Kansainvälinen SCN8A Alliance -logo

SCN8A-perheiden voimaannuttaminen

SCN8A-perheet

Tietoa tietoisten päätösten tekemiseen

Pysy ajan tasalla SCN8A-potilaiden hoidosta ja hoidosta. Tutustu
resursseja, olla yhteydessä muihin ja saada valtuudet puolustaa paremmin lastasi.

Diagnoosi ja hoito

Yhteistyössä johtavien lastenneurologien ja SCN8A-yhteisön kanssa olemme edelläkävijöitä ENSIMMÄISEN Glogl-konsensuksen SCN8A:han liittyvien sairauksien diagnosoinnissa ja hoidossa, innovatiivisissa, räätälöityissä hoidoissa. Tuloksemme korostavat yhteistyöhön perustuvan viisauden vahvuutta ja yhdistävät huippuluokan tutkimuksen ja SCN8A:n kanssa elävien perheiden tärkeitä näkemyksiä.

SCN8A:n perhetukikokoukset

SCN8A-perhekokoukset

Yhdistä suoraan Dr. Michael Hammer, geneetikko, joka tunnisti SCN8A:n epilepsian aiheuttajaksi, ja SCN8A:n äiti/asianajaja Gabi Conecker. Keskustele kokemuksistasi ja hanki oivalluksia istunnoissa, jotka tarjoavat reaaliaikaista käännöstä useille kielille.

SCN8A-potilasrekisteri

Rekisteri on enemmän kuin kokoelma tietoja, se on joukko työkaluja, jotka auttavat sinua puolustamaan paremmin lastasi. Tutustu tärkeimpiin havaintoihin, kerätyn tiedon vaikutuksiin ja siihen, miten voit osallistua tähän ratkaisevaan tutkimukseen.

SCN8A-geenitopologia
SCN8A Facebook-ryhmä

SCN8A Facebook-ryhmä

Löydä yhteisö, joka on syvästi juurtunut yhteiseen tarkoitukseemme. Liity Facebook-ryhmäämme, joka on avoin sekä julkisille että yksityisille jäsenille. Jaa tarinoita, haasteita ja kysymyksiä yhteisön kanssa, joka sisältää säännöllisesti tohtori Hammerin osallistumista.

Kliiniset tutkimukset

Tutustu nykyisiin kliinisiin kokeisiin nähdäksesi, mitä uusia hoitomahdollisuuksia on olemassa ja kuinka ne voivat hyödyttää perhettäsi taistelussa SCN8A-epilepsiaa vastaan.

SCN8A:n kliiniset tutkimukset

 

Global Research
Hanki tietoa allianssimme maailmanlaajuisesta tutkimusstrategiasta. Ymmärrä kattavat ponnistelumme edistääksemme SCN8A:han liittyvän epilepsian parempien hoitojen ja tulosten nopeampaa kehitystä.

Siirry kehitys- ja epileptisen enkefalopatian projektiin (DEE-P Connections). Tämä resurssi tarjoaa webinaareja ja huolellisesti valittua tietoa yli 70 aiheesta, jotka ovat tärkeitä vakavien DEE-sairauksien hoidossa ja hoidossa.

SCN8A perhevapaaehtoiset
Ota selvää, kuinka voit nopeuttaa vastausten hakua. Olipa kyseessä vapaaehtoistyö, matkasi jakaminen tai varainkeruu, osallistumisesi tukee tärkeitä tutkimusponnisteluja.