لوگوی اتحاد بین المللی SCN8A
اجماع برای تشخیص و درمان SCN8A

اطلاعات حیاتی از اجماع در تشخیص و درمان SCN8A ایجاد شد تا خانواده‌ها و پزشکان SCN8A را قادر سازد - کیفیت زندگی را برای کسانی که تحت تأثیر SCN8A قرار دارند به ارمغان بیاورند - و مراقبان را با شواهدی برای حمایت از عزیزانشان با SCN8A توانمند کنند.

تشخیص SCN8A

تشخیص زودهنگام ممکن است به پیش آگهی بهتری منجر شود. درک کنید که چه چیزی در تشخیص وجود دارد و چگونه می تواند نتایج را بهبود بخشد.

5 دسته ژن SCN8A. درمان باید فنوتیپ، عملکرد و نوع SCN8A را در نظر بگیرد.

آخرین اطلاعات در مورد استراتژی های مراقبت را بیابید. برنامه های درمانی برای هر فرد مبتلا به SCN8A نیاز به یک رویکرد مناسب دارد. 

مستندسازی بسیاری از شرایط مرتبط با SCN8A.

نتایج را می توان با مداخله زودهنگام بهبود بخشید. نتایج پیش بینی شده را بیابید و استراتژی های موثری برای کمک به کاهش خطرات SCN8A ارائه دهید.

یک تلاش سخت 2 ساله که منجر به اجماع جهانی برای اولین بار شد. 16 کشور در 5 قاره - به رهبری پیشگامان در زمینه مراقبت و درمان SCN8A.

اطلاعات مهم در مورد اختلال صرع SCN8A: آنچه خانواده ها باید از پزشکان، واژه نامه ها و حمایت های جامعه انتظار داشته باشند و موارد دیگر برای کمک.

می‌توانید این منابع شگفت‌انگیز را در زیر دانلود کنید و/یا این دو مقاله جدید منتشر شده درباره مراقبت و درمان SCN8A را با همه ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی SCN8A خود به اشتراک بگذارید. 

لطفاً فرم زیر را پر کنید (یک بار برای هر ارائه دهنده ای که می خواهید یک نسخه از آن دریافت کنید) و ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی شما به طور خودکار یک ایمیل با دستورالعمل های اجماع SCN8A جدید منتشر شده به صندوق ورودی خود دریافت می کند. این دو مقاله ژورنال صرع که حاوی اطلاعات حیاتی در مورد مراقبت و درمان SCN8A است به آنها ایمیل خواهد شد.


    خوش آمدی

    این توافق، که شامل آخرین اطلاعات در مورد اختلالات مرتبط با SCN8A است، منبعی برای خانواده‌های SCN8A و پزشکان است. این بخش از وب‌سایت ما، که حول اولین اجماع جهانی در مورد تشخیص و درمان SCN8A طراحی شده است، تمام بهترین علم موجود را از اجماع و همچنین بینش‌های تکمیلی از ثبت بین‌المللی SCN8A و مجموعه داده‌های مرکز صرع دانمارکی در یک مکان ادغام می‌کند. . این داده های حیاتی برای خانواده ها و پزشکان به طور یکسان است که به دنبال آخرین اطلاعات در مورد تشخیص، مراقبت و درمان اختلالات مربوط به SCN8A هستند. اتحاد SCN8A از طریق یک فرآیند دقیق، که توسط شرکای جهانی پشتیبانی می‌شود، با موفقیت بینش‌های کارشناسان و خانواده‌های برتر SCN8A در سراسر جهان را با هدف بهبود مراقبت و درمان SCN8A یکپارچه کرده است.

    در حالی که نتوانستیم در مورد تعدادی از زمینه‌های کلیدی در حال ظهور در SCN8A، از جمله تنوع رو به رشد جامعه، به توافق برسیم، امیدواریم که این اطلاعات زمینه بازی را برای کسانی که با SCN8A زندگی می‌کنند یکسان کند، بدون توجه به اینکه در کجای جهان هستند. زنده، آنها به بهترین اطلاعات برای کمک به راهنمایی مراقبت و درمان عزیزانشان با SCN8A دسترسی دارند. با ظهور خانواده های بیشتری با SCN8A، ما به مستندسازی تنوع رو به رشد ادامه خواهیم داد تا تکرارهای آینده روند اجماع طیف گسترده ای از این اختلال را در بر بگیرد.

    دوازده سال پس از کشف اینکه جهش‌های SCN8A می‌توانند باعث صرع شوند، این مهم‌ترین پیشرفت برای جامعه کوچک اما در حال رشد ما است. ما از جهانیان سپاسگزاریم SCN8A جامعه - شامل 30 متخصص صرع اطفال و 13 خانواده از 16 کشور و 5 قاره - که در دو سال گذشته به ما کمک کردند تا این تلاش عظیم را به نتیجه برسانیم. 

