لوگوی اتحاد بین المللی SCN8A

همکاری جهانی

شرکای اتحاد جهانی SCN8A

به اتحاد رهبران جهانی SCN8A بپیوندید

کار در سراسر مرزها برای پیشرفت علم SCN8A.

اتحاد بین‌المللی SCN8A به عنوان مشارکتی بین دو سازمان متمرکز بر بیمار و تحقیقات، Wishes for Elliott و Shay Emma Hammer، برای تسهیل هماهنگی و همکاری در سراسر شبکه جهانی در حال رشد سازمان‌های بیماران متمرکز بر SCN8A راه‌اندازی شد.
ما یک همکاری جهانی رو به رشد از تقریباً هر سازمان رسمی SCN8A تحت رهبری مراقبین در سطح جهان هستیم و برای تسریع یافتن پاسخ برای فرزندانمان با هم کار می کنیم. این اتحاد طیف وسیعی از تلاش‌ها را برای حمایت از جمعیت رو به رشد و متنوع SCN8A تقویت می‌کند و اهمیت داده‌های یکپارچه در مورد اختلال نادر و هنوز ناشناخته ما را تشخیص می‌دهد. ما معتقدیم که اگر همه ما متعهد به ارتباط و همکاری مداوم باشیم، بهترین فرصت را برای به حداقل رساندن موارد تکراری و حمایت از یکدیگر در تلاش مشترک خود برای تسریع نتایج بهبود یافته برای همه کسانی که با SCN8A زندگی می کنند، داریم.
به منظور پیشرفت هرچه سریعتر درک و درمان عزیزانمان با SCN8A، ما مشتاقانه منتظر همکاری با شما هستیم!

مزایای تبدیل شدن به یک شریک بین المللی اتحاد SCN8A

  • مشارکت در تلاش‌های جهانی هماهنگ برای تسریع تحقیقات و بهبود مراقبت و نتایج برای مبتلایان به SCN8A

  • شرکت در جلسات شبکه خانواده با دکتر هامر با تمرکز بر پیشرفت یادگیری دوطرفه در مورد ژنتیک پیچیده SCN8A و تجربیات خانوادگی

  • در وب سایت اتحاد بین المللی SCN8A به عنوان شریک (با پیوندهایی به سایت های خود) با لیستی از خدماتی که ارائه می کنید معرفی شوید.

  • در مجموعه آموزشی SCN8A Unraveled در انتخاب موضوعات و بررسی ترجمه شریک شوید

  • ما برنامه‌نویسی/اعلان‌های شریک را در وب‌سایت و کانال‌های رسانه‌های اجتماعی خود تبلیغ می‌کنیم

  • برای همکاری و دسترسی به منابع توسعه‌یافته اتحاد بین‌المللی SCN8A (مانند رجیستری، راهنمای تازه تشخیص داده‌شده، درمان پیش‌رو تشخیص توافقی و درمان برای SCN8A و غیره) که ما به ترجمه آن‌ها برای توزیع در جامعه شما کمک می‌کنیم، قدردانی کنید.

مسئولیت های شریک اتحاد بین المللی SCN8A

  • در جلسات هماهنگی سه ماهه شریک شرکت کنید

  • اطلاعاتی را درباره شرکت در ثبت بین المللی SCN8A با جامعه خود به اشتراک بگذارید و آنها را تشویق کنید

  • به عنوان مرتبط، فعالیت ها و منابع اتحاد بین المللی SCN8A را ارتقا دهید و فعالیت ها و منابعی را که در حال توسعه هستید با جامعه جهانی به اشتراک بگذارید.

  • به‌منظور افزایش هماهنگی و کاهش تکرار، به‌روزرسانی‌ها را مرتباً در میان بگذارید

  • همیشه به روشی مشترک برای پیشبرد رفاه و بهترین منافع جامعه SCN8A کار کنید و از تلاش‌های تکراری بخصوص در مورد داده‌ها اجتناب کنید. ما از همه شرکا می خواهیم که در به اشتراک گذاری پیام ها و به روز رسانی ها در مورد درایوهای ثبت جهانی SCN8A طولی 8 ساله با گروه های خود کمک کنند.

  • با احترام به یکدیگر و کار ارزشمندی که همه ما برای ارتقای رفاه بیماران مبتلا به SCN8A، خانواده های آنها و داده های مورد نیاز برای یافتن درمانی انجام می دهیم، عمل کنید.

اینجا ثبت نام کنید! هنگامی که فرم شما را دریافت کردیم، با اطلاعات بیشتری در مورد نحوه رسمی کردن مشارکت در تماس خواهیم بود. برای کسب اطلاعات بیشتر یا کشف شریک بین المللی اتحاد SCN8A، با مدیر اجرایی و هم بنیانگذار ما، گابی کانکر به آدرس gabrielle.conecker@SCN8AAlliance.org تماس بگیرید.