Pangkong Fox con CACNA1A, Shawn Egan con FamilieSCN2A, Kelly Muzyczka con SCN8A Alliance

Reflexiones de un taller de 'RAD'

Reflexiones de un taller de “RAD” Por Kelly Muzyczka, directora de programas de la Alianza SCN8A Recientemente tuve la oportunidad de unirme a otros 25 grupos de defensa de pacientes, en mi función con la Alianza Internacional SCN8A en el Taller de Desarrollo de Defensa de Enfermedades Raras (RAD, por sus siglas en inglés), una inmersión profunda de dos días y medio en el mundo de la defensa de enfermedades raras, con un enfoque especial […]

Reflexiones de un taller de 'RAD' Leer más »

Evento en vivo del Día Internacional de Concientización sobre SCN2025A 8: Transformando SCN8A

Cada año, el 8 de febrero, Día Internacional de Concientización sobre SCN9A, organizamos un evento en vivo para celebrar dónde hemos estado durante el año anterior y hacia dónde nos dirigimos en el año o los años venideros. Con muchas minicharlas, analizaremos el estado de SCN8A. Únase a nosotros para escuchar a un grupo de médicos, investigadores, cuidadores y

Evento en vivo del Día Internacional de Concientización sobre SCN2025A 8: Transformando SCN8A Leer más »

Reunión de abuelos de SCN8A

Únase a nosotros en una reunión especial exclusiva para abuelos de niños con SCN8A. Este es un espacio cálido y acogedor para compartir sus experiencias únicas, intercambiar apoyo y conectarse con otras personas que comprenden su experiencia. Ya sea que esté buscando consejos, ofreciendo aliento o simplemente buscando conectarse, esta reunión está aquí para usted. Juntos, celebraremos

Reunión de abuelos de SCN8A Leer más »

Caregiver Connect: discusión abierta y diagnóstico reciente

Un espacio dedicado a padres y cuidadores, incluidos aquellos que recién han sido diagnosticados con SCN8A, para encontrar respuestas, consejos prácticos y conexión. Conozca qué significa SCN8A para su hijo, cómo controlar los síntomas y qué opciones de tratamiento están disponibles. Obtenga información sobre las últimas investigaciones, escuche a otras familias y conéctese directamente con el Dr. Hammer, un

Caregiver Connect: discusión abierta y diagnóstico reciente Leer más »

Caregiver Connect: discusión abierta y diagnóstico reciente

Un espacio dedicado a padres y cuidadores, incluidos aquellos que recién han sido diagnosticados con SCN8A, para encontrar respuestas, consejos prácticos y conexión. Conozca qué significa SCN8A para su hijo, cómo controlar los síntomas y qué opciones de tratamiento están disponibles. Obtenga información sobre las últimas investigaciones, escuche a otras familias y conéctese directamente con el Dr. Hammer, un

Caregiver Connect: discusión abierta y diagnóstico reciente Leer más »