Kansainvälinen SCN8A Alliance -logo

Resursseja, jotka auttavat

Edellinen diana
Seuraava diana

SCN8A-sisarusten ja vanhempien tukeminen

Sisarukset ovat SCN8A-perheiden laulamaton sankari. Alla linkit osoitteeseen
resursseja, jotka antavat heille mahdollisuuden tuntea itsensä tähdiksi, joita he ovat!

Kaikki harvinaiset epilepsiaperheet kohtaavat haasteita – se on todellisuutta harvinaisen kohtaushäiriön kanssa. Tiedät paremmin kuin kukaan muu, että harvinaista epilepsiaa sairastavan lapsen hoitaminen vaatii paljon energiaa, aikaa ja joustavuutta. Ja se vaikuttaa kaikkiin perheenjäseniin – myös VIP-sisaruksiisi. Niin avuliaita ja osallistuvia kuin he voivat olla veljensä tai sisarensa kanssa, VIP-sisaruksilla on omia tarpeitaan ja huolenaiheitaan. Joskus SCN8A-sisarukset tuntevat olonsa yksinäisiksi. Nämä resurssit luotiin auttamaan.

Sisaruksetkin tuntevat sen - onnettomuutta
47%
sisaruksista ilmoitti olevansa onneton joskus tai usein. Monet sisarukset sanovat oppineensa tuntemaan myötätuntoa ja ymmärtävänsä paremmin muita vammaisia. Muut havainnot osoittivat, että sisarukset voivat usein tuntea stressiä, ahdistusta tai pelkoa.*

* Äskettäinen tutkimus nimeltä Sisarusten äänikysely tarkasteltiin emotionaalista vaikutusta, joka liittyy kasvamiseen veljen tai sisaren kanssa, jolla on vaikea epilepsia.
Sisaruksetkin tuntevat sen - masennus
35%
aikuisista sisaruksista ilmoitti saaneensa kliinisen masennuksen hoitoa. Monet sisarukset sanovat oppineensa tuntemaan myötätuntoa ja ymmärtävänsä paremmin muita vammaisia. Muut havainnot osoittivat, että sisarukset voivat usein tuntea stressiä, ahdistusta tai pelkoa.*

* Äskettäinen tutkimus nimeltä Sisarusten äänikysely tarkasteltiin emotionaalista vaikutusta, joka liittyy kasvamiseen veljen tai sisaren kanssa, jolla on vaikea epilepsia.
Sisaruksetkin tuntevat sen – ahdistusta
79%
nuorista sisaruksista pelkäsivät, että heidän sisaruksensa voisi kuolla. Monet sisarukset sanovat oppineensa tuntemaan myötätuntoa ja ymmärtävänsä paremmin muita vammaisia. Muut havainnot osoittivat, että sisarukset voivat usein tuntea stressiä, ahdistusta tai pelkoa.*

* Äskettäinen tutkimus nimeltä Sisarusten äänikysely tarkasteltiin emotionaalista vaikutusta, joka liittyy kasvamiseen veljen tai sisaren kanssa, jolla on vaikea epilepsia.
Sisaruksetkin tuntevat sen – ärtyneisyys
54%
sisarukset ilmoittivat olevansa ärtyneitä tai ärtyneitä joskus tai usein. Monet sisarukset sanovat oppineensa tuntemaan myötätuntoa ja ymmärtävänsä paremmin muita vammaisia. Muut havainnot osoittivat, että sisarukset voivat usein tuntea stressiä, ahdistusta tai pelkoa.*

* Äskettäinen tutkimus nimeltä Sisarusten äänikysely tarkasteltiin emotionaalista vaikutusta, joka liittyy kasvamiseen veljen tai sisaren kanssa, jolla on vaikea epilepsia.
Edellinen diana
Seuraava diana

Resursseja sinulle

Meillä on ollut kunnia olla viime vuoden aikana tehnyt yhteistyötä UCB:n kanssa, joka sponsoroi harvinaisia ​​epilepsia-sisaruksia koskevaa tärkeää tutkimusta. Yhdessä yhdeksän muun potilasryhmän johtajan kanssa olemme mukauttaneet tutkimusta ja työkaluja (alun perin Dravet-yhteisölle kehitetyt) kaikkien harvinaisten epilepsiapotilaiden sisaruksille ja perheille.

Meillä on ilo tarjota sinulle nämä ainutlaatuiset resurssit tiedottaaksemme ja rohkaistaksemme perhettäsi ja upeita VIP-sisaruksiasi.

Vanhempien ja huoltajien paketti

Harvinaisen epilepsiayhteisön suunnittelema auttamaan vanhempia ja huoltajia tukemaan VIP-sisaruksiaan.

Lue lisää

VIP-sisarussarjat

Saatavana kahtena ikään sopivana versiona, nämä sarjat on suunniteltu erityisesti VIP-sisaruksille auttamaan heitä selviytymään ja juhlimaan, kuinka tärkeitä he ovat.

Lue lisää

Työkalut ja resurssit

Pääset välittömästi kaikkiin Parents & Caregivers Kitin, VIP-sisaruspakkausten ja muiden painettuihin osiin!

Lue lisää

Linkkejä joihinkin lisäresursseihin sisaruksille

Liity yksityiseen ryhmäämme jakaaksesi haasteita ja onnistumisia muiden vanhempien kanssa ja oppiaksesi toisiltaan.

Epilepsia Foundation tarjoaa Kids Crew:n kaikentasoisille lapsille, joilla on epilepsiaa sairastava tai jotka haluavat tukea häntä.

Yhteystiedot: Jon Scheinman jscheinman@efa.org

Samin sisarukset pitävät kiinni – Autism Science Foundationin ja Els for Autismin sponsoroima sarja sisaruksista ja sisaruksista  

Ota yhteyttä: Alicia Halladay klo ahalladay@autismsciencefoundation.org

Sisarusten tukiprojekti on kansallinen ohjelma, joka on omistettu miljoonien veljien ja sisarten elinikäisille ja jatkuvasti muuttuville huolenaiheille, joilla on erityisiä kehitys-, terveys- ja mielenterveystarpeita. Aloitteita ovat: Sibshops-tapahtumat, verkkoyhteisöt veljille ja sisarille verkostoitumisryhmät sisaruksille ja muille perheenjäsenille, julkaisut sekä työpajat ja koulutus  

Ota yhteyttä: | (425) 362-6421 | Emily Holl, johtaja; info@siblingsupportproject.org

Lukuisat varhaisen aloituksen perheresurssikeskukset ja vanhempien koulutus- ja tiedotuskeskukset (PCIT)
Rahoittaja liittovaltion Individuals w/Disables Education Act – IDEA. PCIT:t kussakin osavaltiossa tarjoavat vanhemmilta vanhemmille tukea, mukaan lukien sisarusten tuki. Kunkin osavaltion organisaatio voi olla sidoksissa Parent-to-Parent USA- ja/tai Family Voices -palveluun. 

Ohjelmalinkit valtion tytäryhtiöiden tunnistamiseen:

Kiitos kaikille yhteistyökumppaneille, joiden kanssa olemme tehneet kehitysyhteistyötä
nämä jännittävät uudet resurssit harvinaisille epilepsiaperheille ja sisaruksille.