    در جامعه،

    گابی کانکر، مادر الیوت 11 ساله که با SCN8A زندگی می کند
    مدیر اجرایی و یکی از بنیانگذاران اتحاد بین المللی SCN8A

    ضبط کامل راه اندازی وبینار در مورد یافته های فرآیند اجماع را می توانید در اینجا تماشا کنید. همچنین می‌توانید ویدیوهای مختصری درباره موضوعاتی از جمله تشخیص، فنوتیپ‌ها، درمان‌ها، ویژگی‌های بالینی بدون تشنج، پیش‌آگهی و موارد دیگر پیدا کنید که در بخش «به کاوش ادامه دهید» در زیر پیوند داده شده‌اند.

    پس از نزدیک به دو سال همکاری، با استفاده از یک تکنیک جمع‌آوری داده‌های علمی به نام روش دلفی اصلاح‌شده، در مورد طیف گسترده‌ای از موضوعات از جمله: تشخیص، شرایط مختلف سلامت مرتبط با SCN8A، درمان، مشاوره و نیازهای اطلاعاتی به توافق رسیدیم. به خواندن ادامه دهید تا در مورد فرآیند و نتایج بیشتر بدانید.

    پنل اصلی

    ما شما را تشویق می کنیم که وقت خود را صرف کنید ما شما را تشویق می کنیم که وقت خود را صرف کنید 

    ما شما را تشویق می کنیم که وقت خود را صرف کنید 

    گروه های کاری

    ما شما را تشویق می کنیم که وقت خود را صرف کنید ما شما را تشویق می کنیم که وقت خود را صرف کنید 

    ما شما را تشویق می کنیم که وقت خود را صرف کنید 

    فرآیند تکراری (3x)

    ما شما را تشویق می کنیم که وقت خود را صرف کنید. شما را تشویق می کنیم که وقت خود را صرف کنید.  

    ما شما را تشویق می کنیم که وقت خود را صرف کنید 

    راهنمای اجماع

    ما شما را تشویق می کنیم که وقت خود را صرف کنید ما شما را تشویق می کنیم که وقت خود را صرف کنید 

    ما شما را تشویق می کنیم که وقت خود را صرف کنید 

    چگونه اجماع ایجاد کردیم

    خانواده های SCN8A در مرکز همه ما هستند وقتی به این فکر می کنیم که چگونه برای فرزندانمان پاسخ پیدا کنیم. با توجه به کمیاب موارد SCN8A تشخیص داده شده، ما به دنبال مشاوره از پزشکان و محققان برجسته SCN8A برای تعیین بهترین فرآیندی که از طریق آن بتوانیم اجماع برای درمان ایجاد کنیم. مشخص شد که الف فرآیند دلفی اصلاح شده بهترین مسیر رو به جلو خواهد بود از طریق الف فرآیند دقیقاتحاد SCN8A، با پشتیبانی شرکای جهانی، با موفقیت بینش‌های SCN8A برتر را یکپارچه کرد. کارشناسان در سراسر جهان و دانش عملی از خانواده ها برای بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به SCN8A.

     ما زمینه های کلیدی توافق را همراه با بینش های اضافی از ثبت بین المللی SCN8A و مرکز صرع دانمارکی برجسته می کنیم. این شامل جزئیات موضوعات مورد علاقه در قالبی به راحتی قابل دانلود برای تسهیل یادگیری آفلاین و ارتباط با ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی است.

    کلیک کنید اینجا برای خواندن اطلاعات بیشتر در مورد تیم باورنکردنی و فرآیندهایی که برای یافتن اجماع مورد استفاده قرار گرفتند. 

    ما شما را تشویق می کنیم که وقت خود را صرف کنید ما شما را تشویق می کنیم که وقت خود را صرف کنید ما شما را تشویق می کنیم که وقت خود را صرف کنید ما شما را تشویق می کنیم که وقت خود را صرف کنید ما شما را تشویق می کنیم که وقت خود را صرف کنید ما شما را تشویق می کنیم که وقت خود را صرف کنید ما شما را تشویق می کنیم که وقت خود را صرف کنید ما شما را تشویق می کنیم که وقت خود را صرف کنید ما شما را تشویق می کنیم که وقت خود را صرف کنید ما شما را تشویق می کنیم که وقت خود را صرف کنید ما شما را تشویق می کنیم که وقت خود را صرف کنید ما شما را تشویق می کنیم که وقت خود را صرف کنید ما شما را تشویق می کنیم که وقت خود را صرف کنید ما شما را تشویق می کنیم که وقت خود را صرف کنید ما شما را تشویق می کنیم که وقت خود را صرف کنید