لوگوی اتحاد بین المللی SCN8A

پیشرو در SCN8A

اطلاعات حیاتی برای کمک به درمان افراد مبتلا به اختلالات مرتبط با SCN8A. در هر یک از زمینه های زیر اطلاعات بیشتری کسب کنید.

اطلاعات حیاتی برای کمک به درمان افراد مبتلا به اختلالات مرتبط با SCN8A. اطلاعات بیشتر ما را در هر یک از مناطق زیر بیابید.

تشخیص زودهنگام ممکن است به پیش آگهی بهتری منجر شود.

5 دسته ژن SCN8A.

آخرین اطلاعات در مورد استراتژی های مراقبت را بیابید.

بسیاری از شرایط سلامتی اختلالات SCN8A.

نتایج را می توان با مداخله زودهنگام بهبود بخشید.

اجماع جهانی 2 ساله در پنج قاره.

اطلاعات حیاتی برای هر دو خانواده و پزشکان.

ماموریت رانده شده

کسانی که با SCN8A زندگی می کنند و خانواده هایشان ضربان قلب ماموریت ما هستند. ابرقهرمانان SCN8A ما الهام‌بخش شبکه‌ای از پشتیبانی هستند و تیمی جهانی از محققان، پزشکان، گروه‌های رهبری صرع و شرکت‌های داروسازی را متحد می‌کنند. 

همکاری برای درمان! 

ما سرعت علم را در SCN8A افزایش می‌دهیم تا امید به ارمغان بیاوریم، نتایج بهبود یافته را ببینیم و کیفیت زندگی را برای کسانی که توسط SCN8A و سایر صرع‌های نادر لمس شده‌اند، به ارمغان بیاوریم.

چه جدید در فیس بوک است

ما به کمک شما نیاز

کمک مالی شما به خانواده هایی در سراسر جهان کمک می کند که با عدم قطعیت در مورد نحوه بهترین درمان SCN8A روبرو شوند. 

ما برای تشخیص زودهنگام، تصمیم گیری های دارویی مبتنی بر داده، ارجاعات و درمان های بهتر برای همه مسائل بهداشتی که با SCN8A همراه است، فشار می آوریم. کمک های کوچک کمک زیادی می کند. 

SCN8A ابرقهرمان مارگوت

از رجیستری اطلاع دارید؟

ثبت بین المللی SCN8A در سال 2014 توسط دکتر مایکل همر تأسیس شد. دکتر هامر یک والدین SCN8A و متخصص ژنتیک است که برای اولین بار ارتباط ژن SCN8A با صرع را کشف کرد. مطالعه تحقیقاتی SCN8A Registry توسط هیئت بررسی نهادی در دانشگاه آریزونا تایید شده است. مشارکت شما قابل قدردانی است. متشکرم!

تازه تشخیص داده شده؟

ما آنجا بودیم - و خوشحالیم که ما را پیدا کردید. راهنمای ما را که همیشه در حال به‌روزرسانی هستیم، بررسی کنید و به شبکه‌های ما بپیوندید تا با خانواده‌های دیگر ملاقات کنید و نگرانی‌ها و سؤالات خود را بیان کنید.

حمایت از خانواده ها

ما به خانواده‌ها کمک می‌کنیم تا بر اساس مناطقی در ایالات متحده و سراسر جهان گرد هم آیند تا درک خانواده‌های فردی از وضعیت فرزندانشان را بهبود بخشند، اما همچنین به طور فعال با پزشکان، محققان، و صنعت با داده‌های به‌روز و جمع‌آوری شده درگیر شده و به آنها اطلاع می‌دهیم.

جلسات حمایت خانواده SCN8A

تسریع تحقیقات

از سال 2014، ما برای پیشرفت درک SCN8A کار می کنیم. کار اولیه ما، به عنوان آرزوها برای الیوت، بر ترویج و تسهیل تسریع و ترجمه تحقیقات برای بهبود درمان ها و پیشبرد درمان برای SCN8A متمرکز بود.

این ویدیوها را تماشا کنید تا در مورد تأثیر ما از شرکا و اعطا کنندگان ما بشنوید.

ایجاد مشارکت

شراکت موسس ما، کار دکتر مایکل همر، پدر SCN8A و ژنتیک شناس را که برای اولین بار SCN8A را عامل صرع تشخیص داد، و Gabi Conecker، MPH، مادر، و بنیانگذار Wishes for Elliott که از سال 8 در حال پیشرفت تحقیقات SCN2014A است، متحد می کند.

ما برای ایجاد ارتباطات و ارتباطات مداوم بین خانواده های SCN8A و جامعه علمی از طریق شبکه های خانوادگی منطقه ای خود کار می کنیم. ما به طور مشترک برای تقویت مشارکت بین پزشکان، محققان، صنعت و دولت برای افزایش فوریت و نتایج SCN8A و تحقیقات مرتبط کار می کنیم.

شرکای اتحاد جهانی SCN8A

در زندگی کسانی که با SCN8A زندگی می کنند تفاوت ایجاد کنید!