لوگوی اتحاد بین المللی SCN8A

با اتحاد رهبران جهانی SCN8A آشنا شوید

شرکای اتحاد جهانی SCN8A

پل زدن مرزها - شکستن مرزها

ما گروه هایی از طرفداران متعهد هستیم که در سراسر جهان پخش شده اند،
کار با هم برای دستیابی به پیشرفت هایی در مراقبت از SCN8A.

اتحاد بین المللی SCN8A به طور منحصر به فردی برای تسهیل هماهنگی بین افرادی که در SCN8A کار می کنند قرار دارد. ما از نزدیک با شرکای خود کار می کنیم تا تلاش های مضاعف را کاهش دهیم و با سرعت بیشتری پیشرفت را به سمت بهبود کیفیت زندگی پیش ببریم.

اتحاد بین المللی SCN8A متعهد به شفافیت کامل است. ما می خواهیم با شما شریک شویم و می خواهیم داده های خود را با شما به اشتراک بگذاریم. اگر می خواهید برای یافتن درمانی برای SCN8A با یکدیگر همکاری کنید، به ما اطلاع دهید!

ما همه ذینفعان - خانواده ها، پزشکان، محققان و شرکت های دارویی را برای تسریع پیشرفت - همکاری برای یک درمان گرد هم می آوریم. 


داستان اتحاد بین المللی SCN8A

هر دوی Wishes for Elliott و Shay Emma Hammer Foundation (SEHRF) از سال 2014 به طور مداوم برای کمک به پیشرفت تحقیقات و درمان های جدید برای همه کسانی که با صرع SCN8A و اختلالات مرتبط با آن دست و پنجه نرم می کنند، کار کرده اند. ما تلاش‌های خود را در اتحاد بین‌المللی SCN8A جدید ترکیب می‌کنیم تا برنامه‌های متنوع آن‌ها را بهتر ادغام و ساده کنیم و خانه‌ای روشن برای همه کسانی که برای تسریع درمان‌های بهتر و درمانی برای SCN8A تلاش می‌کنند، فراهم کنیم.

این چشم انداز همیشه یک همکاری جهانی از همه کسانی بود که در SCN8A کار می کردند تا همپوشانی را کاهش دهند و مسیر به سمت پاسخ را برای کسانی که دارای SCN8A هستند تسریع بخشند. اتحاد رهبران جهانی SCN8A است  

دکتر هامر اولین بار تنها یک دهه پیش پس از مرگ در دخترش شی، این ژن را در انسان بیماریزا تشخیص داد. او که قبلاً یک محقق ژنتیک آموزش دیده بود، حرفه خود را متمرکز کرد تا تلاش ها، انرژی و اشتیاق خود را برای ایجاد یک ثبت بین المللی و جامع اختصاصی SCN8A متمرکز کند که اکنون 6 ثبت خود را راه اندازی کرده است.th رانندگی سالانه[1]

[1] ثبت بین المللی SCN7A که اکنون تقریباً 8 سال قدمت دارد، داده های طولی جامعی را در مورد بیش از 200 فرد SCN8A از سراسر جهان ارائه می دهد، به عنوان scn8a.net و تحت خانه غیرانتفاعی SEHRF به فعالیت خود ادامه خواهد داد.

گابی کانکر Wishes for Elliott را از یک اتاق انتظار ICU تشکیل داد – و متعهد به پیشبرد تحقیقات، همکاری و درمان های جدید برای همه کودکان مبتلا به SCN8A شد. آرزوها برای الیوت به مدت 7 سال جلسات علمی تشکیل داده، به هشت محقق اولیه با همکاری انجمن صرع آمریکا کمک مالی کرده است، و به شکل گیری جوامع منطقه ای و متفاوت کمک کرده است تا خانواده ها را هم در جریان تحقیقات نوظهور و هم هدایت آن در جهت تسریع در ترجمه قرار دهند. به درمان ها و نتایج بهبود یافته.

در حالی که Wishes for Elliott و دکتر Hammer اکنون 7 سال است که با یکدیگر همکاری می کنند - آنها تصمیم گرفته اند برای خدمت بهتر به خانواده ها به نیروها بپیوندند - بینش ها و درس های جدید و مکرر در حال ظهور را از ثبت طولانی مدت قوی به اشتراک بگذارند و با محققان، پزشکان و صنعت همکاری کنند. شرکا برای ادامه سرعت بخشیدن به پیشرفت.

شرکای اتحاد با هم عبارتند از:

  • ترویج پیشرفت به سمت درمان
    ترویج پیشرفت به سمت درمان
  • ترویج علم SCN8A
    ترویج علم SCN8A
  • توسعه همکاری های علمی
    توسعه همکاری های علمی
  • گسترش دانش با رجیستری اختصاصی SCN8A
    گسترش دانش با رجیستری اختصاصی SCN8A
  • گسترش ارتباطات در مورد SCN8A با و بین خانواده ها
    گسترش ارتباطات در مورد SCN8A با و بین خانواده ها