لوگوی اتحاد بین المللی SCN8A

تعهد ما به تضمین و افزایش تنوع، برابری، شمول و عدالت - در حیاط خلوت ما و فراتر از آن

بیانیه تنوع، برابری، شمول و عدالت اتحاد بین المللی SCN8A

در اتحاد بین‌المللی SCN8A (8AAlliance)، ما فرصت‌های متنوع، فراگیر و عادلانه را برای همه مبتلایان به صرع/صرع‌های نادر مرتبط با SCN8A و خانواده‌هایشان - هر جنس، نژاد، قومیت، منشاء ملی، سن، گرایش جنسی، اقتصادی، ارزش می‌گذاریم. وضعیت، موقعیت، هویت، تحصیلات یا ناتوانی. هر فردی شایسته شنیدن، احترام و دسترسی به مراقبت های بهداشتی با کیفیت بالا است. ما متعهد هستیم که به همه خانواده‌ها کمک کنیم تا درک خود را از صرع بهبود بخشند و سواد سلامتی خود را افزایش دهند تا به مصرف‌کنندگان آگاه‌تر سیستم مراقبت‌های بهداشتی تبدیل شوند و برای دسترسی به مراقبت‌های حیاتی که عزیزانشان به آن نیاز دارد و لیاقتش را دارد، توانمند شوند.

ما برای تجارب مختلف زندگی ارزش قائل هستیم و تلاش می کنیم تا اطمینان حاصل کنیم که همه صداها ارزشمند و شنیده می شوند. در حالی که ما صحبت می کنیم، همچنین در حال تلاش برای پیاده روی بهتر هستیم. ما با سازمان‌ها و گروه‌هایی ارتباط داریم که بر ارائه خدمات و جوامع به جمعیت‌هایی که به‌طور سنتی محروم هستند، تمرکز دارند. ما در حال بررسی این جوامع هستیم تا به طور مشترک فضاهایی بسازیم که فراگیرتر، بازتر و تشویق کننده طیف وسیعی از تجربیات، باورها، شیوه ها و انتخاب ها باشد. ما می دانیم که تقاطع در این جوامع ممکن است مشکلات و موانعی را که ممکن است با آن مواجه شوند، تشدید کند.

تنوع، شمول، برابری و عدالت با مأموریت ما مرتبط است. ما معتقدیم که بسیار مهم است که ما - به عنوان یک جامعه - برای کمک به به حداقل رساندن و حذف نابرابری‌های بهداشتی و سیاست‌های ناعادلانه‌ای که مانع دسترسی به کیفیت، مراقبت‌های مناسب و درمان می‌شوند، تلاش کنیم.

مسئولیت پذیری همه ما برای ایجاد سیستمی است که به هر فرد امکان دسترسی به ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی مناسب را می دهد که به مراقبان گوش می دهند و با آنها کار می کنند تا برنامه های مراقبت بهداشتی مناسب را برای عزیزانمان ایجاد کنند. خانواده هایی که در حال حاضر غرق در مراقبت از کودکان پیچیده و شکننده پزشکی هستند، نباید با موانع بیشتری برای دریافت مراقبت مناسب از فرزندان خود مواجه شوند.

ما مفتخریم که در مشارکت با تعدادی از تلاش های حیاتی به کار می پردازیم
تضمین عدالت در جامعه بیماری های نادر.

اتحاد بین‌المللی SCN8A یکی از اعضای ائتلاف تنوع بیماری‌های نادر (RDDC) است - که توسط مؤسسه ضروری سلامت زنان سیاه پوست برای رسیدگی به چالش‌های خارق‌العاده‌ای که بیماران رنگین پوست با بیماری‌های نادر با آن مواجه هستند، راه‌اندازی شده است. این ائتلاف متخصصان بیماری‌های نادر، حامیان سلامت و تنوع، و رهبران صنعت را گرد هم می‌آورد تا راه‌حل‌های مبتنی بر شواهد را برای کاهش بار نامتناسب بیماری‌های نادر بر روی جوامع رنگین پوست شناسایی و از آنها دفاع کنند. این کار نه تنها برای اطمینان از دسترسی یکسان به مراقبت‌ها و درمان‌های باکیفیت، کار بسیار مهمی است، بلکه نمی‌توانیم هیچ کس را که ممکن است از درک تشخیص او سودمند باشد، بی‌تشخیص رها کنیم. به‌علاوه، وقتی تا حد امکان بیماران نادر را شناسایی می‌کنیم - و مطمئن می‌شویم که آنها بخشی از تحقیقات و آزمایش‌های بالینی برای جوامع ما هستند - درک بهتری از بیماری ایجاد می‌کنیم و می‌توانیم به طور مؤثرتری برای درمان‌های مؤثر کار کنیم.

ما از شراکت با تیم باورنکردنی در indousrare هیجان زده هستیم—سازمان هند-ایالات متحده برای بیماری‌های نادر - که بر تسریع درمان بیماری‌های نادر از طریق ایجاد پل‌های مشترک بین ایالات متحده، شبه قاره هند و در سطح جهانی برای پیشبرد آموزش، حمایت و تحقیقات نادر متمرکز شده‌اند. این مشارکت مبتنی بر این است که پیشرفت در قرن 21 مستلزم همکاری جهانی است و همکاری با شبه قاره هند، که خانه تقریباً 23 درصد از جمعیت جهان است، کلید موفقیت جامعه کمیاب است.