Kansainvälinen SCN8A Alliance -logo

SCN8A-perheiden äänen tuominen tutkimuksen, kliinisen hoidon, politiikan ja rahoituksen painopisteisiin

Äänien vahvistaminen
SCN8A-perheistä

International SCN8A Alliance pyrkii tiedottamaan, helpottamaan ja antamaan SCN8A-perheille mahdollisuuden saada äänemme kuuluviin. Perheet tietävät paremmin lapsiemme kunnon ja hoidon haasteet ja epävarmuustekijät kuin kukaan muu. Puhutaan, puhutaan ja puolustetaan lasten elämänlaadun ja hoidon parantamista.

Vuoropuhelu SCN8A:n tutkijoiden ja kliinikkojen kanssa

Alliance tarjoaa perheille jatkuvia kanavia tarjotakseen säännöllisesti epävirallista ja jäsenneltyä panosta SCN8A-kliinikoille ja tutkijoille – SCN8A Research Consortiumin ja SCN8A Clinicians Networkin kautta.

Kongressille tiedottaminen

Useilla liittovaltion politiikoilla on merkittävä vaikutus SCN8A:ta ja harvinaisia ​​epilepsiaa koskevan tutkimuksen tilaan, Medicaidin ja poikkeusten kattavuuteen, kansanterveyspolitiikkaan ja harvinaisten sairauksien lääkekehitykseen. Vastataksemme näihin tarpeisiin ryhdyimme perustamaan molempien puolueiden kongressin epilepsiavaliokunta, joka käynnistettiin helmikuussa 2023 edustajainhuoneessa ja helmikuussa 2024 senaatissa tavoitteena saada kongressin jäsenet yhteen lisäämään tietoisuutta epilepsioista ja toteuttamaan mielekkäitä politiikkoja.

Teollisuus

Alliance tekee aktiivisesti yhteistyötä kahden lääkeyhtiön kanssa, jotka kehittävät SCN8A-kohdistettuja hoitoja kliinisiin tutkimuksiin. Tarjoamme jatkuvia mahdollisuuksia auttaa perheitä pysymään ajan tasalla edistymisestä ja antamaan jatkuvaa palautetta ja palautetta heidän kysymyksistään, huolenaiheistaan ​​ja prioriteeteistaan. Teemme yhteistyötä useiden muiden lääkeyhtiöiden ja BIO:n kanssa tuodaksemme jatkuvasti yhteisömme äänen ja prioriteetit heidän tietoonsa.

Muotoilustrategiat kovettumista varten
Epilepsia, 2021

Alliance-tiimi on osallistunut aktiivisesti suuriin NINDS/AES-pyrkimyksiin päivittää kansalliset epilepsiatutkimuksen painopisteet ja tunnistaa tarvittavat muutokset nopeuttaakseen edistymistä kohti parannuskeinoa kaikkiin epilepsioihin. Tarjoamme kanavia perheen panokselle ja pidämme nämä näkökulmat etusijalla, kun seurantaprioriteettia ja strategioiden toteutusta kehitetään. Tarvitsemme toimenpiteitä, jotka tuottavat varhaisia ​​ja mitattavissa olevia parannuksia lastemme elämänlaatuun!

Löytää äänesi

Tiedämme kaikki, että parannuksia tarvitaan – Alliance tukee perheitä löytämään tapoja puhua ja saada äänensä kuuluviin. Osallistuminen SCN8A-perheiden alue- ja muunnelmaryhmiin tarjoaa mahdollisuuden luoda jatkuvaa tiedonvaihtoa perheiden ja muiden sidosryhmien välillä. Nämä kanavat auttavat perheen ääniä olemaan selkeitä ja viestimään tehokkaasti perhekeskeisistä prioriteeteista.