Collaboration mondiale
Rejoignez l'Alliance mondiale des leaders SCN8A
Travailler au-delà des frontières pour faire progresser la science du SCN8A.
L'Alliance internationale SCN8A a été lancée dans le cadre d'un partenariat entre deux organisations de patients et de recherche, Wishes for Elliott et la Shay Emma Hammer Research Foundation, afin de faciliter la coordination et la collaboration au sein du réseau mondial croissant d'organisations de patients axées sur SCN8A.
Nous sommes une collaboration mondiale croissante regroupant presque toutes les organisations SCN8A formelles dirigées par des soignants dans le monde, travaillant ensemble pour accélérer la recherche de réponses pour nos enfants. Cette alliance amplifie le large éventail d'efforts visant à soutenir la population croissante et diversifiée de SCN8A et à reconnaître l'importance des données intégrées sur notre maladie rare et encore mal comprise. Nous pensons que si nous nous engageons tous à une communication et une collaboration continues, nous avons les meilleures chances de minimiser les doublons et de nous soutenir mutuellement dans notre effort commun visant à accélérer l’amélioration des résultats pour toutes les personnes vivant avec SCN8A.
Dans le but de faire progresser la compréhension et les traitements de nos proches atteints de SCN8A le plus rapidement possible, nous sommes impatients de travailler avec vous !
Avantages de devenir un partenaire international de l'alliance SCN8A
Collaborez aux efforts mondiaux coordonnés pour accélérer la recherche et améliorer les soins et les résultats pour les personnes atteintes de SCN8A
Participer à des réunions de réseau familial avec le Dr Hammer axées sur l'avancement de l'apprentissage bidirectionnel sur la génétique complexe de SCN8A et les expériences familiales
Être présenté sur le site Web de l'Alliance internationale SCN8A en tant que partenaire (avec des liens vers vos sites) avec une liste des services que vous fournissez
Partenaire de la série éducative SCN8A Unraveled, sélectionnant des sujets et explorant la traduction
Participer à la programmation et aux priorités de
DEE-P Connections, fournissant de vastes ressources à la vaste communauté DEENous ferons la promotion de la programmation/annonces des partenaires sur notre site Web et nos réseaux sociaux.
Obtenez une reconnaissance pour votre collaboration et accédez aux ressources développées par l'Alliance internationale SCN8A (telles que le registre, le guide des nouveaux diagnostics, le traitement à venir Consensus Diagnostic & Treatment for SCN8A, etc.) que nous vous aiderons à traduire pour distribution dans votre communauté.
Responsabilités des partenaires de l’alliance internationale SCN8A
Participer aux réunions trimestrielles de coordination des partenaires
Partagez des informations sur et encouragez la participation au registre longitudinal international SCN8A avec votre communauté.
Le cas échéant, faites la promotion des activités et des ressources de l'Alliance internationale SCN8A et partagez les activités et les ressources que vous développez avec la communauté mondiale.
Communiquer régulièrement les mises à jour afin d'améliorer la coordination et de réduire la duplication
Travaillez toujours de manière collaborative pour promouvoir le bien-être et les meilleurs intérêts de la communauté SCN8A et évitez la duplication des efforts, en particulier en ce qui concerne les données. Nous demandons à tous les partenaires de nous aider à partager des messages et des mises à jour sur les campagnes longitudinales du Registre mondial SCN8A sur 8 ans avec leurs groupes.
Agir dans le respect les uns des autres et du précieux travail que nous accomplissons tous pour faire progresser le bien-être des personnes atteintes de SCN8A, de leurs familles et des données nécessaires pour trouver un remède.
