuerza de la sabiduría colaborativa, integrando investigaciones de vanguardia y conocimientos vitales de familias que viven con SCN8A.

La Hoja de Ruta de la Investigación es una extensión de este Consenso histórico mientras trabajamos para abordar las muchas brechas identificadas en la ciencia y trabajamos como comunidad global para delinear sistemáticamente un plan para abordar los obstáculos más importantes para el progreso en SCN8A.

 

Investigación mundial
Infórmese sobre la estrategia de investigación global de nuestra Alianza. Comprenda nuestros esfuerzos integrales para impulsar un desarrollo más rápido de mejores tratamientos y resultados para la epilepsia relacionada con SCN8A.

Acceda al Proyecto de Encefalopatía Epiléptica y del Desarrollo (Conexiones DEE-P). Este recurso ofrece seminarios web e información cuidadosamente seleccionada sobre más de 70 temas cruciales para la atención y el tratamiento de las EED graves.

Voluntarios familiares SCN8A
Descubra cómo puede marcar la diferencia al acelerar la búsqueda de respuestas. Ya sea a través del voluntariado, compartiendo su viaje o recaudando fondos, su participación respalda esfuerzos de investigación vitales.