Kansainvälinen SCN8A Alliance -logo

Tutkimuskonferenssien koolle kutsuminen

Tieteellisten kokousten koollekutsuminen ja isännöinti

Ensimmäisenä suurena aloitteena Wishes for Elliott kutsui - ensimmäistä kertaa - SCN8A-tutkijat ja -lääkärit ympäri maailmaa.

Tämä ponnistelu aloitti todellisen vuoropuhelun avaintutkijoiden kesken ja tuotti useita merkittäviä julkaisuja ja lisäsi tutkijoiden välistä koordinaatiota SCN8A-lasten kohtaamista suurelta osin vaikeista haasteista.

Konferenssi tuki erittäin tehokkaasti laajennettua kommunikaatiota ja koordinaatiota eri asiantuntijoiden välillä ja sillä oli oma roolinsa SCN8A:n tieteellisen ymmärtämisen edistämisessä. Kaksi lupaavaa aloitetta tunnistettiin, joista tuli toivomuksia Elliottille seuraavien kahden vuoden aikana: Avoimen klinikan koollekutsuminen auttamaan kehittämään kriittistä kliinistä tietoa useista lapsista, joilla on SCN8A-mutaatioita, ja kutsua koolle tutkijoiden kokous, jotka käsittelevät natriumkanavopatioita tutkimaan mahdollisia mahdollisuuksia. synergiaetuja ja mahdollisesti uusia tutkimussuuntia.

Kutsutapaaminen tarjosi erilaisten kanavaopatioiden vanhemmille tutkijoille ainutlaatuisen tilaisuuden keskittyä keskeisiin tieteellisiin kysymyksiin ja rohkaisee tutkijoita ajattelemaan oman osaamisalueensa ulkopuolella ja pohtimaan tapoja nopeuttaa vastausten saamista ja parempia hoitoja tuhansille lapsille. nämä kolme tuhoisaa sairautta.

Sodium Channelopathy Coalitionin ensimmäisen kokouksen isännöinti

Teimme yhteistyötä Dravetin oireyhtymän (SCN1A) Foundationin ja FamilieSCN2A:n johtajien kanssa tuodaksemme johtavia tutkijoita yhteen tunnistaaksemme mahdollisia synergiaetuja ja mahdollisuuksia nopeuttaa edistymistä kohti monimuotoisten ja tuhoisten natriumkanavan sairauksien hoitoa.

Kuule vaikutuksistamme ammattitaitoisilta kumppaneiltamme

John Schreiber MD

Miriam Meisier, Ph.D.

Penny Dacks, Ph.D

Ranmal Samarasinghel MD, PhD

Letonia Copeland-Hardin, Ph.D.

Chris Makinson, Ph.D

Jack Parent, MD

Manoj Patel, Ph.D.

Rosie Bunton-Stasyshyn, PhD

Penny Dacks, Ph.D.

Lisää otsikkoteksti tähän

Tuki kumppaneille epilepsiakuolleisuutta vastaan ​​-konferenssissa

Meillä oli ilo tukea Partners Against Mortality in Epilepsy -konferenssia toukokuussa 2018. Tällä voimakkaalla liittoutumalla on ollut merkittäviä vaikutuksia auttaen tarjoamaan tutkimusta ja yhteistyötä monien harvinaisten epilepsian traagisen korkean kuolleisuuden vähentämiseksi.