لوگوی اتحاد بین المللی SCN8A
همکاری برای درمان

متحد کردن خانواده ها، محققان، پزشکان، و داروسازی

در مرکز تحقیقات SCN8A - کار برای پیشبرد سرعت علم SCN8A.

نقشه راه تحقیقاتی SCN8A

پیشبرد همکاری در اولویت های تحقیقاتی و تنظیم سرعت پیشرفت در علم SCN8A. نقشه راه تحقیقاتی بهبود درمان ها و نتایج را برای افراد آسیب دیده از SCN8A هدف قرار می دهد. در مورد برنامه های ما و نحوه مشارکت شما در این کار حیاتی بیاموزید.

گروه های مدافع SCN8A در سراسر مرزها برای یافتن راه حل هایی برای خانواده های SCN8A کار می کنند.
توپولوژی ژن SCN8A

داده های رجیستری SCN8A

در سال 2015 تاسیس شد و از آن زمان به منبعی ضروری برای داده های طولی در مورد تاریخچه طبیعی این اختلال تبدیل شده است. این تلاش مستمر بینش‌های حیاتی ایجاد کرده است که به بهبود درمان‌ها و مراقبت از بیمار از طریق یافته‌های به اشتراک گذاشته شده با خانواده‌ها و انتشار در مقاله‌های بازبینی شده کمک می‌کند. درباره تأثیر رجیستری و دسترسی به منابع آن بیشتر بدانید.

اتحاد رهبران جهانی

ابتکاری برای همگام سازی تلاش ها در آموزش، منابع، جمع آوری داده ها و حفظ یک استراتژی تحقیقاتی جهانی یکپارچه. این اتحاد در هماهنگی تلاش‌های جهانی برای مقابله با صرع SCN8A مؤثر است. کشف کنید که چگونه رهبران جهانی در حال ایجاد تفاوت هستند. [پیوند به صفحه رهبران جهانی]

شرکای اتحاد جهانی SCN8A

درگیری اجتماع

به جلسات هفتگی ما بپیوندید که یادگیری دوسویه را ترویج می‌کند و محققان و خانواده‌ها را در گفتگوی معنادار به هم متصل می‌کند. 

  • جلسات حمایت خانواده SCN8A
  • نشست شهروندی دانشمند

به جلسه بعدی ما بپیوندید و بخشی از گفتگو باشید. [پیوند به صفحات مربوط به جلسات خانواده، باز شده]

جلسات حمایت خانواده SCN8A

ما خانواده‌ها، محققان، پزشکان، شرکت‌های داروسازی و دولت را متحد می‌کنیم تا از طریق همکاری‌های جهانی هدفمند با این اختلال ویرانگر مقابله کنیم - با کودکان و خانواده‌ها که همیشه در مرکز هر کاری که انجام می‌دهیم. اتحاد بین المللی SCN8A در دهه گذشته خستگی ناپذیر کار کرده است تا نیاز فوری به مراقبت و نتایج بهبود یافته را برطرف کند. با کار از طریق این مشارکت ها، ما پایه پیشرفت علمی را پی ریزی کرده ایم. عناصر کلیدی شامل 7 بلوک ساختمانی زیر است:

مشارکت و نوآوری

ما از سال 2017 برای تسریع نوآوری و پیشرفت در زمینه SCN8A با همه سهامداران شراکت ایجاد کرده ایم. ابتکارات ما، از جمله شبکه جهانی پزشکان SCN8A، کنسرسیوم تحقیقاتی SCN8A، و توسعه gلوبال اجماع برای تشخیص و درمان اختلالات مرتبط با SCN8A، بر تعهد ما به پیشبرد تحقیقات و حمایت از جامعه صرع تاکید می کند. دریابید که چگونه این مشارکت ها باعث تغییر می شوند. [پیوند به شبکه پزشکان، D&TC، کنسرسیوم تحقیقاتی، EAN

رجیستری بین المللی SCN8A

ما در سال 8 یک رجیستری اختصاصی SCN2015A ایجاد کردیم که از آن زمان به منبعی ضروری برای داده های طولی در مورد تاریخچه طبیعی این اختلال تبدیل شده است. این تلاش مستمر بینش‌های حیاتی ایجاد کرده است که به بهبود درمان‌ها و مراقبت از بیمار از طریق یافته‌های به اشتراک گذاشته شده با خانواده‌ها و انتشار در مقاله‌های بازبینی شده کمک می‌کند. درباره تأثیر رجیستری و دسترسی به منابع آن بیشتر بدانید.

تحقیق SCN8A

در مشارکت با AES از سال 2014، ما بودجه ای را برای محققین اولیه فراهم کرده ایم، که بسیاری از آنها اکنون رهبران تحقیقات SCN8A شده اند. این سرمایه گذاری پیشرفت های قابل توجهی را در درک و درمان صرع SCN8A ایجاد کرده است و قدرت پشتیبانی تحقیقاتی هدفمند را به نمایش می گذارد. سفرهای این محققان و کار تحول آفرین آنها را کاوش کنید. [پیوند به صفحه قدیمی در تحقیقات سرمایه‌گذاری‌شده/محققان اولیه/به‌علاوه توصیفات آنها]

نشست های علمی SCN8A

از سال 2014، ما میزبان جلسات متعددی برای تقویت هماهنگی و همکاری بین دانشمندان و جامعه گسترده تر SCN8A بوده ایم. این گردهمایی های محوری منجر به دستاوردهای اساسی شده است، از جمله اولین اجماع در مورد SCN8A، ایجاد اولین بررسی ژن، و آغاز تلاش های مشترک جدید. درباره تأثیر این جلسات و نقاط عطف به دست آمده بیشتر بیاموزید