لوگوی اتحاد بین المللی SCN8A

منابع برای پزشکان

پزشکان SCN8A

تمایز SCN8A از سایر صرع ها

منابع حیاتی برای پزشکان برای درمان اختلالات مربوط به SCN8A. اطلاعات دقیق در مورد طیف ویژگی‌های بالینی از جمله درمان‌هایی که عملکرد، فنوتیپ، نوع و تجربیات زنده را در نظر می‌گیرند.

اجماع برای تشخیص
و درمان SCN8A

اولین اجماع جهانی برای تشخیص و درمان اختلالات مرتبط با SCN8A به پزشکان شالوده ای برای ایجاد یک برنامه مراقبت و درمان موفق می دهد.

اجماع برای تشخیص و درمان SCN8A
گروه های مدافع SCN8A در سراسر مرزها برای یافتن راه حل هایی برای خانواده های SCN8A کار می کنند.

نقشه راه تحقیقاتی SCN8A

پیشبرد همکاری در اولویت های تحقیقاتی و تنظیم سرعت پیشرفت در علم SCN8A. نقشه راه تحقیقاتی بهبود درمان ها و نتایج را برای افراد آسیب دیده از SCN8A هدف قرار می دهد. در مورد برنامه های ما و نحوه مشارکت شما در این کار حیاتی بیاموزید.

اتحاد رهبران جهانی

ابتکاری برای همگام سازی تلاش ها در آموزش، منابع، جمع آوری داده ها و حفظ یک استراتژی تحقیقاتی جهانی یکپارچه. این اتحاد در هماهنگی تلاش‌های جهانی برای مقابله با صرع SCN8A مؤثر است. کشف کنید که چگونه رهبران جهانی در حال ایجاد تفاوت هستند. [پیوند به صفحه رهبران جهانی]

شرکای اتحاد جهانی SCN8A

در مورد گسترش شبکه جهانی پزشکان SCN8A از جمله نحوه مشارکت من به‌روزرسانی‌ها را دریافت کنید

در مورد پروژه انسفالوپاتی رشدی و صرعی (اتصالات DEE-P) بیاموزید که پزشکان و خانواده های DEE را به وبینارها و منابع مدیریت شده در بیش از 70 موضوع مورد علاقه اولیه برای مراقبت و درمان مبتلایان به DEE شدید دسترسی دارند.

درباره رجیستری بین المللی SCN8A، نکات مهم آموخته شده و نحوه همکاری/دسترسی به داده های رجیستری برای تحقیق بیاموزید. 

گروه عمومی فیسبوک را دنبال کنید که در آن به‌روزرسانی‌های برنامه‌ها، تحقیقات و یافته‌های جدید از رجیستری SCN8A به اشتراک گذاشته می‌شود.

درباره استراتژی تحقیقات جهانی اتحاد و تلاش‌ها برای تسریع پیشرفت به سمت درمان‌ها و نتایج بهتر - و نحوه مشارکت بیشتر بیاموزید.