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Faire entendre la voix des familles SCN8A sur les priorités en matière de recherche, de soins cliniques, de politiques et de financement

Amplifier les voix
Des familles SCN8A

L'Alliance internationale SCN8A œuvre pour informer, faciliter et permettre aux familles SCN8A de faire entendre leur voix. Les familles connaissent mieux que quiconque les défis et les incertitudes liés à la condition et aux soins de nos enfants. Parlons, exprimons-nous et plaidons pour des améliorations de la qualité de vie et des soins de nos enfants.

Dialogue avec les chercheurs et cliniciens du SCN8A

L'Alliance fournit des canaux continus permettant aux familles de fournir régulièrement une contribution informelle et structurée aux cliniciens et chercheurs SCN8A – par l'intermédiaire du Consortium de recherche SCN8A et du réseau de cliniciens SCN8A.

Informer le Congrès

Un large éventail de politiques fédérales ont un impact significatif sur l’état de la recherche sur le SCN8A et les épilepsies rares, sur la couverture Medicaid et les dérogations, sur les politiques de santé publique et sur le développement de médicaments pour les maladies rares. pour répondre à ces besoins, nous nous sommes associés pour créer le Congressional Epilepsy Caucus bipartite qui a été lancé en février 2023 pour la Chambre des représentants et en février 2024 pour le Sénat dans le but de rassembler les membres du Congrès pour sensibiliser aux épilepsies et mettre en œuvre des politiques significatives.

Industrie

L'Alliance s'associe activement aux deux sociétés pharmaceutiques développant des thérapies ciblées sur SCN8A pour les essais cliniques. Nous offrons des opportunités continues pour aider les familles à rester informées des progrès et fournissons des commentaires et des commentaires continus sur leurs questions, préoccupations et priorités. Nous travaillons en partenariat avec plusieurs autres sociétés pharmaceutiques et BIO pour attirer continuellement leur attention sur la voix et les priorités de notre communauté.

Élaborer des stratégies de guérison
Les épilepsies, 2021

L’équipe de l’Alliance a participé activement aux efforts majeurs du NINDS/AES visant à mettre à jour les priorités nationales de recherche sur l’épilepsie et à identifier les transformations nécessaires pour accélérer les progrès vers un remède contre toutes les épilepsies. Nous fournissons des canaux de contribution aux familles et gardons ces perspectives au premier plan à mesure que les priorités de suivi et la mise en œuvre des stratégies sont élaborées. Nous avons besoin de mesures qui produiront des améliorations précoces et mesurables de la qualité de vie de nos enfants !

Trouver sa voix

Nous savons tous que des améliorations sont nécessaires – l’Alliance aide les familles à trouver des moyens de s’exprimer et de faire entendre leur voix. La participation aux groupes régionaux et variantes de la famille SCN8A offre la possibilité d’établir un échange continu d’informations entre les familles et d’autres parties prenantes. Ces canaux aident les familles à s’exprimer clairement et à communiquer efficacement les priorités centrées sur la famille.