Nazioarteko SCN8A Aliantzaren logotipoa

Leading Bidea SCN8A-n

Ezinbesteko informazioa SCN8A-rekin lotutako nahasteak dituztenen tratamendua informatzeko. Lortu informazio gehiago beheko eremu bakoitzean.

Ezinbesteko informazioa SCN8A-rekin lotutako nahasteak dituztenen tratamendua informatzeko. Aurkitu gure gehiago beheko eremu bakoitzean.

Diagnostiko goiztiarrak pronostiko hobea ekar dezake.

SCN5A genearen 8 kategoriak.

Aurkitu arreta-estrategiei buruzko azken informazioa.

SCN8A nahasteen osasun-baldintza ugari.

Emaitzak esku-hartze goiztiarraren bidez hobetu daitezke.

2 urteko adostasun globala bost kontinenteetan zehar.

Ezinbesteko informazioa BI familientzat eta klinikoentzat.

Misioak bultzatuta

SCN8Arekin bizi direnak eta haien senideak dira gure misioaren taupadak. Gure SCN8A Superheroiek laguntza sare bat bultzatzen dute, ikertzaile, kliniko, epilepsiako lidergo talde eta farmazia-enpresen talde global bat batuz. 

Sendabide baten alde elkarlanean! 

SCN8A-n zientziaren erritmoa bizkortzen dugu itxaropena ekartzeko, emaitza hobeak ikusteko eta SCN8A eta beste epilepsia arraro batzuek ukitutakoei bizi-kalitatea emateko.

Zer berri Facebooken

Zure laguntza behar dugu

Zure dohaintzak mundu osoko familiei lagunduko die SCN8A nola tratatu onenaren ziurgabetasunari aurre egiten. 

Diagnostiko goiztiarra, datuetan oinarritutako botiken erabakiak, erreferentzia hobeak eta tratamenduak bultzatzen ditugu SCN8A-rekin dakartzan osasun-arazo guztietarako. Dohaintza txiki batek bide luzea egiten du. 

SCN8A Margot superheroia

Erregistroa ezagutzen al duzu?

Nazioarteko SCN8A Erregistroa 2014an ezarri zuen Michael Hammer doktoreak. Hammer doktorea SCN8A guraso eta genetista bat da, eta SCN8A genea epilepsiarekin duen elkartea aurkitu zuen lehenengoz. SCN8A Erregistroaren ikerketa ikerketa Arizonako Unibertsitateko Institutional Review Board-ek onartzen du. Zure parte hartzea asko estimatzen da. Eskerrik asko!

Diagnostiko berria?

Han egon gara, eta pozten gara aurkitu gaituzulako. Begiratu gure Gida, beti eguneratzen ari garen, eta batu gure sareetara beste familia batzuk ezagutzeko eta zure kezkak eta galderak azaltzeko.

Familiei Laguntzea

Familiak AEBetako eta mundu osoko eskualdeen arabera elkartzea errazten diegu familiek beren seme-alaben egoeraren ulermena hobetzeko, baina baita klinikoekin, ikertzaileekin eta industriarekin modu aktiboan parte hartu eta informazio jendetsuarekin abangoardiako datuekin.

SCN8A Familiei Laguntzeko Topaketak

Ikerketa bizkortzea

2014az geroztik, SCN8Aren ulermenean aurrera egiteko lanean ari gara. Gure hasierako lana, Wishes for Elliott gisa, ikerketaren azelerazioa eta itzulpena sustatzera eta erraztera bideratu zen, tratamenduak hobetzeko eta SCN8Aren sendabidea aurrera eramateko.

Ikusi bideo hauek gure bazkide eta bekadunen eskutik gure eragina ezagutzeko.

Lankidetzak eraikitzen

Gure sorrerako lankidetzak Michael Hammer doktorearen, SCN8A aitaren eta SCN8A epilepsia eragiten zuen lehenengoz identifikatu zuen genetistaren eta Gabi Conecker, MPH, ama eta Wishes for Elliott-en sortzailea, 8az geroztik SCN2014A ikerketan aurrera egiten ari den, batzen ditu.

SCN8A familien eta komunitate zientifikoaren arteko etengabeko konexioak eta komunikazioa eraikitzeko lan egiten dugu gure eskualdeko familia sareen bidez. Elkarlanean lan egiten dugu klinikoen, ikertzaileen, industriaren eta gobernuen arteko lankidetzak sustatzeko, SCN8Aren eta erlazionatutako ikerketen premia eta emaitzak areagotzeko.

SCN8A Aliantza Bazkide Globalak

Egin aldea SCN8A-rekin bizi direnen bizitzetan!