Logo de l'Alliance internationale SCN8A

Ouvrir la voie dans SCN8A

Informations vitales pour aider à éclairer le traitement des personnes atteintes de troubles liés au SCN8A. Apprenez-en davantage dans chacun des domaines ci-dessous.

Informations vitales pour aider à éclairer le traitement des personnes atteintes de troubles liés au SCN8A. Découvrez-en davantage dans chacun des domaines ci-dessous.

Un diagnostic précoce peut conduire à un meilleur pronostic.

Les 5 catégories du gène SCN8A.

Trouvez les dernières informations sur les stratégies de soins.

Les nombreux problèmes de santé liés aux troubles SCN8A.

Les résultats peuvent être améliorés grâce à une intervention précoce.

Un consensus mondial de 2 ans sur cinq continents.

Informations vitales pour les DEUX familles et cliniciens.

Axé sur la mission

Les personnes vivant avec SCN8A et leurs familles sont au cœur de notre mission. Nos super-héros SCN8A inspirent un réseau de soutien, réunissant une équipe mondiale de chercheurs, de cliniciens, de groupes de direction sur l'épilepsie et de sociétés pharmaceutiques. 

Collaborer pour un remède ! 

Nous accélérons le rythme de la science sur SCN8A pour apporter de l'espoir, voir de meilleurs résultats et apporter une qualité de vie aux personnes touchées par SCN8A et d'autres épilepsies rares.

Quoi de neuf sur Facebook

Nous avons besoin de votre aide

Votre don aidera les familles du monde entier à faire face à l’incertitude quant à la meilleure façon de traiter le SCN8A. 

Nous insistons pour un diagnostic précoce, des décisions médicamenteuses fondées sur les données, de meilleures références et de meilleurs traitements pour tous les problèmes de santé liés au SCN8A. Un petit don suffit. 

SCN8A Super-Héros Margot

Connaissez-vous le Registre ?

Le registre international SCN8A a été créé en 2014 par le Dr Michael Hammer. Le Dr Hammer est un parent et généticien SCN8A qui a découvert le premier lien entre le gène SCN8A et l'épilepsie. L'étude de recherche du registre SCN8A est approuvée par l'Institutional Review Board de l'Université de l'Arizona. Votre participation est grandement appréciée. Merci!

Nouvellement diagnostiqué?

Nous y sommes allés – et nous sommes heureux que vous nous ayez trouvés. Consultez notre Guide, que nous mettons constamment à jour, et rejoignez nos réseaux pour rencontrer d'autres familles et exprimer vos préoccupations et vos questions.

Soutenir les familles

Nous facilitons le rassemblement des familles par région aux États-Unis et dans le monde entier pour améliorer la compréhension individuelle de l'état de leurs enfants, mais nous engageons également activement et informons les cliniciens, les chercheurs et l'industrie avec des données de pointe issues du crowdsourcing.

Réunions de soutien familial SCN8A

Accélérer la recherche

Depuis 2014, nous travaillons à faire progresser la compréhension de SCN8A. Nos premiers travaux, sous le nom de Wishes for Elliott, se sont concentrés sur la promotion et la facilitation de l'accélération et de l'application de la recherche pour améliorer les traitements et faire progresser un remède contre le SCN8A.

Regardez ces vidéos pour découvrir notre impact auprès de nos partenaires et bénéficiaires.

Construire des partenariats

Notre partenariat fondateur unit le travail du Dr Michael Hammer, le père du SCN8A et généticien qui a identifié le SCN8A comme étant à l'origine de l'épilepsie, et de Gabi Conecker, MPH, maman et fondatrice de Wishes for Elliott, qui fait progresser la recherche sur le SCN8A depuis 2014.

Nous travaillons à établir des liens et une communication continus entre les familles SCN8A et la communauté scientifique via nos réseaux familiaux régionaux. Nous travaillons en collaboration pour entretenir des partenariats entre les cliniciens, les chercheurs, l'industrie et le gouvernement afin d'accroître l'urgence et les résultats du SCN8A et de la recherche connexe.

Partenaires de l'Alliance mondiale SCN8A

Faites une différence dans la vie des personnes vivant avec SCN8A !