لوگوی اتحاد بین المللی SCN8A

منابعی که کمک می کنند

اسلاید قبلی
اسلاید بعدی

پشتیبانی از SCN8A خواهر و برادر و والدین

خواهر و برادرها قهرمان گمنام خانواده های SCN8A هستند. در زیر پیوندهایی به
منابعی برای توانمندسازی آنها برای احساس ستاره هایی که هستند!

همه خانواده‌های نادر صرع با چالش‌هایی روبرو هستند - زندگی با یک اختلال نادر تشنج یک واقعیت است. شما بهتر از هر کسی می دانید که مراقبت از کودک مبتلا به صرع نادر به انرژی، زمان و انعطاف پذیری قابل توجهی نیاز دارد. و این بر همه اعضای خانواده - از جمله خواهر و برادر VIP شما تأثیر می گذارد. خواهر و برادرهای VIP به همان اندازه که ممکن است با برادر یا خواهرشان مفید و درگیر باشند، نیازها و نگرانی های خودشان را دارند. گاهی اوقات، خواهر و برادر SCN8A احساس تنهایی می کنند. این منابع برای کمک ایجاد شده است.

خواهر و برادرها هم آن را احساس می کنند - ناراحتی
٪۱۰۰
از خواهر و برادرها گزارش شده است که گاهی اوقات یا اغلب اوقات ناراضی هستند. بسیاری از خواهر و برادرها می گویند که یاد گرفته اند که احساس دلسوزی کنند و درک بیشتری نسبت به دیگران دارند که معلول هستند. یافته‌های دیگر نشان داد که خواهر و برادر اغلب ممکن است احساس استرس، اضطراب یا ترس کنند.*

* یک مطالعه اخیر به نام نظرسنجی صدای خواهر و برادر به تأثیر عاطفی بزرگ شدن با یک برادر یا خواهر مبتلا به صرع شدید نگاه کرد.
خواهر و برادرها هم این را احساس می کنند - افسردگی
٪۱۰۰
از خواهر و برادرهای بالغ سابقه درمان افسردگی بالینی را گزارش کردند. بسیاری از خواهر و برادرها می گویند که یاد گرفته اند که احساس دلسوزی کنند و درک بیشتری نسبت به دیگران دارند که معلول هستند. یافته‌های دیگر نشان داد که خواهر و برادر اغلب احساس استرس، اضطراب یا ترس می‌کنند.*

* یک مطالعه اخیر به نام نظرسنجی صدای خواهر و برادر به تأثیر عاطفی بزرگ شدن با یک برادر یا خواهر مبتلا به صرع شدید نگاه کرد.
خواهر و برادر هم آن را احساس می کنند - اضطراب
٪۱۰۰
از خواهر و برادرهای جوان ابراز ترس کردند که ممکن است خواهر یا برادرشان بمیرد. بسیاری از خواهر و برادرها می گویند که یاد گرفته اند که احساس دلسوزی کنند و درک بیشتری نسبت به دیگران دارند که معلول هستند. یافته‌های دیگر نشان داد که خواهر و برادر اغلب احساس استرس، اضطراب یا ترس می‌کنند.*

* یک مطالعه اخیر به نام نظرسنجی صدای خواهر و برادر به تأثیر عاطفی بزرگ شدن با یک برادر یا خواهر مبتلا به صرع شدید نگاه کرد.
خواهر و برادرها هم این را احساس می کنند - تحریک پذیری
٪۱۰۰
خواهر و برادرها گزارش کردند که گاهی یا اغلب اوقات احساس تحریک پذیری یا بدخلقی می کنند. بسیاری از خواهران و برادران می گویند که یاد گرفته اند احساس دلسوزی کنند و درک بیشتری نسبت به دیگران دارند که معلول هستند. یافته‌های دیگر نشان داد که خواهر و برادر اغلب احساس استرس، اضطراب یا ترس می‌کنند.*

* یک مطالعه اخیر به نام نظرسنجی صدای خواهر و برادر به تأثیر عاطفی بزرگ شدن با یک برادر یا خواهر مبتلا به صرع شدید نگاه کرد.
اسلاید قبلی
اسلاید بعدی

منابع برای شما

ما مفتخریم که در سال گذشته با UCB، حامیان تحقیقات مهم در مورد خواهر و برادرهای نادر صرع، همکاری داشته ایم. با همکاری نه نفر از رهبران گروه بیمار دیگر، تحقیقات و ابزارها را (که در ابتدا برای جامعه Dravet توسعه داده شد) برای خواهر و برادر و خانواده های همه صرع های نادر تطبیق داده ایم.

ما خوشحالیم که این منابع منحصر به فرد را برای اطلاع رسانی و تشویق خانواده و خواهر و برادرهای VIP شگفت انگیزتان به شما ارائه می دهیم.

کیت والدین و مراقبین

طراحی شده توسط جامعه صرع نادر برای کمک به والدین و مراقبین از خواهر و برادرهای VIP خود.

ادامه مطلب

کیت خواهر و برادر VIP

این کیت‌ها که در دو نسخه متناسب با سن موجود هستند، مخصوصاً برای خواهر و برادرهای VIP طراحی شده‌اند تا به آنها کمک کند تا با این کار کنار بیایند و اهمیت خود را جشن بگیرند.

ادامه مطلب

منابع و منابع

فوراً به تمام اجزای چاپ شده کیت والدین و مراقبان، کیت خواهر و برادر VIP و موارد دیگر دسترسی پیدا کنید!

ادامه مطلب

پیوندهایی به برخی از منابع اضافی برای خواهر و برادر

به گروه خصوصی ما بپیوندید تا چالش ها و موفقیت ها را با والدین دیگر به اشتراک بگذارید و از یکدیگر بیاموزید.

بنیاد صرع به کودکان خدمه ارائه می دهد برای کودکان با هر سطح توانایی که مبتلا به صرع هستند یا می خواهند از او حمایت کنند.

تماس: جان شاینمن jscheinman@efa.org

سیب های سام به هم می چسبند – مجموعه‌ای در و توسط sibs با حمایت بنیاد علوم اوتیسم و ​​Els برای اوتیسم  

تماس: آلیشیا هالادی در ahalladay@autismsciencefoundation.org

پروژه حمایت از خواهر و برادر یک برنامه ملی است که به نگرانی های مادام العمر و دائماً در حال تغییر میلیون ها برادر و خواهر افراد دارای نیازهای رشدی، سلامتی و سلامت روان اختصاص دارد. ابتکارات عبارتند از: رویدادهای Sibshops، گروه‌های شبکه‌ای انجمن‌های آنلاین برای برادران و خواهران برای خواهران و برادران و سایر اعضای خانواده، انتشارات، و کارگاه‌ها و آموزش  

تماس: | (425) 362-6421 | امیلی هال، کارگردان؛ info@siblingsupportproject.org

تعداد زیادی از مراکز منابع خانوادگی اولیه و مراکز آموزش و اطلاعات والدین (PCIT)
بودجه توسط قانون آموزش افراد فدرال با معلولیت - IDEA تامین می شود. PCIT در هر ایالت، پشتیبانی والدین به والدین را شامل پشتیبانی خواهر و برادر می‌شود. سازمان در هر ایالت ممکن است وابسته به Parent-to-Parent USA و/یا Family Voices باشد. 

پیوندهای برنامه برای شناسایی شرکت های وابسته به ایالت:

با تشکر از همه شرکای ما در توسعه با آنها همکاری داشته است
این منابع جدید هیجان انگیز برای خانواده ها و خواهران و برادران مبتلا به صرع نادر.