Progrès passionnants dans la recherche sur SCN8A : premiers résultats positifs...
Prendre en charge
SCN8A
Ensemble
Collaborer pour une guérison
Améliorer la qualité de vie
En tant que leaders de la recherche sur le SCN8A, nous apportons les données les plus récentes directement aux familles et aux médecins du monde entier.
Faire avancer la recherche
Votre Registre international SCN8A est le référentiel le plus complet de données SN8A rapportées par les soignants. Nous avons également produit le tout premier Consensus sur le diagnostic et le traitement du SCN8A comme norme de soins de base.
Plaidoyer stratégique
Grâce à nos efforts inlassables pour sensibiliser le public au SCN8A et à d’autres épilepsies rares, nous avons contribué à la création et à la gestion du Réseau d'action contre les épilepsies, œuvrant à la sensibilisation et au financement des épilepsies rares.
La famille d'abord
Nous mettons Familles SCN8A Notre mission est d'améliorer la qualité de vie de toutes les personnes atteintes de SCN8A jusqu'à ce que nous trouvions enfin un remède.
Voyez le bien que nous avons fait Avec votre aide !
Grâce au soutien des particuliers et de nos partenaires de l’industrie, nous sommes en mesure de fournir des informations qui changent la vie directement aux familles SCN8A.
Les réunions familiales SCN8A offrent aux familles un lieu de connexion, de partage de tactiques et de stratégies et de pose de questions directement au célèbre généticien, le Dr Michael Hammer.
Agissez aujourd'hui pour améliorer la vie de demain
Rencontrez nos Super-héros SCN8A
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