لوگوی اتحاد بین المللی SCN8A

چگونه می توانم کمک کنم

داوطلبان پشتیبانی SCN8A

با اتحاد بین المللی SCN8A نیرویی برای تغییر باشید. مهارت‌ها و زمان شما می‌تواند منجر به تحقیق، حمایت از خانواده‌ها و افزایش آگاهی SCN8A شود. ما به دنبال داوطلبان پرشور هستیم تا به هدف ما بپیوندند. خواه مشارکت جامعه، برنامه ریزی رویداد، یا حمایت، مشارکت شما حیاتی است. 

برای پیوستن به تیم اختصاصی ما آماده اید؟ سفر شما برای ایجاد تفاوت از اینجا شروع می شود.

جمع آوری کمک

حمایت شما مهم است! داوطلب شوید یا به ما بنویسید تا کمک هزینه ای را که برای یک برنامه خاص یا به افتخار شخصی در نظر گرفته شده است بررسی کنیم. 

مسابقه بدید هدایای تولد، سالگرد یا عروسی را به تحقیقات SCN8A اختصاص دهید. یک رویداد محلی را سازماندهی کنید - آنها خاطرات ماندگاری را در حین جمع آوری سرمایه ایجاد می کنند. ما اینجاییم تا کمک کنیم. لطفا فرم داوطلبانه بالا را پر کنید و ما با شما تماس خواهیم گرفت!

بررسی کنید که آیا شرکتی که در آن کار می کنید برنامه هدیه مشابهی دارد یا خیر. اگر این کار را انجام دهند، سهم شما را دو برابر می کند! هدیه همسان کمکی است که توسط یک کارمند به یک سازمان غیرانتفاعی انجام می شود که با کمک مالی کارفرمای آنها مطابقت دارد.

تا فوریه 2023، انتخاب اتحاد بین‌المللی SCN8A برای خرید از آمازون راهی بدون هزینه است تا هر بار که از آمازون خرید می‌کنید برای حمایت از تحقیقات SCN8A، کمک کوچکی دریافت کنید.

از صندوق وقف ما حمایت کنید که به ما امکان می دهد برای رشد بلندمدت بودجه جمع آوری کنیم. حامیان ممکن است از طریق وصیت نامه (وصیت نامه)، بیمه عمر، تعیین ذینفعان طرح بازنشستگی یا تراست اهدا کنند. لطفا فرم داوطلبانه بالا را پر کنید و ما با شما تماس خواهیم گرفت!

شرکت

ما هر هفته با خانواده‌ها ملاقات می‌کنیم تا به‌روزرسانی‌ها را به اشتراک بگذاریم، بینش‌هایی درباره ژنتیک SCN8A کشف کنیم، اطلاعات را تبادل کنیم و دانش درباره منابع موجود را به اشتراک بگذاریم. 

کلیک کنید اینجا

علاقه مند به مشارکت در حمایت از کار اتحاد در تسریع پیشرفت علمی و حمایت از خانواده ها هستید، اما نمی دانید از کجا شروع کنید؟ کنجکاو هستید که چگونه می توان از مهارت ها و نقاط قوت شما برای تأثیر مثبت بر کار اتحاد برای تسریع تحقیقات و حمایت از جامعه آگاه و فعال استفاده کرد.

داوطلبانه راهی آسان برای ارتباط با طیف گسترده ای از فرصت ها در اتحاد و مشارکت ما با پزشکان، محققان و صنعت است.

تکمیل این فرم و ما در تماس خواهیم بود تا چگونگی کمک به جامعه و فرزندانمان را بررسی کنیم.

اشتراک گذاری

اگر دوست دارید داستان فرزندتان به صفحه ما اضافه شود داستان های SCN8A، می توانید داستان و عکس فرزندتان را ارسال کنید اینجا

ما را دنبال کنید و پست های ما را در رسانه های اجتماعی به اشتراک بگذارید تا به افزایش آگاهی در مورد SCN8A کمک کنید! ما را نیز تگ کنید - @SCN8AAlliance

فیس بوک
اینستاگرام
توییتر
لینک

ما یک وب سایت متراکم با اطلاعات زیادی داریم - اما تمرکز و فوریت کار ما واقعاً با عکس های کودکانی که برای آنها می جنگیم زنده می شود. ما دوست داریم عکس‌های فرزندانتان را اضافه کنیم – اگر علاقه دارید، ترکیبی از آن را به اشتراک بگذارید – اوقات خوش، روزهای سخت، اوقات فراغت خانواده، نقاط عطف هیجان‌انگیز و کمی در مورد فرزندتان اینجا.

اتصال

اتحاد میزبان یک پشتیبانی خصوصی برای والدینی است که علاقه مند به یادگیری بیشتر در مورد علم SCN8A و سرعت بخشیدن به پیشرفت به سمت درمان های جدید هستند. در فیس بوک. با خانواده‌های دیگر از سراسر جهان ارتباط برقرار کنید و از به‌روزرسانی‌های دکتر همر در مورد تحقیقات جاری بهره ببرید.

به خصوصی ما بپیوندید گروه فیس بوک برای خانواده ها 

به‌روزرسانی‌ها را به اشتراک بگذارید/ سؤال بپرسید. نقاط عطف را جشن بگیرید. در جریان رویدادهای آینده باشید.

دنبال ما صفحه عمومی فیس بوک به روز نگه داشتن

پشتیبانی از تحقیقات

La رجیستری بین المللی SCN8A همیشه آماده است تا داده های شما را بگیرد! مشارکت شما، چه در تکمیل رجیستری برای اولین بار یا به روز رسانی اطلاعات قبلی، برای پیشرفت تحقیق و درمان SCN8A حیاتی است. 

از آزمایشات بالینی آتی مطلع باشید. در مورد ترکیباتی که به زودی آزمایش می شوند، پس زمینه عمیقی دریافت کنید. اطلاعات بیشتر در مورد آزمایشات بالینی بیشتر بدانید.

کلیک کنید اینجا

فرم داوطلب

ما همیشه به دنبال داوطلبانی برای کمک به اعمال علایق خود برای پیشبرد مأموریت های اتحاد SCN8A هستیم. اگر می خواهید وقت خود را اختصاص دهید، این فرم را پر کنید و به ما بگویید که چگونه می خواهید کمک کنید.

اتحاد این حق را برای خود محفوظ می دارد که هر داوطلبی را که اقداماتش منعکس کننده نیازها، مأموریت یا ارزش های ما نباشد، اخراج کند.

ایده های دیگری دارید یا می خواهید در مورد چگونگی مشارکت بیشتر صحبت کنید؟ این فرم مختصر را پر کنید و ما با شما تماس خواهیم گرفت.