Kansainvälinen SCN8A Alliance -logo

SCN8A Brain Tissue Trust

Lapsesi voi jättää perinnön

Yhdenkään rakkaansa menetys SCN8A:lla on käsittämätöntä. Toivomme kaikki, että voisimme tehdä enemmän auttaaksemme lopettamaan tämän diagnoosin aiheuttaman kärsimyksen. Haluamme kertoa sinulle yhdestä uskomattoman tärkeästä tavasta, jolla perheet voivat jättää pysyvän perinnön SCN8A-lapselleen – aivokudosten luovutuksesta.

Teemme yhteistyötä Maryland Brain Bankin kanssa NIH NeuroBioBank SCN8A:n aivokudosluovutuspankin rakentamiseen. Tämän pankin arvokkaat lahjoitukset antaisivat arvostetuille tutkijoille mahdollisuuden tehdä huippututkimusta.

Katso, kuinka tohtori Frances Jensen selittää aivokudosluovutuksen tärkeyden tutkimukselle. Dr. Jensen on Pennsylvanian yliopiston Perelman School of Medicine -koulun neurologian osaston puheenjohtaja ja Penn Medicine Translational Neuroscience Centerin apulaisjohtaja.

Kuuntele Angie Weaverin rohkea tarina lahjoittaa SCN2A Warrior -tyttärensä Amelian elimet ja kudokset tämän kuoltua 12-vuotiaana, jotta Amelia voi jatkaa taistelua parantumisesta.

Saat lisätietoja aivokudosten luovutuksesta katsomalla tämän sisarorganisaatiomme webinaarin, DEE-P-liitännät.